Karácsonyi üdvözlet

Kellemes Karácsonyt és Boldog Új Évet Kívánunk!

Kriszta, Bebe és az egész család

(Ez itt a reklám helye: a kép a Baltazár Színház karácsonyi üdvözlőlapja, jobb oldalt fehérben Bebével, a képeket pedig Bege Nóra készítette).

http://baltazarszinhaz.hu/

http://www.sf2007.hu/galeria/az-eselyegyenloseg-jegyeben-bege-nora-kepei

Szakértők 3.

Reflektálok a szakértői bejegyzésemre, mert vannak akiknél sajnos kivertem a biztosítékot. Bár megértem az érzékenységüket, azért jó néhány dolgot tisztázni. Ezt a formát választottam, mert egy kommentbe ez úgyse férne.
1. Nem azzal volt a gondom, mint írtam is, tessen elolvasni, hogy a Dohány utca nem vizsgálta meg a gyerkőcöt. Hiszen néhány hónappal előtte a Delej utca megtette, és nem gondolom hogy ők behatóbb vagy más eredményre jutottak volna ez ügyben. Bocs, hogy nem sejtettem, hogy azt nem elég beleírni hogy xy. szakvéleményét elfogadva, és az el nem végzett munkának is szerepelnie kell. Ismerem a buta rendelkezéseket, el tudom képzelni hogy van ilyen.
2. A Szakértők 2. bejegyzés pont azért íródott, elnézést ha nem lehetett a sorok közül kiolvasni, hogy ne terjesszek rémhíreket a szülők közt. ( Terjed az sajnos magától is, de ez egy másik történet.) Szóval, leírtam hogy a dolog egy kommunikációs félreértés volt, s reméltem ennyi elég is volt a Dohány rehabilitációjához.
3. Aki azt állítja, hogy ez csacska érzékenykedés volt a részemről, az most egy pillanatra csak próbálja beleképzelni magát a helyzetembe. Adott egy szülő aki javarészt energiáját arra fordítja, hogy önkormányzatokkal küzdjön, telefonálgasson intézményekben, otthon is fejlesszen, hathatósan próbálja az egyre másra előkerülő nevelési gondokat megoldani. ( Segítek, ez lennék én. ) Szóval, adva vagyon ez a szülő, akinek a kezébe "nyomnak" egy papírt arról, hogy a másik gyermeke is értelmi fogyatékos. Na, most ilyen esetben a kedves szülőnek, bármily bizakodó is igyekszik lenni, hirtelen a kis agyába tolul egy halom kérdés. Miből fogok félretenni annyit, hogy ennek a gyerekemnek is emberhez méltó elhelyezést tudjak majd biztosítani. Mi lesz ezzel is ha mi már nem leszünk? Hogyan magyarázom meg neki is, hogy"nem kisfiam, te nem lehetsz NASA mérnök...". Persze, aki nem járt ebben a cipőben még annak néha nehezére esik az ilyen szemléletváltás, szóval értem én a felháborodást.
De vissza, a szülőhöz. Nem mindegy ám, hogyha az is a helyzet, hogy a másik fiacska is értelmileg akadályozott azt hogyan közlik vele. Egy nyomtatott hivatalos írással, vagy egy megértő, támogató szóval. Ismeritek a viccet a közlegényről akinek a parancsnokának kellett tapintatosan megmondania, hogy a mamája meghalt. " Mindenki lépjen előre akinek még él az anyja! Kiss maga meg hova megy?" Na, ez ilyen volt. Tisztelni kell a másik érzéseit is.
Mindezt azért, mert valaki elfelejtette ezt mondani nekem. Vagy nem tartották fontosnak. Hiszen ha kapsz egy ilyen papírt, mi sem természetesebb hogy kacagva megvonod a vállad és legyintesz "ja, értelmi fogyatékos, na és". Persze nem az kergetőzik az agyadban, hogy hátha nem szólt senki sem eddig, hátha mindenki azt hitte hogy a másik cég már említette, hátha láttak valamit a folyosón a gyereken. Úristen, mit művelhetett kint?
Szóval csücsülsz a kocsiban bőgve, és ezen töröd a fejed. Ebben az állapotban persze, hogy még nagyobb gyomorba rúgás, ha még a srácaid nevét is összekeverik.
4. Persze tudom, nagy a hajtás. Mindenhol . A név elírás figyelmetlenség. OK. Megesik ilyesmi mindenkinél. De elküldeni így egy szakértőit egy mit sem sejtő szülőnek. Háát, most mit mondjak erre. Remélem nekik nem okoz senki majd félreértésből ilyen estét nekik.
Kedves gyógypedagógusok, szakértők! TISZTELET A KIVÉTELNEK!! Nem azokra vonatkozik akik halálra hajtják magukat és belerakják a szívüket lelküket a munkájukba. Kérlek benneteket, ne viseljétek a cipőt ha nem illik rátok.

Szakértők 2.

Megtörtént a telefonhívás. A szakértőnk elmondta, hogy valóban összekeverte Máté és Bebe nevét. Az értelmi fogyatékosságunk pedig abból adódik, hogy Máté új ovija kérte hogy falból írják bele. Ugyanis gyógypedagógiai oviba épértelmű gyereket nem vehetnek fel. Szóval, a szörnyű kérdés megoldódott. A suli előtt kell majd IQ-t mérni, de azt megcsinálhatja a Delej utca is nyugodtan.

Szakértők

Tegnap megérkezett Máté szakértői véleménye a Dohány utcából. Ez csak valami vicc lehet. Kerestem a kamerát ami biztos felvesz valahol, aztán meg jönnek a pezsgős hírességek. De nem jöttek. Máté szakvéleményében ez áll, "feltételezhetően értelmi fogyatékos". Ja és persze az, hogy erre beható komplex vizsgálatok után jutottak. Összesen tíz percet töltöttem el egy szobában adatfelvétellel a díszes társasággal, ezalatt Máté úgy gondolta hogy köszöni nem akar részt venni ebben és a folyosón szaladgált. Még mondták is a hölgyek, hogy nem gond, hiszen elszökni innen nem tud, ők meg elfogadják a Delej utca véleményét. Csakhogy abban, sőt egyik véleményben sem szerepel a feltételezett értelmi fogyatékosság ténye. És hogy a vicc teljes legyen a szakértők eme komplex vizsgálat után kijelölték Bencének az ovit. Igen, Bebének, mert hogy összekeverték a két gyereket. Még jó hogy nem Gerda kapta a Szellő utcai beutalót:)
Ma reggel igen fagyos hangnemben telefonáltam a Dohány utcába, ahol a főnökkel sikerült beszélnem. Rákérdeztem, hogy pontosan hol és mikor végezték a komplex vizsgálatot és mióta hívják Mátét Bencének. Elnézést kértek és holnapra visszahívást ígértek. Nem nyugtat meg, hogy ez a banda fog foglalkozni Bebével és Mátéval is ezentúl.
Aznap elbúcsúztunk Ágitól is. Rémes volt. Nagyon megviselt bennünket, hogy a közös munkának vége. Még jó, hogy Máté fel se fogta a dolgot. Ági remek ember és gyógypedagógus. Bárkinek szüksége lenne bármikor rá, tiszta szívemből ajánlom őt.
Szóval a tegnapi nap az igazi és álszakértők közt telt el.

Valamilyen vírusos kiütéses himlő

Ma reggelre Bebe pont úgy nézett ki, mint a Vírus című film főszereplője. ( Csak a vírushordozó majmot nem találtuk.) Várom Dustin Hoffman felbukkanásást a küszöbömön. Szóval Bebe láza eltűnt és helyette tele lett apró kiütésekkel. Telefon vasárnap reggel Laci dokinak, aki szerint nem nagy a baj. A héten túl leszünk rajta, de se oltás se fejlesztés. Itthon nyögjük a nevenincs vírusos himlőt.

