Vesék

Ma nagy vidoran haladtunk vissza a Down Ambulanciára a vérvétel eredményéért, gondolván, hogy ugyan mi baja lehet ennek a kis vasgyúrónak. A Kis Vasgyúró veséi rossz értékeket mutattak. Na, nem szörnyen rosszat, de arra elegendően rosszat, hogy hasi ultrahangra rendeljenek be bennünket. A legközelebbi időpontot, november 20.-át kaptuk. Addig teendő nincs, csak újabb pisi gyűjtés. Találkoztunk egy új Dadával is. ( Ők a sorstárs segítők.) Kellemes vitába keveredtünk integrált iskoláztatás vagy szegregáció témakörben. Tudom, hogy most sokan hörögve ragadnak majd billentyűzetet, de én valahogy féltem Bencét a kisegítők tempójától és társaságától. Nálunk sokszor azok kerülnek ide, akik szociális téren óriási hátrányosságot mutatnak. Legalább is ezt mondta nekem egy gyógypedagógus nemrégiben. Szóval, nem is tudom, hogy a várható jó hatások amik esetleg érnék itt, igazán kiegyenlítik-e az esetleges rosszakat. Ugye senkinek sem kell elmagyaráznom, hogy ebben a korosztályban kilógni, másnak lenni nem nagy öröm. Ugyan kaphatna egy másfajta bizit a nyolc osztályról, állítólag még szakmunkás is lehetne ( nem értem, másfajta suliból nem lehet valaki az?), de a rizikó elég nagy számomra, aki végig asszisztáltam Gerda sikertelen gimis beilleszkedési kísérleteit. Szóval, mondjuk meg van és valahogy átverekedtük magunkat mindezen ( szakképzőbe sem az a tipikusan jólelkű, nyitott, tehetséges ifjúság szokott menni...), de mondjuk túléltük, akkor még mindig ott van szívem csücske Magyarország, ahol még a vakokat és epilepsziásokat is visszautasítják a munkáltatók, mondván, hogy... vagy nem mondván semmit.
Ehelyett járhatna kiscsoportba az ő társai közé, netán nem egyszem Downként. Nem hajtanák a tanulásban, hanem szép lassan, de biztosan sajátíthatna el mindent amit csak kell. Ne értsétek félre, én nem leírni akarom Bebét, hogy ő azt úgysem tudja, csak a felesleges stressztől óvni. Hiszen mindenki megnézi, hogy milyen iskolába adja be a szemefényét, és nem biztos, hogy a gyakorlógimnáziumok körül kutakodunk feltétlen mindig. Én is szeretném, hogy Bebének tartása legyen, amit a saját hasznossága, elvégzett munkája adhatna, és persze hogy ő egyedüli és megismételhetelen csoda, mint mindenki ezen a bolygón. Nem akarom őt buborékba se zárni, csak bizonytalan vagyok, tanárként és szülőként túl sokat láttam ahhoz, hogy ne lássam olyan egyértelműen harcos vadvirágo módon a kérdést.
Még jó, hogy ezt nem most kell eldöntenem. Addig is gyüjtögetek infókat, meg gondolatokat.

Hatodik érzék

Történt tegnap, hogy Bebe szoptatáskor egymás után vagy négyszer jól megharapott. Eddig még nem nagyon vetemedett ilyesmire, de hogy elejét vegyem a vetemedésnek rászóltam. Természetesen nem kiabáltam, nem is sikítottam a harapásnál, csak csendben de határozottan azt mondtam neki , hogy " Nem, ne harapj! Ez fáj nekem!" Bebe megállt, sokáig kutatólag nézte az arcomat, majd olyan keserves sírásra fakadt mintha megütöttem volna. Szerintem pontosan értette hogy mit akarok neki mondani. Nem győztem vígasztalni csöppemet. Sokat hallottam már a Down gyerekek/felnőttek hihetetlen ráérző képességéről, empátiájáról, és most láthattam is hogyan működik élőben.

