Szülinapok és helyzetjelentés

A nagy riadalomban még nem adtam hírt a pénteken tartott szülinapokról. A három fiú-Barnus , Tomika és Bebe- mostanság lett ugye egy éves. A buli szerintem jó volt eltekintve attól, hogy Máté most nagyon rosszul viselte a szocializációt, és János persze hiába is remélte nem tudott időben elindulni az irodából így az esemény végére zuhant be. Máté sajnos végig sikoltozta az egészet. Gondolom az átélt riadalmak nem igazán tettek jót a stressz tűrésének. Viszont az egybegyűltek figyelemreméltó kreativitásról tettek bizonyságot. Norka készített egy origami darus mobilt Bebe ágya fölé, ami azóta is a nagy kedvence. Balázsék pedi egy sk készített könyvet hoztak Bebének, Máténak meg egy bölényt ami azóta kikerült a karanténból és használatba vétetett. Máté minden újdonságot sajátságosan "karanténba" tesz néhány napra, távolból nézegeti, aztán ha megnyugtatóan ismerős lesz neki a dolog akkor elveszi és játszik vele. Én teljesen oda voltam a csodás kreatív ajándékoktól.

Azóta meleg lett. Nagyon. Bent ülünk és igyekszünk elütni az időt játékkal, meg párnacsatával meg ilyesmivel. Csütörtökön kötözés ismét. A vasárnapi kötözésen Máté megint nagyon sírt, de most gondolom főként azért mert nem szereti ha lefogják. Azért annyira nem volt megsértődve a doktor bácsira, mert az ajtóban elköszönt tőle némi kapacitálásra. Mindenesetre a seb jól van, nem gyulladt be és nem fertőződött el. Máté viszont meggyőződésesen hajtogatja, hogy " Nem lehet meggyógyítani!". Ez alatt azt érti, hogy nem óhajt kötözésre járni.

János Kórház feketelistán

Laci doki ragaszkodott hozzá, hogy bármilyen kedvesek is voltak a Jánosban velünk, az ő sebésze is nézze meg a Madarászban Mátét. Elmondta, hogy ő mint Mátyás király, inkognitóban, elvitte az egyik fiát a János sebészetére, és oda aztán ő többet nem megy. Így elmentünk tegnap délután a Madarászba. A dolog ezúttal egy csöppet sem ment zökkenőmentesen. A dokfiatal volt és szimpatikus. Máté már akkor padlót fogott amikor lefektették az asztalra. Ezúttal négy ember fogta le szegénykémet, mert mint kiderült a Jánosban elnézték a körömágyában lévő sebet és nem varrták össze. Ezért vérzett egész éjjel a keze. Persze, ennyi idő után ezt összevarrni már nem lehet csak reménykedni, hogy begyógyul, és nem fertőződik el. A körmét is megpróbálták rögzíteni hátha alánő az új. Persze hogy sikított és szabályszerűen patakogban folyt róla a víz. A végén már én is majdnem elbőgtem magamat. Ekkor jött az amúgy tényleg nagyon szimpatikus orvos egyetlen hülye kérdése. " Anyuka, szófogadó ez a gyerek?" Most mihez képest? Egy tízes skálán? Mi van? Szóval, ezek dübörögtek az agyamban miközben Mici sikított a fülembe. Végül kihúztam belőle, hogy el tudom-e érni, hogy se víz se kosz ne érje a sebet. Ezt tudjuk abszolválni, mert Máté se úszni se homokozni nem szeret. Vasárnap megint megnézik a sebet. Engem már most a rosszullét kerülget. Persze anyuékhoz sem mehetünk Ráckevére a kötözések miatt. Ez Máté miatt nagyon rossz, mert már nagyon várta a hattyúk etetését. És megyünk Balatonra is. Amire meggyógyul, addigra pont vége lesz a nyaralásoknak....

E.R.

