Bebe és Máté új kalandjai

Egy kis múlt idéző kép Anna Hatalmas Bulijáról, ahol fantasztikusakat ettünk, és én fantasztikusan örvendeztem, hogy de jó is családba tartozni. Itt Kata ragadta magához Bebét. Úgy érzem, hogy Bebe szerencsés, mert itt szeretik, és elfogadják.

Bebével hétfőn jártunk a szemészeten , mivel mindkét szemén elzáródott a könnycsatorna. Reméltem, hogy gyorsan túl leszünk a szondázáson, de sajnos először le kell húzni a gyulladást, és csak aztán jöhet a szondázás. Bebe nagyon türelmesen viselte a nyüstölést, a doktor bácsi pedig boldogan dícsérgette.

Kedden ismét a koraiban jártunk. Máté amióta megtalálta a három műanyag állatot, végre nem akar állandóan birokrakelni velem. Bebére is jobban tudok így figyelni. Bebe mostanság lazít. Olyan szépen nyúlt már a dolgokért, most meg olyan ártatlanul pislog rám ha gyakorlunk, mintha nem is értené mit akarok tőle. Kommunikációs képességeivel azonban nincs gond. Ha nem akar valamit játszani egyszerűen úgy kitekeri magát, hogy ne is lássa a feladatot. Persze biztos más nem görcsölne ennyit ilyesmin, de már csak ilyenek a sérült gyerekek szülei. Tele vagyok drukkal, hogy ez most gond-e, vagy normális, esetleg megtorpant vagy lelassult vagy....De azért én nagyon hiszem, hogy mindent fogunk mi is csinálni amit a többi baba, csak lehet, hogy egy kicsit késöbb. Időnk meg van... Délután aztán nagyiztunk meg parkoztunk egy nagyot megint. Olyan jó látni, hogy ezekkel a gyakori találkozókkal milyen szépen fejlődik a nagyik és Máté kapcsolata, és mennyivel inkább tudunk olyan nagyis-mamás beszélgetéseket folytatni. Marika mama még Máté pulcsiját is megvarrta, és valahogy ez nekem olyan szép volt.

No. már megint eltelt egy hét !

Hát, hogy ez hogy lehet? Nagyon pörgős volt a hetünk. Hétfőn indítottunk egy dupla oltatással. A szinkron oltódó ifjak egész jól viselték a dolgot. Máté annyira el volt foglalva a gigantikus méretű csokijával amit elterelés gyanánt vittem magammal, hogy elfelejtett felháborodni az inzultuson, így talpig csokisan és boldogan távozhattunk. Bebe már 6800gr és 62 cm. Olyan hurkás mint egy tápszer reklám. Délután pedig beloholtunk Gerda iskolájába ismerkedni az új tanárokkal. Ők megismerkedhettek az addigra teljesen kipurcant sírdogáló Bebével, mi meg velük. A benyomások mindkét diplomáciai oldalon pozitívak voltak. Az iskola témakörről majd késöbb még írok.
Kedden fejlesztő. Máté először a szokásos formáját hozta, de aztán rábukkant három állatkára a földön, és végre visszaszerezte régi, jó önmagát. A foglalkozás békével zajlott, a dévényezés pedig Bebe hőbörgésével. De azután elvonulhattunk végre a parkba. ÉÉÉÉS nagyiék is kijöttek. Míg Máté nagyapázott a játszótéren , én nagymamázhattam a padon, Bebe pedig jót aludt a kocsijában. Mindannyian remekül éreztük magunkat. Máté még puszit is osztott nagymamának, és jól megsétáltatta a rábízott nagypapát. Képek holnap következnek.
Szerdán Anytejes Világnap révén elindultunk ünnepelni a védőnénink által összehozott ünnepségre, és hogy Nóriékkal is összefussunk egy kicsit ott. Éltem a gyanúval, hogy Máténak nem fog ez az ünnepség dolog annyira tetszeni. Hát igen távol jártam az igazságtól. Nem nem tetszett neki, egyenesen utálta még a gondolatát is az egész felhajtásnak. Így a felemelő ünnepségre már be se jutottunk, mert olyan hangerővel tiltakozott a világnap ellen, hogy leginkább egy tápszergyár lefizetett alkalmazottjának is tűnhetett. ( De lehet, hogy csak az apja érdekeit védendő, nem akarta hogy édesanyja piros rózsát kapjon minden idők legsármosabb gyerekorvosától.)Ugyanezt tette a gyógyszertárban is ahova alternatív programként betértünk. Aztán kipihentük a sok protestálást a játszón. A napot a Nóriék által utánunk szállított piros lufi mentette meg.
Csütörtökön hajnalok hajnalán indultunk Máté diagnosztizálására, és rögtön két kolosszális dugóba ragadtunk be. Máté pont azt tette amit gondoltam. Miután a két szimpatikus doktornő betereltek bennünket egy vizsgálóba, Máténál elszakadt a cérna, és jó fél órát ordítva követelte a távozásunkat. Egy zsemlével sikerült nehezen lecsendesítenem. Rávenni semmire nem tudták, így határozottan kidomborult a probléma lényege. Azt és akkor csinálja amikor ő úgy gondolja, hogy ezt szeretné tenni. A diagnózis a nekünk feltett kérdésekből kerekedett ki. Magasan funkcionáló autizmus. Jövőre fejlesztés után újra megnézik mire jutottunk. Én reménykedek a fejlődésben, mert még magától is produkál egy lassú tempót. Mindenkit nagyon érdekelt, hogy hogy bírkózunk meg a dupla kihívással.