Aztán egész nap nem akart enni Bebe, ami nála elég döbbenetes. Végül este egy jó órás sírásba tört ki, ami legalább ilyen döbbenetes. Még nem hallottam ennyit igazán sírni. Nyafizni igen, felháborodni, megijedni igen, de fájdalmasan sírni még nem. Végül magamra kötöztem és ott megnyugodott, de megint lenyűgözött . Ha csak duruzsoltam neki hálásan nézett és szuszogott, de amikor azt mertem neki mondani, hogy " Ugye fáj a fogad csöppem!" a kis szája azonnal legörbült és demonstratíve zokogni kezdett. Először nem akartam hinni a szememnek, de amikor harmadszor is megismételtük a produkciót rá kellett jönnöm, hogy ezt is valahogy megértette.

Az alsó első kettő már majdnem kint van, de csak sajnos majdnem... Az ínyét még megmutatni sem hajlandó, eltolja a kezemet ha meg akarnám nézni. Azért az éjszaka nyugodtan telt némi fájdalomcsillapító hatására.

A tegnapi nap nagy eseménye volt még Ráchel barátnőm látogatása. Vele a főiskolán ismerkedetem meg, és arról híres, hogy ő az az ember az életemben akivel ha tíz évig nem beszélünk és aztán felhívjuk egymást pont ott tudjuk folytatni ahol befejeztük, mintha el sem telt volna az a bagatel kis idő. Azt hiszem ezt hívják egy hullámhossznak, és ezt nagyon meg kell becsülni, mert ilyen ritkán adatik meg az életben. Mikor elment, Máté szomorúan sóhajtott fel , "Elment a Róhel néni!" , aki mellesleg ellátott egy remek gyerekkönyvvel is minket. Csak ne laknánk ilyen messze egymástól...

Az első " bizonyítvány"

Tegnap Zsófinál jártunk. Az óra legelején megcsináltunk egy hivatalos tesztet amit a Bárczi állított össze a gyerekek fejlődésének mérésére. Finommotorikából nagyon jó lett Bebe, kommunikációból még egy kicsit az átlag felett is van, logika és gondolkodásból is jeleskedett, egyedül a nagymozgás olyan nyögve nyelős hármaska. Ilyenkor látni mennyit fejlődött. Az órán nevetve dolgozott végig húsz percet. Nagyon meg is dicsérgettük. Máté pedig szépen engedte, hogy Bebe is játszon azzal amivel ő. Amikor a kis poharakra ( olyan egymásba illeszthető pohárkák) került a sor , kijelentette, hogy azt kéri. Mondtuk neki, hogy Bebe kihúzza és odaadja neki amivel végzett. Szépen letelepedett mellénk és várta, hogy Bebe mikor adja a poharakat.
Kedvet kaptam arra, hogy Máté tavaly szeptemberi szintjét amit gondosan dokumentáltam összevessem a mostanival, és így kaphasson ő is " bizonyítványt".
Játék:
Csak néhány féle játékkal játszik.- Vannak kedvencek, de nagyon sok mindennel játszik már.
Csak egy részlete érdekli a játéknak.- Maga a tárgy érdekli.
Nem utánoz gyerekeket.- Figyeli és ha úgy látja, utánozza őket a későbbiekben.

Rigolyák:
Nem nyúl bele a dolgokba ( étel, tészta, gyurma) .- Kézzel eszik, gyurmázásért nem rajong, de azért kipróbálja. Homokozik.
Nem szereti az ismeretlen helyeket, helyzeteket. Nem ül se bilire se WC-re. - Már nem sír ha idegen helyre megyünk be. Bilizünk, de a WC még túl nagy falat.
Persze ez a témakör azért nincs teljesen letudva:)
Inger feldolgozás
Fél bizonyos hangoktól.- Kevesebb hangtól fél, de azért ez megmaradt nála.
Nem nyúl bele a vízen kívül semmibe.- Babozik, homokozik még csak lapáttal, de nem töri ki a frász ha homokos lesz a keze.