Betegeskedünk

Bebe beteg lett. Ami egyszerű náthának indult, mostanra lázba csapott át. A szeme is begyulladt persze rögtön. Szegény csak üldögél lázasan sz ölemben és nyöszörög. Ha jól emlékszem még soha nem volt lázas. Mára mintha egy kicsit jobban lett volna és csak estére ment fel a láza. Nem tudom mi lesz a hétfői oltással.

Szobatisztaság

Máté szobatiszta lett. Kicsit kapacitáltuk ugyan itt ott, de tulajdonképpen a maga idejében történt meg minden. Jól bevált nála a jutalmazás és persze sokan beszélgettünk a dologról. De az egészhez kellett némi szerencse is, hiszen a gyomorvírusunk alkalmával egyszerűen túl gyenge és letargikus volt ahhoz, hogy visszatartsa vagy pelust követeljen hozzá, így maradt a WC. Cirka három nap kellett hozzá, hogy teljes legyen a szobatisztaság. Éjjel már régóta az volt. Mindent egybevetve, azt hiszem hogy nem lett volna előnyös előbb erőltetni nála a dolgot. Olyan szép nyugisan volt érdemesebb kezelni a dolgot. Persze mostanában kezd beerősödni a pelenkátlan baba mozgalom. Aki szertné kipróbálni vagy olvasni róla, az Szirka oldalán teheti. Itt a kicsik soha nem viselnek pelenkát, és mivel nincs, ezért nincs mit elhagyni. Érdekes elgondolás, és Szirkáéknál működött is, de azért én azt gondolom nem mindenkinek való ez. Több gyerek között állandó figyelemben részesíteni egy csecsemőt nem mindenki tud. Aztán, ha nem megy jön a lelkiismeretfuradlás meg a többi. Közben a dolgok talán kevesebb stressz nélkül is megtörténnének a maguk idejében. Szerintem a módszert alapos mérlegelés után érdemes csak kipróbálni. Én például még sohase láttam Bebén, a kezdetekben sem, hogy jelezné a pisilési szándékát. De lehet, hogy csak nem figyeltem elég erősen.

Ovi és Floortime

Ma kaptam a híreket, hogy az ovi attól még fogadja Mátét, hogy a két önkormányzat nem kötött még megegyezést. Szóval januártól ovisok leszünk. Mindig is mondtam, hogy az embernek lánya az ilyen gyerekeknél minden elért kis eredménytől, jelen esetben attól hogy oviba kerültünk, tiszta eufóriába tud kerülni.
Közben rábukkantam a Floortime módszerre. Ez az a módszer, amivel autista, Down és más gyerekeket fejlesztenek több helyen is. Ezt használja a Cseperedő Alpítvány is. A lényeg, hogy abba kapcsolódunk be amit a gyerek csinál, bármilyen kis dolog is legyen az, és erre építve próbáljuk interakciókba bevonni. Arra alapoz, hogy a gyerekek a kötődés által, ami a játékon keresztül történik, keresni fogják a "megfelelés" élményét. Arról már más helyen is olvastam, hogy a tanulás agyi központja a boldog, spontán játékfolyamat alatt a legaktívabb. Itt is erről az új neurológiai látásmódról van szó alapjában. A gyereke képességeit nem külön külön akarja fejleszteni, hanem mint egy egységként kezeli az egész személyiséget. Kicsit olyan ez mint a holisztikus gyógyítás szemlélete. Persze ez nagyon sok időt és energiát igényel, hiszen mindig készen kell állni arra, hogy bekapcsolódjunk a gyerek aktuális tevékenységébe, és sok spontaneitást is bele kell tudni vinni. Viszont, ellentétben a többi módszerrel, ez hozzáférhető bárki által aki szeretné ezt kitanulni. Web előadások, könyvtár stb formájában lehet ismerkedni tanulgatni. Nagyon sok anyag van fent a neten angol nyelven. Szóval közben tanulok is. Lassan azon gondolkodom, hogy hogyan tudnám ezt a sok infót és tudást később is hasznosítani.

Dohány utca

Mentün, láttunk, és kijelöltettünk... Januártól hivatalosan is Máté ovis lesz. Reméljük. Ugyanis, ha kijelölik neki az ovit, többet Pomázra, fejlesztésre már nem járhat. Ha pedig az önkormányzat úgy dönt, hogy most kekeckedni kezd, mondjuk hónapokig, akkor Máté ugye egyik helyre sem járhat. A Dohány utcai bizottság mindensetre állítja, hogy ezt nem tehetik, de hát a hivatal ezt nem biztos, hogy tudja is. Szóval tessék drukkolni! Jó hír, hogy talán más fejlesztős kis barátja (Levi és Boti) is ebbe a csoportba kerül. Biztos könnyebb lenne a srácoknak, ha néhány ismerős arcot is láthatnának.

Ádvent

Vasárnap végre meggyújthattuk az első gyertyát az adventi koszorúnkon. Idén, ahogy látszik is, nomád, földön ülős ádventet tartottunk a nappalinkban frissen sült kuglóffal meg ádventi naptárral. Sajna a naptár olyan méreteteket öltött, hogy több ajtót is felölel, így itt most csak az egyik fele látható. Az ötletem az volt, hogy a tradícionális csokis naptár helyett valami újdonság legyen. Így készültek el a karácsonyi zacskók számokkal és bennük hihetetlen ajándékokkal. Remélem a zacskók tulajai nem olvasgatják a blogot és így megsúghatom, hogy a receptektől, a versekig, és a személyre szóló köveken át az sk összeállítható karkötőkig sok minden lesz a zsákokban, meg persze szaloncukor. És ne felejtsem el megemlíteni, hogy Bebe hihetetlen mennyiségű kuglóf elfogyasztására képes. Tényleg nem is tudom, hogy hova fért bele két szelettel.

Kellemes "várakozást" mindenkinek!!

EGYMI

Megjártuk az EGYMI-t. És jól éreztük magunkat a Szellő utcai gyógypedagógiai ovi/suliban. A gyerekek itt kérem ölelgetik az igazgatónőt és figyelnek az elkószáltnak vélt kisebbekre(Máté), sőt félreállnak a lépcsőn a nagy lakli kamaszok ahelyett, hogy felrúgnának. Az igazgatóhelyettes egy tündér, az igazgatónő meg úgyszintén. Találtak egy integrált Montessori ovit Máténak, de felmerült a lehetősége annak, hogy a beszoktatás végett az ő gyógypedagógiai ovijukban kezdenénk. Jelenleg három gyerek van a csoportban, nem súlyos esetek. Naponta kaphatna terápiát, és kicsiben gyakororlhatná az elszakadást a napi rutint ami majd feszesebb tempóban az integráltban is része lenne a napjainak. Nekem tetszik az ötlet, mert Máté helyzetét könnyítené meg. Ami aggaszt az az, hogy hozzászokik az itteni óvónénikhez, gyerekekhez aztán el kell tőlük válnia. Nem tudom ezt hogy viselné. Az ovi tagadhatatlan előnye Mici szempontjából pont az ovi folyosóján felállított óriási madárröpde, ahol papagájok és pintyek élnek boldogan.
Bebe persze rögvest integrálódott. Boldogan üldögélt a csoportban beszélgetet az óvónénivel és a gyerekekkel. Azt se nagyon bánta, hogy engem nem lát. Hiába, ő a jutalomfalatka!! Számára szóbajöhető hely lehet ez az iskola. Van foglalkoztató osztálya és speciális osztálya is, átjárhatósággal a kettő között. Most szeretnének egy Montessori osztályt is, mert az igazgatóhelyettes Montessori pedagógus is.

Hogyan ünnepeljünk egyénien.