Down Ambulancián jártunk

Reggel frissen és vidáman a hónom alá csaptam Bebét, bevágódtunk a Fekete Nyílvesszőbe ( az autónk) és ezerrel robogtunk egészen Csillaghegyig, ahol is beleszaladtunk az évezred dugójába. Másfél óra alatt megtettünk két kilómétert a Szentendrei úton. Az autós kollégák a maguk vérmérséklete szerint ütötték agyon az időt, voltak telefonálók, az elmaradt szerelmi életet nyélbe ütők, a reggeliző-borotválkozó részleg, az alfába lement zombik( valószínűleg csak nyitott szemmel aludtak), a dühöngős dudálók, és én aki látszólag magában beszél, mivel az akkor már igen éhes Bebét csitítgattam . Kilenctől tizenegyig ültünk a dugóban. Bebe viszont ismét elvarázsolt. Kezdetben szóvá tette, hogy most már aztán enne, de aztán nyugodtan várt és nézelődött. Annyira türelmes baba.
A kalandos utunk után meg az Ambulancia varázsolt el. A hely szép, kedves gyerek szemmel nézve is megnyugtató. Hát még az orvosok! Dr.Havas Katalin fogadott minket. Bűbájos ez a hölgy. Valahogy azt érzed, hogy hatalmas hullámokban ömlik rád és Bebére a szeretete. Megkaptuk a millió vizsgálatra a tervet, néhány időpontot, megvizsgálta Bebét is. Nagyon elégedett volt vele. Se szív probléma, de a hipotónia is szinte teljesen eltűnt. Aztán jött az igazi csoda. Ő nem csak Bebe fizikai állapotára volt kíváncsi, hanem a mi lelkinkre is. Az egész családéra. Bőven hagyott időt beszélgatésre is, és bemutatott egy Down dada hölgynek is. A Down dada szolgálat arra való, hogy olyan emberek segítsék át a krízis helyzeten az új családokat , akik maguk is hasonló cipőben járnak. A mi dadánk Nagy Krisztina lett. Neki nyolc éves a DS fia. Érdekességként egy ikerpár tagja, ahol a másik baba egészségesen született. Kaptam infót óvodáról, lehetséges iskoláról, támogatásokról, és millió hasznos dologról, de a lényeg az volt, hogy olyan emberrel beszéltem aki pontosan értette a félelmeimet. Nagyon jó érzés volt! Furcsa az volt, hogy a Máv-ban pontosan tudták, hogy őt kell kihívniuk a kórházba , de nem tették. Valószínűleg attól féltek, hogy ha még nem is biztos a diagnózis rosszul viselném egy lehetséges sorstárs felbukkanását. Az orvosi gárda olyan orvosokból állt össze akik sokszor munkaidőn felül vállalták ezeknek a gyerekeknek a gondozását. Itt tényleg nem csak egy kórtörténet a gyereked, hanem egy gyerek, akit itt szeretnek.
Máté is járt Jánossal aznap a nefrológián, ahonnan most három év után egészségesként elbocsájtották. Hurrá Máté!

Meghívó

Kedves Mindenki! Keddenként készülünk a délutánt a Városligetben tölteni, ha az időjárás engedi. Ha valakinek van kedve akár csak egy rövid időre csatlakozni , örülni fogunk!
A Nagy Felfedező Team

Breaking news

Kedvenc felfedezőnk, és természetbúvárunk ismét bajba került. Alvási idejét sem kímélve épp látogatást tett a legközelebbi farmon, amikor az egyszerűen a fejére szorult. De hát, ki gondolta volna, hogy ha egy malac simán befér, akkor egy felfedező nem.

-Jaj, beszorultál! Jaj, beszorultál!-ordított kedvenc természetbúvárunk, amíg az erre szakosodott mentőegység fel nem tűnt a küszöbön.

És igen Nóri, most volt nálam gép.

És aztán le is mászott.

Aztán megrohamozta a futurisztikus műanyag hegyet.