Mozgás
Csak hintázik.- Egyensúlyoz, kis csúszdára felmászik.
Ha mi fogjuk a kezét kisebb emelkedőkre fellép pl: járdára. - Épp ma láttam, hogy az emeletre nem mászva, hanem állva ment fel. Lefele is lemegy egyedül lépcsőn, bár még nem váltott lábbal.
Babásan fut.-Futunk és robogunk.
Nem próbál ki játékszereket a játszótéren. sőt pánikba esik, ha felrakjuk. - Most úgy látom, hogy amire megért az idegrendszere azt vígan kipróbálja. Csak ki kell várni a dolgot.
Nem is próbálja magát lökni kismotoron. - Kismotorozunk.
Nem nyitja ki az ajtókat.- Bárhová bemegy csapot és kilincset is használ.
Ügyes vagy Máté! Ügyes vagy Bebe!

Mekk Elek

Szóval, Bebének már nagyon aktuális volt egy hajnyírás. Hosszú is volt, meg állandóan összegabalyodott. Én naívan kaptam Apa hajnyíró masináját gondolván hogy ugye majd ripsz-ropsz. Rögtön az elején kiderült több dolog. Egy, a haj ugye nem egységes egész, itt-ott nagyobb kupacokban nő. Kettő, a gyorsan letolod a fejéről egy kopasz gyereket eredményez. Három, Bebe retteg a hajnyírótól ezért kígyózni, verekedni és hullámzani kezd már a hangjától. A végére beszorítottam a térdeim közé szegény gyermekem, aki olyan frekvenciával sikítozott, hogy egy órán belül várom a gyerekvédelem jelentkezését. Az eredmény pedig egy idegileg megroppant gulág fogolyra hajaz. Az életben több dolog van amit megfogadunk, hogy soha többé. ( A legtöbbet azért sikeresn elfelejtjük.) Ilyen az ivás az első berúgás után, a szülés, a hosszútávutazás autóval több gyerekkel egyszerre, és nekem most a hajnyírás. Már csak az keserít, hogy az első fotóján úgy fog kinézni a fiacska, mintha épp most hoztuk volna meg a lelencből.

What a wonderful world...

A nyár nyitányát egy kis csavargással kezdtük a játszótéren, ahol Bebe kipróbálta a hintát, és elnyerte tetszését. Jöttek Norkáék is, sőt egy teljes óvodai csoport is játszott kint. Máté nagyon izgatottan figyelte és kommentálta a fiúk játékát a biztonságos és meghitt job oldali hintájából. Hazafelé begyűjtött néhány bodobácsot és a pólója alatt haza hurcolta őket. A legnagyobb gyönyörűség az volt, amikor az egyik kalandor bodobács a sapkájára is felkapaszkodott.Délután pedig megfestettük a mi kis wonderful world-ünket, mert a a mai nap olyan fantasztikusan klappolós volt. Szerintem klassz lett. Bebe egyre messzebb tud kúszni, máté pedig egyre jobban viseli ha más gyerekek is játszani szertnének az ő játékaival. Láthatólag jót tesz neki a mostanság egyre gyakoribb baba-mama klub élet.

Bebe hipnózisban dolgozik

Évával tornázik...

A fejlesztő eszközök sokaságával tud így egyszerre foglalkozni...( A módszer levédve!)

A mély hipnózisos tanulási folyamatokat tanulmányozza...

Hintán relaxál...

Minőséget ellenőriz...

Tanulmányoz...

Bebe a fejlesztés tizedik átszenvedett percében mély hipnotikus alvásba esett. Jót mulatta Marika nagyi kérérsén, hogy tegyünk fel új Bebe képeket, olyanokat is ahol dolgozik. Hát, ő az alva tanulás módszerét csiszolgatja. De itt van egy csokor Bebe kép amit gyüjtögetek egy ideje.