Máté a város avatóünnepségén valóban egyedi öltözékben jelent meg. Igaz, már a konyhában letelepedett mellénk és akurátusan pucérra vetkezett, majd így ballagott le a kis város villanygyújtására. Itt épp a kedvenc fészkében kuporog az ünnepség után. Szóval előttünk a példa, ne szöszöljünk sokat ünnepi sminkünkkel és ruhatárunkkal, a keresetlen természetesség idén itthon a divat .

Kitört a Karácsony.

A város egyik alapítója egy háztetővel a kezében.

A karácsonyi ház egér módra.

A város mesésebbik fele madárral és esernyővel, no meg a Mikulással.

A város egyik fele a tömegközlekedéssel, fenyőkkel és elefántokkal.

Nem bírtam tovább a várakozást. Nem lehetne csak egy kicsi karácsonyi díszt elővenni, elkészíteni? Úgy döntöttem, hogy hivatalosan is hagyom kitörni nálunk a legkedvesebb ünnepemet. Máté idén jobban érti már a Mikulás koncepcióját, és talán idén nem töri ki a frász a karácsonyfa láttán sem mit tavaly. Sokat fejlődött ebben is,és talán ez lesz az első olyan karácsony amire felkészülhet ő is lelkileg. Ezért is készítettük közösen a karácsonyi kisházat a havasnak szánt városkával. Beleraktunk mindent ami jó, és számunkra ünnepi és titokzatos. A házban egy egér lakik jelenleg. Máté rendszeresen alvásra ítéli . A sarokban egy kis karácsonyfa áll. A képek tudom nem a legjobbak, de erre futotta a tehetségemből.

Próbálunk ajándékokat találni a Máténak, persze vele együtt. Eddig nincs sok ötletem. Bebe, hát számára talán még túl korai ez az egész felhajtás.

Bebének egyszerre jön vagy négy foga, ennek megfelelően mint egy kis csiga közlekedik idehaza. Tudjátok, olyan csíkot húz maga után.

Keddi események

Kedden Bebe nagyon ügyes volt Zsófinál. Alig egy évünkbe tellett, hogy rájöjjünk a titokra. Bebe ha én jelen vagyok, egyszerűen megpróbál arra apellálni, hogy én majd megmentem a tanulástól. Amióta Zsófi egyedül van Bebével, én pedig addig Micit szórakoztatom egy másik szobában, nincs semmi gond. A foglalkozás után pedig elkérjük a házi feladatot Zsófitól.

A nemzetközi helyzet fokozódik...

Már kezdek hozzászokni, hogy kis családom önmagát felülmúlva teljesít a nagy családi mátrixban. Tinédzsereim szó nélkül sütnek főznek ha arra kerül a sor, szereznek be igazolásokat a lógásaikról:), intéznek fogszabályzást és kelnek több kevesebb sikerrel önállóan fel. De most kormányunk nagyobb produkcióra kényszerít bennünket. Öt munkanapból hetet kell valahogy csinálnunk. Ugyanis a korai fejlesztés finanszírozását erősen megnyirbálni készül. Ami arra kényszeríti a korai fejlesztőket, hogy amit eddig a család idejét és energiáját kímélendő nekünk kedden egy egész napos programként tálaltak az Ilkában vagy Máténak dupla óra formájában, azt most csakis külön órákban lehet intézni, külön napokon. De még így is csökken a finanszírozás. Számoljunk egy kicsit. Nálunk ugye két gyerek is érintett. Máté négy órája és Bebe három órája az összesen 7 óra. Szóval vagy a korai fejlesztők nyitva tartanak egész héten vagy az egyik nem kap ellátást, mivel egyedül nem tudok egyszerre Pomázra és a városba is valahogy bemenni. Azt az elhanyagolható momentumot meg sem említem, hogy az eddigi futkározások is elég megterhelőek voltak, de hát csinálni kell mert a korai fejlesztés létfontosságú az ilyen gyerekeknél. Azt persze mindenki elismeri, hogy az erősen megkérdőjelezhető Gekkónak és Okosbaba programnak létjogosultsága van a gyereknevelésben, hiszen ezek a jól jövedelmező bababiznisz részeit képezik, de valahogy sérült gyerekek nem jelentenek ekkora üzletet. Nekik igazán ráér. Pedig, az időben elkezdett fejlesztés a kormánynak is pénzt spórol meg, hiszen többen lehetnek alkalmasak normál ovira, sulira dupla,tripla fejpénz nélkül , éppúgy ahogy a fogyatékosok munkához juttatása is adófizetőket eredményez és nem jótékonysági intézmény. De hát ehhez minimális észre, előrelátásra lenne szükség, ami nálunk mostanság felső körökben hiánycikk.

Ezzel párhuzamosan intézem az önkormányzatunk önrész kifizetését. Bár vannak nagyon kedves segítőim, de visszajelzésként az önkormányzat részéről azt kaptuk, hogy nem szeretnének precedenst teremteni velünk és esetleg megkockáztatni, hogy mindenki azt mondja, hogy az ő gyereke ilyen olyan különleges eset. Szóval egész délelőttöket lógtam telefonon amíg kinyomoztam, hogy milyen jogszabályok alapján kell cselekednie a drága önkormányzatnak, mert persze hogy ez törvényi kötelezettségük és nem " kérek mán egy olyan jó pár cipőt a gyereknek télire" esete, amit vagy megadnak vagy sem.

Kérdéseim.

1. Hogyan létezik és működik olyan önkormányzat amelyik nem ismeri az önkormányzati törvényeket?

2. Esetleg ismeri, de nem óhajtja betartani.

3. Amíg én egész délelőttöket töltök telefonvégen, és intézem az ügyintézők feladatát, addig ki tornáztatja, foglalkoztatja a gyerekeimet?

4. Mi történik azokkal a szülőkkel és gyerekekkel akiknek nincs Vékássy Timijük, aki a megfelelő emberhez irányítja, Anitájuk, aki összehozza az EGYMI-vel?

5. Hogy lehet, hogy nem először súgják hivatalosan azt, hogy csaljak és jelentsem be a gyereket más kerületbe, ahhoz hogy a megfelelő ellátást kaphassa?



De sebaj, a korai fejlesztés leépítése és egyben a családunk dimenzió váltása ( egyszerre kéne két helyen lennünk) ellen Ti is aláírhatjátok a petíciót itt. Szóval hajrá, csapjatok le a klaviatúrákra!

http://prae.hu/prae/petitions.php?pid=2096

Eltűnésünk okán.

Mindenki meg lett simogatva...

Máté Zsombinak örül.

Oli és Máté.

A délceg Rodielünk pejét ugratja/gyalogoltatja.

Bebe is jól érezte magát a találkozókon.

Suttogó.

Szóval, az elmúlt hónap egy rémálom volt, meg néha egy tündérmese. Tündérmese akkor volt, amikor Bebe Kisjézussá avanzsálódott. Történt ugyanis, hogy Bege Nóra, aki csodás képeket készít a Baltazár Színházról, felkérte Bebét egy vendégszerepelésre. Bakonykutiban készített egy sorozat betlehemes jelenetet a színház tagjaival. Bebe sajnos kialvatlanul érkezett meg, így nagyon hitelesen alakította a zokogó kisdedet a Boldogságos Szűz ölében. Így is csodálatosak lettek a képek. Nóra fotóinak ugyanis lelkük van, ami megállíthatalanul sugárzik át a képein. Ő nem csupán fogyatékosokat, vagy éppen apácákat fotóz, hanem mindig barátokat, a szeretteit. Máté a fotózás ideje alatt ivott a farm kecskeitatójából, játszott cicákkal és megtanulta tökéletesen utánozni a lovak prüszkölését, nyerítését.A színház tagjai pedig úgy töltik fel a közéjük keveredőket, mint egy kis dinamó. Nevetgélnek, szeretgetnek, ugratják egymást, vigasztalják egymást. Szóval mindent csinálnak csak nem szenvednek, mint ahogy elvárnánk egy értelmi fogyatékosságban "szenvedőtől". Most is megállapítottam, ha valóban szenvednem kéne egyszer én köztük szeretném azt tenni.