Norka barátnémnak eszébejutott, hogy meghívja magához Hintás Ágiékat és minket is. Olyan évzáró gyanánt. Végre jót tudtunk beszélgetni mind. A baj akkor történz amikor Ágiék már hazafele tartottak. A srácok kizúdultak a teraszra és ha jól emlékszem épp befelé tereltük őket, amikor Máté leghátul tanácstalankodva mégis rászánta magát hogy bejön még egy csöppet. A probléma csak az volt, hogy Marci ezt nem látta és jól becsapta maga után a bejárati ajtót aminek a félfájába már Máté belekapaszkodott. ( Egéyz biztos, hogy buta baleset volt, mert Máté a mai napig nem jött rá, hogy hogyan csapódott be az ajtó. Szóval nem látta egymást a két srác.) Egy pillanat alatt lett pánik meg sok vér meg sikítozás. Olyan nagy, hogy még Ágiék is meghallották és visszafordultak. Én teljesen leszerepeltem, mint higgadt hidegvérű anya. A rosszullét kerülgetett mialatt szegény csepp Máté sikított fájdalmában. Rettenetesen messzinek éreztem a kórházat, de még Jánost is aki otthon volt. Éva bekötözte Mátét és nyugtatgatta, én telefonáltam Jánosnak, hogy rohanunk a kórházba, Ági bekapcsolta a cipőmet és berakta Bebét az ülésébe ( még jó, hogy autóval jöttünk). Ezután elrohantunk a kórházba. A János gyereksebészetét Ágiék javaslatára előre értesítettük Máté autizmusáról és sebesüléséről, úgyhogy vártak minket. Rettegtem, hogy mi lesz. Máté akit nem lehet balhé nélkül Laci dokihoz sem bevonszolni, egy fájdalmas beavatkozáson... Jaj! És láss csodát, doktorbácsi elmagyarázta neki, hogy meggyógyítja a kezét. Máté a fájdalomtól persze nagyon sírt, én tartottam a kezemben, de nem dobálta magát, nem kellett hat ember hogy megfékezze, tartotta a sebesült mancsát. Kellett röntgen is a törés kizárására. Ettől is tartottam. Ugye mondanom se kell, nagy gép, idegen hely... Beállították a kezét és úgy hagyta, nem cibálta itt sem, nem rángatta. Elmondták neki mi lesz, és ő kooperált velünk. A doktorbácsit nagyon érdekelte Máté autizmusa, úgyhogy jól kikérdezett a végén bennünket. A végeredmény egy köröm alatti seb, ez vérzett, és egy alul teljesen levált köröm, ami vagy leesik magától vagy le kell szedni. Laci doki szeretné ha az ismerős gyereksebésze venné át innen Mátét. Hétfőn vissza kell mennünk és a kötést leszedik. Hazafelé kapott egy nagy csolit, amit egyszerre tömött a szájába és a vérfoltokat így jőtékonyan bevonta csokoládé foltokkal. Így rögtön barátságosabban nézett ki. Itthon aztán letottyant mellém és gondosan elmagyarázta, hogy neki a kezére csukódott az ajtó, amitől bibije lett és a doktorbácsi meggyógyítja. Majd szemügyrevette a kötését, és megállapította hogy ezt nem szabad piszkálni. Este persze már bosszantotta hogy nem tudja használni a jobb kezét és megpróbált rábeszélni, hogy vegyük le a gézt róla. Ma majd biztos sokat kell neki segíteni a keze miatt.

Szülinap

Megünnepeltük Bebét ismét anyuékkal és Béla húgomékkal. Máté nagyon fantasztikus volt. Mielőtt jöttek a gyerekek megbeszéltük, hogy az egész szobáját belepő, művészien elrendezett állat seregletét lebontjuk, mert nem lehet tőle közlekedni és a gyerekek fellökik. Gondterhelten végig hallgatott, majd segített elcsomagolni őket. Ezúttal Hannával olyan jól érezte magát a maga módján a kertben, hogy amikor Hannának mennie kellett szerette volna ha visszajön.