Bebe "tanul" és Máté beteg

Tegnap jártunk fejlesztődében Bebével. Sajnos a tavaszi szünet alaposan kizökkentette őkelmét. Ismét sírogatott és sztrájkolt, de olyan aranyosan ahogy az tőle telik. Egészen elfordította magát az ölemben, hogy ne is lássa Zsófit, de azért a válla fölött hátra pillogott néha, hogy figyeli-e őt. Amikor sikerült megnyugtatni bevetette az utánozhatatlan Bebe mosolyt. A házi feladatot azért elkértük. Máté az egész procedúra alatt csendben feküdt a földön félig alva. Akkor még nem sejtettem, hogy már magas láza van. Itthon is folytatta a fekvést, ezért gyorsan lázmérőztünk egyet. 39 fok volt. Reggel 38-cal indítottunk. Aztán a lázcsillapító hatására lejjebb ment, de most délutánra már 39,5 lett megint. Szegény enni nem akar, hiába sütöttem neki muffint, de még inni se nagyon ami nagyobb baj. Holnap mehetek Lacihoz, ha ez így megy tovább...
A láztalan pillanataiban azért "dolgoztunk" egy kicsit. Színek szerint kértem, hogy dobáljon egy lukba pálcákat. Egész jól ment. Itt sem a feladat intellektuális kihívása volt a lényeg, hanem a feladat követés.

Ha egy üzlet egyszer beindul...

Born to be wild..

Máté viharos sebességgel fedez fel mindent manapság. A hét végén, az eddig szomorúan árválkodó teknőcmotorra pattant. Na, jó egy kicsit azért kapacitáltam. Mostanra lelekesen lökdösi magát fel és alá. Sőt , sőt színezni is elkezdett.

Bebe pedig döbbenetes fürgeséggel iszkol el ha öltözködésre kerül sor. Ripsz ropsz megcsavarodik a pelenkázón és hasra vágja magát. Aztán bírkózunk egy kicsit, de általában ő győz, a harisnya meg élettelenül himbálózik az én kezemen. Némi ringatás és ugrálás után hajlandó csak nekiállni öltözködni. Sokkal mozgékonyabb mint Máté ennyi idősen.

Itt következik a teknősös kép, Bebéről csavarodás közben nincs még képem sajnos.

Hüpp, hüpp, hüpp Bebe trükk

Bebe sem lopja azért a napot. Megtanult puszit adni, és tapsolni. Produkcióóó!

Tündér lesen

Béláéknál jártunk, tündért találtunk...(Nyomasek Bobó)

Meg Buborékot, meg mozdonyt, meg meg is szeretgettük egymást.

Szép új hetünk

Jó reggelt, és szép hetet! Máté reggel rálelt az öklével méltatalanul magára hagyott Bebére, és ha már arra járt gyorsan meg is szeretgette egy kicsit. Ez most nem olyan álszeretgetés volt,leplezendő a negatív érzelmeket, hanem valódi évődés. Bebe csak a végén unta meg a nála súlyosabb kaliberű Máté kitörő lelkesedését. Remélem a hét ilyen jó lesz mindenkinek ahogyan kezdődött nekünk. Holnap Korai, csütörtökön nefrológia és Down Ambulancia, vasárnap pedig végre kifújjuk magunkat Annánál.

Van egy testvérblogunk , egyszervoltholnemvolt.blogspot.com. Olivér, Zsombor és Orsi blogja, aki szeretne egy magasan funkcionáló autista kisfiú, és szintén magasan funkcionáló családja hétköznapjaiba belesni, annak hajrá előre, olvasni.

Fátyoltánc

Bebe el van ragadtatva a kis kendőktől. Itt éppen egy egzotikus fátyoltáncot gyakorol nagy átéléssel. Általában az előadást saját szerzeményeivel kíséri ( eöööö, öeeee,ö.