Következő hétvégét pedig Orsiék meghívásából az autistákat nevelő szülőkkel és a felnőtt autistákkal töltöttük együtt. Nagyon furcsa is volt a váltás. Mondhatnám a lelkem más izmait dolgoztatta meg Rodiel és a többiek. Szerettem őket, és végre láthattam hogy Máté a hozzá hasonlók közül nem lóg ki. Máté is nagyon élvezte Olit és Zsombit. Sokáig emlegette őket. Az összejövetelen jót beszélgettünk meg ebédeltünk. Mikor rákérdeztem, hogy mint a Down gyerekes szülőknél, itt miért nincsen levelezési lista pl. vagy valami hasonló dolog, az alapítvány vezetője azt mondta, hogy az itteni szülők nagyon széthúznak a különböző terápiás lehetőségek miatt. Ami nagy kár, mert egy csomó gondunk attól még közös, hogy én nem hiszek se Büky profnak, se igazán a diétás vonalról nem vagyok meggyőzve.

A rémtörténet része a sztorinak, az hogy Máténak továbbra is ovit keresünk. Miután három hétig kitartóan küzdve, óriási telefonszámlát csinálva, sikerült eljutnom a leendő ovi gyógypedagógusáig, kiderült, hogy ők nem adnak terápiát ott csak szaktanácsot, de egy szimbolikus díjért foglalkoznak majd Mátéval. A vezető óvónéni három hónapja nem volt képes ezernyi könyörgő telefon után se megcsinálni azt a bontást ami alapján támogatást tudnánk igényelni, a gazdasági válság meg jól lesújtott Máté támogatási esélyeire is, így arra jutottam, hogy jó lesz egérutak után nézni. Ismét telefonra cuppantam, és futottam néhány kört. Waldorf: Bedrogozott hangú óvónéni hosszan ecseteli hogy melyik nap melyik gabonát fogják fogyasztani, értelmes kérdései fél óra alatt sincsenek, ellenben a végén leszögezi, hogy már tavaly is elutasított egy ilyen gyereket. Óbudai Bárczi: Óvónénik képzettek, de máris ketten vagyunk arra az egy helyre, és vigyek írásos igazolást januárig arról, hogy az önkormányzat kifizeti Óbudának a gyerek után járó önrészt . Bizonyára örömmel foglalja majd a bürokrácia ezt nekem írásba. Szóval újabb kör Aáry Lajos Tamás hivatalánál, mik a lehetőségek ha az önkormányzatnak nincs integrált ovija. Innen még várjuk a visszajelzést. Közben Anita és Timi is próbál érdeklődni, illetve a III. kerületi EGYMI-nél időpontot egyeztetni nekünk. Lehetőségként ott van még a csalás is. Átjelentkezni a kerületbe, majd gyorsan vissza, hogy ne bukjuk a gázártámogatást, mert akkor a 18 fok helyett ugye... Ha bablevesre lesz szükségem a zárkámban azért, hogy Mátét oviba juttassam, azért reménykedek a blog olvasóiban. :)

Közben Bebe kruppos lett, de annyira hogy szilvalila lett hirtelen , de már jobban van.

Azért jártunk Norkáéknál is. Ami szokás szerint nagyon jót tett a lelkünknek, meg a gyomrunknak. Máté végre nem menekül sikoltozva Marci elől, hanem örömmel utánozza a kanapén ugrárálásban. Egyáltalán döbbenetesen nyitottabb lett, és kezdi élvezni ha gyerekek között lehet. Szóval ott a helye egy oviban. Beb pedig szintén nagy örömmel vette Tomikát és az őt ölelgető Marcikát. Talán most volt először, hogy anélkül tudtam az asztalnál ülni, hogy valamelyik gyerekem nem sikított volna.

És meghalt a kutyám, a macskám,az aranyhalam, az egyik újszülött cucu malacunk, és egyik éjjel leszakadt a konyhaszekrényünk megsemmisítve a pohár készleteinket és a múlt héten elkaptunk valamilyen vacak rotát is. Azt hiszem a középkorban egy ilyen hónap után illet vagy a javasasszonyhoz fordulni titkon rontáslevétel céljából, vagy szőrcsuhában zarándokolni indulni Jeruzsálembe.

Szóval ennyi az oka, hogy ilyen rútul ilyen sokáig hallgattam.

Gondok,gondok.

Bebe gondban van. Azaz Zsófi van gondban Bebével ismét. Szegény Bebe egy reggel kezdődő autóba préselés, csopi és az utált Dévény után ismét kocsiba kerül, ahol elalszik, de öt perc múlva kirángatom az autóból és felcaplatunk nagyihoz, hogy aludhasson egy kicsit. Alighogy felkel gyorsan ebéd, és már szaladunk is vissza az egyéni terápiára. Szóval a nap úgy telik el, hogy egy percre sem tehette azt amit akart. Szóval nem csodálom hogy ezután permanens munkabeszüntetésbe kezd Zsófinál. Zsófi persze aggódik és nem érti. Mondogatja, hogy többet tud mint amit mutat, nem tudja mi legyen így. Szerintem semmi. Ez az év így fog eltelni, mivel Máté heti három terápája és az orvosi vizitdömping mellet nem jut idő heti kettő Ilkára is. Pedig ez lenne az ideális. Idehaza vigyorogva végzi el a feladatokat, élvezi hogy ez is megy. Persze itthon többször kevesebbet csinálunk. Könnyebb így figyelnie és a mennyiség nem megy a minőség rovására.

Polgár apuka, avagy a gyermekkor nélüli gyermekkor

Évekkel ezelőtt, még viruló főiskolás koromban talán, a tv-ben egy hosszú riport készült a sakk bajnok Polgár lányok édesapjával. Már akkor is, alternatív pedagógiai tanulmányok nélkül is, riadtan hallgattam a számomra arrogánsan elszánt atyát. Elmagyarázta, hogy minden azon múlik, hogy egy szülő zsenit akar- e nevelni a gyerekéből vagy sem. Jótanáccsal is ellátta a zsenitlen nézőket. Döntsd el mihamarabb milyen szakirányú zsenire akarsz szert tenni, aztán mindent bele. Már születés után napi több órás trenírozást, magántanulóskodást , hiszen a trenírra nem jutna kellő idő, ha holmi iskolás kalandokban venne részt az áldozat, szóval ezután kész a zseni a vegykonyhádban. A lányok se járhattak iskolába, de világbajnokok lettek. Hogy vajon a szocializációval, a neuraszténiával hogy állnak arról nem szól a fáma. Szóval miután apci sikeresen ellopta lányai gyermekkorát, megállíthatatlanul tör előre ma is. Ijedten hallgattam a rádióbanPolgár apukát, aki sajna előkerült a feledés homályából, és most a kezébe vette egy új kisfiú nevelését. A kissrác a Lauderbe járt amíg magántanuló nem lett, hogy ő is a sakk zsenik rögös útjára léphessen. Itt most a beszélgetésből csak nagy vonalakban idéznék.
Riporter a kissráchoz: Szoktál mást is csinálni a sakkon kívül?
Kisfiú hallgat.
Polgár apuka: Igen focizott is múltkor. Meg meséld el, hogy pingpongoztál is.
Kisfiú (bizonytalanul): Igen, fociztam...
Komolyan megdöbbent, hogy vannak felnőttek akik ilyen intoleráns módon akarják birtokolni gyerekeik egészét.
Hja kérem, a szülők becsvágya nem ismer határt. Zsenit mindenkinek!! Le a hasztalan játszóterekkel meg bunkerekkel ! Mikrobiológus legyen az egész világ !