Hatodik érzék

Történt tegnap, hogy Bebe szoptatáskor egymás után vagy négyszer jól megharapott. Eddig még nem nagyon vetemedett ilyesmire, de hogy elejét vegyem a vetemedésnek rászóltam. Természetesen nem kiabáltam, nem is sikítottam a harapásnál, csak csendben de határozottan azt mondtam neki , hogy " Nem, ne harapj! Ez fáj nekem!" Bebe megállt, sokáig kutatólag nézte az arcomat, majd olyan keserves sírásra fakadt mintha megütöttem volna. Szerintem pontosan értette hogy mit akarok neki mondani. Nem győztem vígasztalni csöppemet. Sokat hallottam már a Down gyerekek/felnőttek hihetetlen ráérző képességéről, empátiájáról, és most láthattam is hogyan működik élőben.

Aztán egész nap nem akart enni Bebe, ami nála elég döbbenetes. Végül este egy jó órás sírásba tört ki, ami legalább ilyen döbbenetes. Még nem hallottam ennyit igazán sírni. Nyafizni igen, felháborodni, megijedni igen, de fájdalmasan sírni még nem. Végül magamra kötöztem és ott megnyugodott, de megint lenyűgözött . Ha csak duruzsoltam neki hálásan nézett és szuszogott, de amikor azt mertem neki mondani, hogy " Ugye fáj a fogad csöppem!" a kis szája azonnal legörbült és demonstratíve zokogni kezdett. Először nem akartam hinni a szememnek, de amikor harmadszor is megismételtük a produkciót rá kellett jönnöm, hogy ezt is valahogy megértette.

Az alsó első kettő már majdnem kint van, de csak sajnos majdnem... Az ínyét még megmutatni sem hajlandó, eltolja a kezemet ha meg akarnám nézni. Azért az éjszaka nyugodtan telt némi fájdalomcsillapító hatására.

A tegnapi nap nagy eseménye volt még Ráchel barátnőm látogatása. Vele a főiskolán ismerkedetem meg, és arról híres, hogy ő az az ember az életemben akivel ha tíz évig nem beszélünk és aztán felhívjuk egymást pont ott tudjuk folytatni ahol befejeztük, mintha el sem telt volna az a bagatel kis idő. Azt hiszem ezt hívják egy hullámhossznak, és ezt nagyon meg kell becsülni, mert ilyen ritkán adatik meg az életben. Mikor elment, Máté szomorúan sóhajtott fel , "Elment a Róhel néni!" , aki mellesleg ellátott egy remek gyerekkönyvvel is minket. Csak ne laknánk ilyen messze egymástól...

Máté a Delejben.

Reggel már hajnalok hasadtán útnak indultunk, számítva a szörnyű forgalomra. A Delej utca elnyerte Máté tetszését. Először is ott volt a játszótér, tényleg apró mászókákkal. Mindent kipróbált és végigmászott. Aztán meg a pszichológus/ gyógypedagógus nénik buborékkal. Mikor végre sikerült berángatnunk az udvarról, egy eredeti kameramannal ellátott vizsgálóba, indításként előadta a tavalyi nem kooperálok ellenben sikítok magánszámot. Aztán sikerült vele az egyik hölgynek szót értenie és néhány feladattal kicsit tesztelnie. Nagyon jól ráhangolódtak Mátéra a vele foglalkozók, és végre nem kellett szabódnom hogy ezt tulajdonképp azért csinálja mert... Nyár végén lesz egy újabb szeánsz, addigra megnézik a videókat és összegeznek. Egyelőre annyit tudtak mondani a beszélgetésből és a tesztből, hogy Máté egy kimondottan jó képességű erős autista jegyekkel bíró srác. A jó képességeit persze nehéz volt mérni, mert most sem kooperál azért teljesen, de az érdeklődésiköréből és abból hogy milyen módon és milyen gyorsan reagált egy olyan dologra amit újonnan kellett megtanulnia, bizakodóak lehetünk ezt illetőleg. Úgy néz ki, hogy marad Pomázon, mivel Ágiék elvégezték a tanfolyamot, és konzultálni fognak a Delejjel egész évben. Feltétlen kelleni fog Máténak mind csoportos mind egyéni fejlesztés.
Ezalatt Bebe hozta a formáját. Édesen mosolygott és türelmesen várta végig az egész vizsgálatot. Tényleg egy hangja sem volt közben.