Oltásos, játszásos események

Hétfőn Bebe megkapta a második oltását. Máté nagy kedvence, Marci várt minket Nórival a rendelőben. Máté nagyon boldog volt, hogy az egyetlen értelmes emberrel találkozhatott aki beszél az ő dialektusában. Szóval rögvest vad hörgésbe kezdtek a srácok, ami a körben várakozó, érzékenyebb idegzetű dedeket sírógörcsbe kergette. De ők azért jól szórakoztak.Aztán játszóztunk egy kicsit ahol Máté kegyesen eltűrte,hogy Zsófi lökdösse a hintán, de azért úgy ítélte meg, hogy a kapcsolatuk még nincs abban a stádiumban, hogy kézenfogva sétálgassanak. Viszont , láss csodát, érdeklődve figyelte, hogy a többiek hogyan játszanak a kisházban.Bizony! Sőt, egészen közelről figyelte.
Bebe hősiesen tűrte az oltást.Szépen hízott megint. De délutánra igazán cudar kedve kerekedett. Vígasztalhatatlan volt, végül be is lázasodott egy kicsit. Mára kicsit jobb a helyzet, de még most is nagyon bújós.
Hétfőn kezdjük a Down Korait. Nagyon izgulunk.

Ha már itt van, akkor meg is kóstolom!
Bebe rátalált a kezére, ami szintén nagyon örvendetes, merta ds babák hipotóniás izomzattal nehezen birkóznak meg a fránya gravitációval ami a kézlengetéshez szükséges lenne. Azóta rájött, hogy végül is minden ehető csak el kell valahogy kapni.
Máté pedig kommunikációs tréning nélkül újított a szótárán. "Gyere, megyünk sétálni!"adja ki az utasítást napjában többször. Illetve a "Tésztát!" felkiáltással utasítja vissza az ebédet, és addig nem távozik az etetőszékből amíg a boldog anya ( ilyen ügyes már az ő fia) meg nem jelenik a tésztával. A napokban meglepetés szerűen közölte , hogy " Ez egy rombusz!" , és valóban tényleg egy rombusz képe volt a könyvben. Azóta megtanulta a négyzetet, kört , csillagot is. Hát igen, ez Máté !

Jééé, valami idenőtt! Ti tudtátok, hogy nekem ilyenem is van??

Bebe is piacozott, csak belefáradt a sok látnivalóba.

Annáék nálunk jártak

Anna és Viktor eljöttek hozzánk. Bebe Annát bűvöli, Máté pedig nem tűri, hogy Anna mást is szeressen rajta kívül. Tehát nem adódik más megoldás, mint fejjel megdolgozni Bebét, és így távozásra bírni.

Amit már tudunk

Itt látható milyen ügyesen emeli a fejét. Ez a mutatvány a Downos gyerekeknek nehezebben megy a hipotón izmaik miatt. Bebe tele van akarással, és ennek nagyon örülünk mind. Tud még átfordulni hasról hátra, panaszosan jajgatni, elsajátította a gügyögést alapfokon, és mosolyogni is tud már. Hajrá Bebe!

De nem lenn igazságos, ha nem említenénk meg Máté haladását is. Tudja már kérni , hogy nyissuk ki a hűtőt. " Nyissuk ki! A baba éhes!" adja ki naponta az ukázt, ennek köszönhetőleg kiette a joghurt készletet néhány nap alatt. Sőt már halványan játszani is hajlandó volt Marcival.

Napok itthon

Az állatkert után itthon voltunk. A srácok egymást és a világot próbálták megismerni. Máté sort kerített a Nagy Bebe Tűréshatár Tesztre, és még egy kis tévézés is belefért. A képen nem a N.B.T.T. látható, hanem az utóbbi.

Állatkertben

Szeretgettünk kecskéket, prérikutyákat, és amikor elfáradtunk még Bebét is megszeretgettük.