Máté 4 éves

Máté négy éves lett. Sokat változott tavaly óta. Nyitottabb lett, egyre többet kommunikál beszéddel is, bár néha meglehetősen sajátságosan. Mostanában a gyerekek felé is nyitott, bár nem tudja, hogy pontosan mihez kezdjen velük. Mindenkinek megsimogatja a buksiját és tovább áll gyorsan. A mozgása, egyensúlya is sokat ügyesedett. Szóval hajrá Mici!

Marcika először mondta ki, hogy Máté más mint a többi kisfiú. Persze tudtam, hogy eljön ez a pillanat is, mégis összeszorult a szívem. Ő még nem tudja, hogy más mint a többi, nem is érdekli.

A szülinapot anyuéknál töltöttük Dömsöd-Ráckeve-Szigatbecsén. Apu szerint ez Szigatbecse, de gyerek korunk óta mi Dömsödnek hívjuk. Szóval apu bocs, de nekem ti akkor is Dömsödön laktok, ha Szigetbecse áll a papírokon. Máté nagyon élvezte az egész napot. Nem is nagyon kívánkozott haza, és azóta is emlegeti a nagypapáékat. Mi meg szokásunkhoz híven degeszre ettük magunkat. Kár, hogy csak egy napot tudtunk maradni János sulija miatt. Máté kedvenc ajándékai a csattogós lepke odafenn látható, egy közlekedési táblás kártya, Annától kapott világító közlekedési lámpa és a Marika nagyiék által ajándékozott villogós mentő autó doktor bácsival a fedélzeten.

Ki ez?

Hogy az előző témától egy kicsit lehangolt lelkünket felmelengessük, megkérdezném, hogy ki látható a képen, és minek öltözött az illető. Tippelhettek, legyen egy jó napunk.

Esélyegyenlőség

Mici nem mehetett a héten fejlesztésre. Nem beteg volt, hanem mert a Felzárkózunk Alapítvány fenntartója, vagy az épület üzemeltetője, nem tudom melyik, de nem akar fűteni. Le kellett mondaniuk az órákat és reménykedni abban, hogy egyszer majd lesz fűtés is. Magyarország 2009. esélyegyenlőség.
Rádió riport egy autista kisfiút nevelő anyukáról, aki nem tudja oviba küldeni a fiát mert vagy nincs hely, vagy autistákkal nem tudnak mit kezdeni vagy nem körzetes, vagy... Ami a legszebb volt, hogy jótanácsként azt is mondták neki, hogy ne árulja el, hogy a srác autista, mert így esélytelen, arra hogy bárhova felvegyék. És ez még csak az ovi.
Morgolódok magamban meg rémüldözök. A nagy egyenlőség nálunk úgy néz ki, hogyha van pénzed terápiát fizetni és magán oviba küldeni a srácod, ahol értenek hozzá, kap egy esélyt. Ha nem akkor meg sorry. Morgolódok, mert lelkileg ilyen sajátos igényű gyerekeket nevelni gyakran nehéz, és akkor még nézz szembe azzal, hogy lökdösnek ide meg oda, hogy kérsz, könyörögsz hogy ő is járhasson oviba mint a többi, te pedig dolgozni. Miért tartunk még mindig ott, hogy leírni akarjuk egymást és kockákba gyömöszölni ?Ne lógj ki, és akkor alkotó tagja lehetsz a nagy falanxnak. Már leírtam néhányszor, de újra és újra feljön, hogy azzal hogy leírjuk egymást nem csak a lehetőségeitől fosztott ember veszít, hanem minden alkalommal mi is. Esélyt vesztünk arra, hogy más szemmel lássuk a világot, így rugalmasságot tanulhassunk, hogy egymást segítve mi is feltöltődhessünk. Tanulnunk kell nekünk még a dolgaink súlyozását, tanulnunk hogy ezek az emberek/gyerekek a világ nagy képén egy fontos szín, forma ami nélkül nem lenne olyan a kép amilyennek lennie kéne. Talán nem kéne leradíroznunk őket.

Szösszenetek

Az elmúlt időszak sűrű volt. Először is buli Annáéknál, ahol a csuda duettem a "legjobb" formáját hozta. Máté éhes volt ezért nyűgösködött amíg Anna finomságokkal meg nem tömte, aztán viszont az volt a gondja, hogy nem volt torta a szülinapon. Nem gondoltam én se rá, hogy hoznunk kéne, Máté viszont annál inkább. Végén szegény Annának kellett néhány islerrel meg gyertyákkal megoldania a szitut. Bebe pedig hasfájt aznap délután. Ezektől eltekintve nagyon örültünk mindenkinek, bár Katát nagyon hiányoltuk és Petit is , aki épp a világot mentette nekünk a Greenpeace soraiban. Köszi Peti! Mindent bele! Katának meg gyors gyógyulást!!!

Elkezdődött a várva várt csoport terápia is Bebének. Ezzel a keddünk hivatalosan is a leghercehurcásabb napunkká vált. Reggel indítunk egy lágy csopival, átívelünk egy Dévénybe, aztán haza nagyizni majd vissza egy egyéni fejlesztésre. Az egész nagyon fárasztó mindenkinek, de főleg a csepp Bebének. Másnap egyikünknek sem nagyon akaródzik baba klubb életet élnie, és Bebe nagyon sokat alszik. Ami klassz a dologban az egyértelműen a nagymamázás és nagypapázás. Máté felfedezi az egész függőfolyosót és a szomszédokat.

A csoportos terápiát Bori nevű hölgy tartja. Nagyon kedves és nagyon ért hozzánk. Három baba van együtt, és Máté a vad orangután, ahogy magát hívja a gyerekeknek felállított akadályokon heverészve. A múltkori csopi kissé viharos volt a tiszteletbeli taggal, mivel rejtélyes hiperaktivitás tüneteit mutatta fel és le szaladgálva teli tüdőből kiabált. Bori meg énekelt..:)) Próbált..:)) A társaság egyetlen hölgy tagja a Bebével egyidős szöszi kis Dorka és Boldi a szintén szőke herceg. Bebe alájáratban élvezi a dolgot. A Dévény hasonló az eddigiekhez. Éva láttán Bebe rákapcsol és zokogni kezd. Kivéve a szájmasszázson.

A srácokkal ellátogattunk ismét a híres békási játszótérre. Máté először tradicionálisan hintázott, majd kipróbált és felmászott mindenre amire csak tudott. Mintha megnyomtak volna nála egy kapcsolót, az eddigi hard core hintázómból egy csapásra sajtkukac lett. Persze még ki kell találnia, hogy hogyan másszon végig például egy függőhídon. Először próbálta tolatva, aztán guggolva, aztán előre mászva négykézláb. Ezzel tetemesen visszaél persze az őt követő gyerekek türelmével. A csúszdán is hason megy le. Furcsa szokást vett fel mostanában Mici. Minden gyerekhez oda akar menni és megsimogatni. Néha gyengéden, néha izgalmában erősebben. Nem akar tőlük semmit csak megérinteni őket. Akár akarják akár nem. Persze a gyerekek jelzéseit nem érti, így állandóan a nyomában kell lennem hogy tolmácsolhassak neki.

Az eheti csopin részt vett a Baltazár Színház hivatalos fotósa is. Nagyon kedves hölgy volt, aki nagyon kedveli a Downokat, sokat kap tőlük érzelmileg ahogy elmondta.Szerinte nem véletlenül jöttek erre a világra, hanem a bölcseségükkel segíteni minket. Most egy uniós korai fejlesztős programnak kell fotó sorozatot készítenie. Készült Bebéről is néhány kép amit majd elküld nekünk és közzé teszem itt a blogon. Fotósunk nem bírt ellenállni Bebének, így amíg őt gyömöszölte az óra végén, én a fotós pálya lehetőségeiről faggattam Greg miatt.