Táblák és versek

Máténk új mániái. Este és egyáltalán bármikor meseként csak versek jöhetnek szóba. Kedvencei Weöres Sándor ritmusosai. Most, hogy tv-t se néz csak verset hallgat nagy előnnyel indul a legintellektuálisabb három éves címért.
Új hóbortja a közlekedési táblák. Nagy gyönyörűséggel forgatja, érintgeti az arcához őket. Persze mindegyiknek más Máté neve van. Így este amikor a gondosan maga köré rendezett gyűjteményéből kint marad az összeomlott nappaliban mondjuk a tissurini, nyerc tábla amit azonnal meg kell keresni, bizony össze kell kapnom magamt, hogy vajon melyik melyik és hová bújt el.

Hagyományörző tábor

Elromlott a mosógépünk. Ez négy gyereknél nem egy móka és kacagás. Tegnap este tizenegykor épp a hatodik verzióval próbáltunk életet csiholni bele ( fele ruha kirak, átmosás főző programmal, egész program lista kipróbálása), amikor is szomorúan álldogáltam egy halom koszos és nedves ruha mellett és eszembe jutott hogy hát régen is csak megoldották valahogy. Tehát egy mosógépnyi ruha be a kádba, vízgőz és mosónők korán halnak, meg engem vigyen fel a padlásra metodikával kimostam éjfélre a ruhákat. Hála az égnek, hogy legalább centrifugálni hajlandó. A jövő hetem egy őrület lesz Down ambulanciával meg fejlesztésekkel ( a pénteki kocsi nélkül) és ezek szerint megint kezdhetek könyörögni meg füleket rágni a szervizeknél is és ezt megfejelem egy kis mosással és mángorlással. Az egész anyagi vonzatára már nem is akarok gondolni!Izgi!

Ma van reggeltől estig a szülinapom, avagy neveljünk zebra csikót

Bizony, bizony Bebe egy éves lett. Nagyon gyorsan eltelt ez az év. Ma reggel azon merengtem, hogy egyszer láttam egy filmet amiben valaki visszaküldhette magát a múltba, hogy ott kijavítson ezt-azt. Ha én visszamehetnék a múltba az egy évvel ezelőtti reggeli ágyam mellé teleportálnék. Többet bizony nem sírnék belülről könnyek nélkül, aztán itthon soha nem látott intenzitással napokig. Gyönyörködnék én is és nagyon örülnék Bebének. Azt hiszem, hogy engem a Isten megáldott négy gyönyörű és fantasztikus gyerekkel ( ha soha többé nem adna mást, már akkor is túladta volna magát), a végére pedig a legkülönlegesebb ajándékát tartogatta. Számunkra Bebe egy naponként a szívünket melengető ajándék. Senki úgy örülni nem tud annak, ha csak hozzászólunk mint ő. Úgy mosolyogni, adni és élvezni az életet mint Benci. Hosszú utat jártam be én is anyaként ebben az évben. Bencinek és Máténak köszönhetőleg tudatosabb anya lettem, tanulgatom, hogy minden ember csak önmagához viszonyítható, hogy az élet úgy ahogy van ajándék, hogy meg kell látnunk egymást. Ha filozofálhatok egy kicsit akkor szellemi síkon tanulom általuk, hogy a valódi szabadság abból fakad, hogy a dolgokat az életünkben elfogadjuk, megforgatjuk és felhasználjuk arra, hogy valami pozitívumot hozzunk ki belőle. Ha nem így teszünk csak bámuljuk a köldökünket, a sötétebbnél sötétebb gondolatainkat, félelmeinket amíg azok rabjaivá nem válunk. Olyan ruhaujj feltűrős mentalitásról beszélek most, itt a szitu, mit lehetne vele kezdeni hogy hasznunkra váljon. Persze ehhez idő kellett, túljutni a félelmeken és a mai napra koncentrálni. ( Néha nekem is jobban megy, néha meg rosszabbul. Igaz Norka?) De a csapásirány meg van.
Isten éltessen Bebe! Köszi, hogy eljöttél ! Köszi mindenkinek, hogy velünk voltatok ebben az évben is!