Vesék

Ma nagy vidoran haladtunk vissza a Down Ambulanciára a vérvétel eredményéért, gondolván, hogy ugyan mi baja lehet ennek a kis vasgyúrónak. A Kis Vasgyúró veséi rossz értékeket mutattak. Na, nem szörnyen rosszat, de arra elegendően rosszat, hogy hasi ultrahangra rendeljenek be bennünket. A legközelebbi időpontot, november 20.-át kaptuk. Addig teendő nincs, csak újabb pisi gyűjtés. Találkoztunk egy új Dadával is. ( Ők a sorstárs segítők.) Kellemes vitába keveredtünk integrált iskoláztatás vagy szegregáció témakörben. Tudom, hogy most sokan hörögve ragadnak majd billentyűzetet, de én valahogy féltem Bencét a kisegítők tempójától és társaságától. Nálunk sokszor azok kerülnek ide, akik szociális téren óriási hátrányosságot mutatnak. Legalább is ezt mondta nekem egy gyógypedagógus nemrégiben. Szóval, nem is tudom, hogy a várható jó hatások amik esetleg érnék itt, igazán kiegyenlítik-e az esetleges rosszakat. Ugye senkinek sem kell elmagyaráznom, hogy ebben a korosztályban kilógni, másnak lenni nem nagy öröm. Ugyan kaphatna egy másfajta bizit a nyolc osztályról, állítólag még szakmunkás is lehetne ( nem értem, másfajta suliból nem lehet valaki az?), de a rizikó elég nagy számomra, aki végig asszisztáltam Gerda sikertelen gimis beilleszkedési kísérleteit. Szóval, mondjuk meg van és valahogy átverekedtük magunkat mindezen ( szakképzőbe sem az a tipikusan jólelkű, nyitott, tehetséges ifjúság szokott menni...), de mondjuk túléltük, akkor még mindig ott van szívem csücske Magyarország, ahol még a vakokat és epilepsziásokat is visszautasítják a munkáltatók, mondván, hogy... vagy nem mondván semmit.
Ehelyett járhatna kiscsoportba az ő társai közé, netán nem egyszem Downként. Nem hajtanák a tanulásban, hanem szép lassan, de biztosan sajátíthatna el mindent amit csak kell. Ne értsétek félre, én nem leírni akarom Bebét, hogy ő azt úgysem tudja, csak a felesleges stressztől óvni. Hiszen mindenki megnézi, hogy milyen iskolába adja be a szemefényét, és nem biztos, hogy a gyakorlógimnáziumok körül kutakodunk feltétlen mindig. Én is szeretném, hogy Bebének tartása legyen, amit a saját hasznossága, elvégzett munkája adhatna, és persze hogy ő egyedüli és megismételhetelen csoda, mint mindenki ezen a bolygón. Nem akarom őt buborékba se zárni, csak bizonytalan vagyok, tanárként és szülőként túl sokat láttam ahhoz, hogy ne lássam olyan egyértelműen harcos vadvirágo módon a kérdést.
Még jó, hogy ezt nem most kell eldöntenem. Addig is gyüjtögetek infókat, meg gondolatokat.

Keszthely, ahogy Greg látta.

A képeket én válogattam, szóval lehet, hogy a sok közül nem a legjobbak kerültek ide. Bocs, a laikus szememért!
Greg, most mondta, hogy ezek még nyers képek. Tessék úgy nézni!

Máté játszik

Igen, bizony! Máté újabban szívesen kergetőzik és barátkozik a nála kisebbekkel. Barnus és Andris az új két kedvence. Valószínűleg érzi, hogy a fizikailag nála gyengébbek nem "veszélyesek" ránézve, és jobban tudja uralni a helyzetet. Mostanában sokat emlegeti Barnust, akit ma meg is látogattunk. Pénteken meg Tomika jön, remélem hasonlóan összemelegednek Mátéval.

Itt van az ősz, itt van újra...

S munkás mint mindig énnekem... Bocs. Mátéval megjártuk a Delej utcát ismét. Egy darabon BKV-val mentünk, mivel beragadtunk egy őrült nagy dugóba. Óriási volt. Láttunk galambokat, meg igazi metrót, és egy jólirányzott húzással amivel Mátét felrántottam a mozgólépcsőre még ezt az alkalmatosságot is megtekintettük. Bármennyire is vágyok azonban a tömegközlekedésre, környezetszennyezési és egyéb sok okból, most is bebizonyosodott, hogy babakocsival vagy a tetemes súlyú Bebével és Mátéval ez egyelőre csak álom marad. Sajnos nálunk elfelejtettek liftet mellékelni a metróhoz, bár úgy tudom ez Párizsban létező öröm a kerekesszékeseknek és a babakocsisoknak.


Na, de vissza a Delej utcához. Ez alkalommal egy bonyolult tesztet végeztettek Mátéval. Különböző játéklehetőségeket kínáltak fel neki, de nem mondták el, hogy mit várnak tőle az adott helyzetben. Érdekes volt, mert azt gondoltam, hogy mutogathatnak neki kockát, hogy " Nézd Máté, ez most egy pohár!", ő biztos nem fog inni belőle, de mindhárom alkalommal hibátlanul végrehajtotta az akciót. Babát viszont nem etetett, tőle akár ott halhatott volna éhen a játék szülinapon az a szegény gyerek. A kertben viszont megtanult egyedül csúszdázni amíg az eredményekre vártunk. Klassz kis csúszda volt lépcsővel a létra helyett.


Írásos vélemény még nincs, de a pszichológus szerint még idén nem lett volna túl jó ötlet az ovi, mivel az új helyzetek még túl nagy stresszel járnak Máténak.

Elkezdődött a pomázi Máté fejlesztés is egyelőre heti egyszer. Máté boldogan vonult be Ágiékhoz, ki viszont nem óhajtott jönni.

Bebe is elkezdte a keddi monstre fejlesztést. Egy napon van most minden neki, csoport, Dévény és egyéni, közt e egy kellemes néhány órás nagyizással. Mi nagyizunk Bebe pedig alszik egyet az egyéni előtt. A baj csak az, hogy az első alkalommal is olyan fáradt volt a csopin, hogy még azt sem bírta végig nemhogy egy Dévényt rá fél órával később. Zsófinál már egyedül ülve manipulált egész ügyesen, a sírós korszak pedig teljesen lecsengett nála mindannyiunk megkönnyebbülésére.

Vannak napok...

Vannak napok amikor még felkelni is vétek. Legjobb lenne a nagy családi ágy mélyén meghúzódni a biztonságos párnáink mélyén, egész nap csak ölelgetni a srácokat és megvárni míg a felhők eloszlanak. Na, a mai pont ilyen volt. Csak az a baj, hogy ezt nem tudni még az első napsugaraknál.
A sztori azzal kezdődik, hogy Bebe már fél hatkor talpon volt, majd egy sikeres vizelet vétellel folytatódott, átívelt a mi adminisztrációs tévedésünkből kifolyólag kikapcsolt gázunkon át Greg új iskolai élményeiig. Ebből nem a gáz ( max. kissé szagosak leszünk), hanem Greg az igazán ütős gond. Történt ugyanis, hogy az eddig jó helyen álló, műemlékvédelmi iskolájukra ingatlanbefektetők szemet vetettek, és tettek az eddig is általam nagyra becsült, Sziget gyűlölő újpesti polgármesternek egy visszautasíthatatlan ajánlatot, amit ő készségesen el is fogadott. Így a sulit rövid úton kidobták és áthelyezték egy olyan épületbe, ami kisebb is, és a lokalizációja olyan, hogy oda még a madár se repül be szívesen, mert nem biztos hogy ki is jön a másik végén. Esetleg kijön, de toll nélkül és néhány herkás tűvel a pípjében. Szóval Greg szociológiai tanulmányokat folytat jelenleg a tolerancia és multikultúra témakörében. Már látott egy betörést fényes nappal és futott vesszőt kekeckedők között, valamint rájött, hogy a helyben élők az utcát egyszerre használják küzdőtérnek, WC-nek és korzónak. Az új igazgató a régihez képest már nem toleráns, így a hangulat is más lett a suliban. Ráadásul Greget időről időre előveszi a nagy Kétségbeesés, hogy fotózásból és kreatívoskodásból a tömegkultúra világában nem lehet megélni. Hiába ilyenkor a biztató szó, nem békél. Szóval ilyen egy amolyan nap nálunk, nyűgös, gáztalan, és nagyon nyúlós.

Balaton again, na és az audiológia

A Balcsi olyan balcsis volt megint. Vízibiciklivel meg sok német turistával. Tényleg tudja valaki, hogy a németek normál hangereje miért sok sok decibellel nagyobb mint a miénk? Ja, és Bebével aki révén a második napra megismerkedtünk egy hajóút szervezővel, egy pultos hölggyel és egy horgász bácsival. Máté most nehezebben viselte a nyaralást, ami nem egyenlő azzal, hogy nem élvezte a lubickot meg a sétákat, de nehezen aludt el és sokat sikított. János meg tele lett még indulás előtt csalánkiütéssel, aztán éjszakánként diszkréten fulladozott a WC-ben, hogy ne keltse fel a gyerekeket. Szegényen csak Gerda aszthma gyógyszere segített, majd idehaza az ügyelet szteroidos injekciója. De most már hajlandó meglátogatni végre az allergológust.
Hétfőn rögtön az audiológián kezdtünk. Nyugodtan sétáltunk be, abban hiú reményben hogy itt nem akadhatunk fent, de mégis sikerült. Bebe hallásgörbéje ugyanis egy lapos egyenes, és nem görbül sehova. Ez állítólag azt jelenti, hogy a dobhártya mögött folyadék van. A doktornő szerint hallani azért hall, mert forgatta a fejét a hangok felé, de a folyadék nem kéne oda. Teendő orrcsepp, Fenistil csepp, Calcium ampulla, de csak óvatosan nehogy veseköve legyen. Sokat kéne itatni ( hehe, Bebébe művészet folyadékot belekönyörögni, nemhogy sokat, de egy keveset is). Egy hónap múlva kontroll, ha még mindig van folyadék, akkor nem tudom. Gondolom valamilyen műtéttel eltávolítják.
Szóval a dolgok nem túl fényesek. Eléggé letörtem a kórház-műtét lehetőségétől is. Viszont találkoztam egy régi barátnőmmel a Bethesdába, aki valamilyen titkos receptúrával kenegeti magát (szamártej stb..), mert húsz év alatt semmit sem öregedett. Megpróbálom kicsábítani Csobánkára, túszul ejteni, és kiszedni belőle a titkot.
Mátém ma rájött, hogy jó móka egész nap a csapot nyitogatni. Szóval környezettudatosság mentesen nyitogat, zubogtat és vihorász.

Dömsöd

Ami tulajdonképpen Ráckeve, de valahogy az évtizedek alatt hozzászoktunk, hogy a túlparti Dömsöd után nevezzük a nyaralót. Ami viszont tulajdonképpen anyuék lakása immáron fél éve, mert hogy odaköltöztek az arany nyugdíjjas éveikre. Beb, Máté és én pedig eltöltöttünk náluk egy hetet azzal a szándékkal, hogy többet lehessenek együtt anyuék is az unokákkal ( meg persze azzal, hogy úszhassunk és hajókázhassunk egy kicsit). A srácok és a szúnyogok nagyon élvezték, már hogy a szúnyogok a srácokat, a srácok meg az etetésre körénk gyűlő hattyúkat és kacsákat, no és Máté végre a vizet. Itt sem volt gond, hogy az úszógumival fürödjön egyet, és rendszámtábla is akadt a séták alkalmával. Kedvenc játéka mostanában, hogy megkér arra, hogy írjunk betűket és számokat. Egy szép nap lediktálta a rendszámtáblánkat számostul betűstől. Az oviba idén sajnos nem volt már hely, de hát ez úgyis amolyan hirtelen jött öröm volt, nem is számítottunk rá.

Amióta hazajöttünk Jánoson kitört az allergia, így tüsszög, cseppent, vakar,köhög és fúj, ja és nem alszik. Semmilyen gyógyszer nem hatja meg. Remélem a Balatonnál jobban lesz.

Kedden végre meglátogatott Hajni, András felesége aki itt nálunk volt segédlelkész egy darabig. Nagyon hiányoznak nekünk. Nekem meg főleg a hosszú sétáink. Egyszer még hegyet is másztunk Hajnival egy sétánk alkalmával, mert sikerült valahol olyan helyen kiverekednünk magunkat a faluból, hogy csak így juthattunk vissza.

Elmentünk...

Most elmegyünk csütörtökig hattyút etetni Ráckevére-Dömsödre a fiúkkal, meg anyuék vendégszeretetét élvezni, meg anyu főztjét és apu csoda hajóját. Tengerre (holtágra) magyar! Pénteken, ha hagynak jelentkezek! Puszi addig is mindenkinek.

Vizsgálatok

Nem tétlenkedünk. Jártunk azóta szemészeten, ahol kiderült hogy Máté jól lát, Bebe pedig szemüveges lesz, de kapott egy év haladékot. Bebe persze megint az egész asszisztenciát orvosostul tekerte az ujja köré. Amire észbe kaptunk őt szorongatta már mindenki. Máté pedig édes volt. Amikor kis képeket akartak neki mutogatni székecskével meg egyebekkel, unottan elfordult, a kis képe csak akkor vidult fel amikor a doki néni a számokkal és betűkkel ellátott táblákat húzta elő. Hiába, Aromo...
A Down Ambulancián találkoztunk Steinbach Évával aki is dadaként és ezer gyerek anyukájaként valamint a levelező rendszerünk működtetőjeként ismert és én már nagyon régen meg szerettem volna ismerni. Pont olyan mint amilyennek elképzeltem, kedves, vidám, tele energiával. Mesélt Petikéjéról aki sajnos angyalka már, de gyönyörű ds. kisfiú volt. Bebe átesett egy vérvételen és ettől még a szokásos mosolygó hadjárata sem mentette meg. Fel is háborodott, hogy minden barátságos igyekezetét így tiporják sárba egyesek. Aztán már mindenki őt vigasztalta nagy bánatában de hiába, az ambulancia személyzete eljátszotta az esélyét. Ebben a vizsgálatban néznek májfunkciót, és vérszegénységet meg pajzsmirigy-funkciót is. Eredmény szeptemberben lesz.

Mentünk, láttunk, visszamennénk

Ma nagy rohanásban voltunk. Beszerző körút és egy ovi látogatás volt a palettán. Ebből az ovi volt az izgisebb. A Máténak kiszemelt ovi a Belvárosi Játékóvoda a Honvéd utcában. Már este elmagyaráztam neki, hogy elmegyünk egy oviba, így lényegében már induláskor tiltakozni kezdett, hogy ő aztán nem megy oda . Eme baljós előjelek után a dolgok jobbra fordultak. Az ovi egy társasházban van, tornateremmel meg mindennel ellátva. A vezetőnő kedves volt. Mátét sikerült élénk tiltakozása ellenére bevonszolni a csoportszobába , sőt az ölembe telepedve egészen megnyugodott és mi beszélgetni is tudtunk a leendő óvónénikkel. Aztán átvonultunk a néhány méterrel odébb lévő nagy és árnyas játszótérre a gyerekekkel ahol Máté játszott egy kicsit mi meg beszélgettünk.
A lényeg, hogy van, volt , lesz ilyen gyerekük. Nagyon rugalmasan álltak az evési, öltözködési, szobatisztasági gondokhoz. Orsi által említett Floor Time módszert alkalmazza a gyógypedagógusuk, amit az óvónénik is próbálnak megtanulni. És ez a fél mondat a lényeg, hogy érdekli őket az ilyen gyerek, tanulni akarnak, és ez a hozzáállás ami nélkülözhetetlen ahhoz, hogy ne csak megőrizzék Micit több kevesebb sikerrel, hanem valóban neveljék is a szó jó értelmében. Heti két egyéni foglalkozása lenne itt és logopédiája is heti szinten. Szerdánként pedig kirándulni mennek a gyerekek.
Összességében ez az a hely ahol nyugodt szívvel hagynám Mátét, és ezek azok a pedagógusok, akiben megbízok, akikkel esélyt látok arra, hogy együtt gondolkodjunk Mátéról.

Krupp és felújítás

Hosszú hallgatásom oka e kettő. Bebe kruppos lett, méghozzá igen érdekes módon. Balatonon összeszedett egy kis múló náthát amiből visszamaradt egy kis Vader nagyúros hörgés. Nem volt vészes, nem is zavarta de azért gondoltam kezelem egy kis lándzsás útifű sziruppal. A kezelés második napján érezhetően romlott az állapota majd estére jött a roham. Összeállt a kép, Bebe allergiás a lándzsás útifűre és ettől romlik az állapota. Azóta ezt alátámasztotta Laci doki is. Marad az Ambroxol.

Máté ovijába pénteken teszünk közös látogatást. Izgalmas, hogy elképzelhető, hogy már szeptembertől megürül egy hely Máténak. Először egész pánikba estem, hogy túl korai ez még, kéne még az az egy év, de azóta barátkozom az ötlettel. Végül is, itt jó helye lenne, és ha valahol akkor itt, ahol már láttak ilyen gyereket, biztosan át tudnák segíteni a kezdeti gondokon. Na és ott van a heti két egyéni foglalkozás és logopédia. A mi kis ovinkban túl sok gyerek lenne neki, túl kevés pedagógussal, akik ráadásul teljesen tudatlanul vállalnák Mátét. Csendben jegyzem meg, hogy ha egyáltalán ők vállalnák, és nem csak a vezető óvónő jócselekedtének lennének "áldozatai", mert ha így van, akkor lehet sejteni mennyire lesznek megértőek Máté rigolyáival szemben. Ráadásul tényleg fogalmuk sincs az autisztikus spektrum zavarról, se arról hogy ez mivel jár. A Delej utca ugyan szívesen segít, de ugye, ahogy anno nekem is Oliver B.-nél, személyesen kell elmenni. Hajlandóak lesznek vajon erre? Ha mindezt megfejelem azzal, hogy esetleg egy igazi porosz pedagógust kapunk, az első élménye a közösségről katasztrofális lesz Máténak.

Felújítás. Végy egy halom tinédzsert akik lelkesek, és lecsapolják neked akár az egész Hanságot. Így volt ez nálunk is. Fogták magukat, megunva a szocreál környezetet, felújításba fogtak. Egész nap, dacolva a meleggel, csiszoltak, lakkozta, és festettek Roland segítségével. Ő bútor restaurátor-asztalos, így értett a faelemek és ajtók festéséhez, renoválásához. Aki esetleg asztalost keres, vagy régi elromlott bútort javíttatna, ajánlom Rolandot a figyelmébe. Az eredmény gyönyörű lett. Nézzétek meg a képeket.

Felfedező

Mostanság két orvosi vizit dömping között henyélünk idehaza. Leszertném zavarni a sok vizsgálatot szeptember előtt, mert aztán biztos, hogy csak valaki fejlesztése helyett tudok elmenni audiológiára meg ambulanciára. Hétfőn azért már lezavartunk egy neurológiát. Áldott tudatlanság! A másnap bombátalanításra lezárt terep közepén áll a kórház. Bebe megérezve a helyzet súlyát, hogy Balázs doki néninek nem tudunk majd újdonságokkal szolgálni, gyorsan négykézlábra állt és többször felült ami őt magát is nagyon meglepte. A titok nyitja az volt, hogy egy óriási matracot terítettem le naki a hálóban és ezen már hajlandó volt produkálni. Biztos a szőnyeg túl kemény volt neki. Szóval a csípője erősen javul a doki szerint, de a bokája még gyenge, ezért nem tud felállni. Kaptunk rá egy olyan gyakorlatot, hogy a kivitelezéséhez szteroid injekciókra lenne szükségem, hogy a kellő izomtömeget felszedjem magamra. Bebe utálja így ellenáll ahogy csak tud. Máté addig is olvasni tanul. A kisbetűket a nagybetűk formájából levezeti ha tudja.

Nem csak a húsz éveseké a világ...

Hanem az öt éveseké meg a tizennyolcasoké meg a meglett negyveneseké is.

Bizony a halántékom lassan őszbe csavarodott és varázsütésre elértem a negyvenet. Hanna pedig az ötöt. Gerda pedig, hogy őt idézzem nagykorú lett, de kikéri magának hogy felnőtt volna. Idén is tartottunk beöltözős szülinapot, ami Hanna előzetes döntése alapján idén a Hamupipőke témakör köré épült. Szóval ennek köszönhetően lettem negyvenes tündérkeresztanya egy délutánra. Jánosom meg az öreg király. Nézzétek meg a képeket. Magukért beszélnek. ( Béla húgom még lóg egy csoportképpel.)

Balton baharaharahaha...

Olvasni tanul...

Vígan heherész...

Vizez és kövez..-

Remek tíz nap volt. Kisimultunk, meg egymásra találtunk megint. A nagy hajtás nem nagyon kedvez a párkapcsolatoknak sem, szóval nagyon kellett már ez a lazítás mindenkinek. De most mesélek.

Mátéval első alkalommal rémes volt a strand. Arra azért számítottam, hogy új hely meg sok ember plusz a víz megzavarhatja. Meg is zavarta. Először is dobálni akart a vízbe, ami ugye nem gond. Kivéve, hogy nem úgy van kiépítve a part hogy egyedül is elengedhessük és a strand bejárata is nyitott volt. Szóval Máté ezerrel, megbolydulva rohant a strand egyik végéből a másikba kavicsért az embereket és törülközőket rendre tereptárgyaknak tekintve. Tehát áthaladt rajtuk szembrebbenés nélkül. Én, amíg János a úszógumit és a labdát meg egyebeket fújt fel, kezemben az utazástól elcsigázott és nyűgösködő Bebével rohantam Mici után és könyörögtem, hogy ne lépjen már rá mindenkire és a törülközőkre. Válasz rettentő sikoltozás volt. Néha futtomban elkaptam egy egy jelentőségteljes pillantást a nyugodtan lángosozó szülőktől, miszerint két nagy pofon kéne ennek a kölöknek oszt majd mindjárt... A vízben először teljesen megmerevedett a kis teste ijedtében , de aztán az úszógumiban biztonságban érezte magát és megjött a kedve a dologhoz. Úgyhogy Jánossal lilulásig fürödtek aztán velem még kékülésig. Bebe viszont annyira utálta a nagy, hideg vizes fürdőt, hogy első alkalommal a félelemtől a Balcsi közepén kikapcsolt és egyszerűen elaludt a kezemben. Később már akkor is sírva fakadt, ha a lépcső felé indultam vele, úgyhogy hagytam az egészet és jól éreztük magunkat a pléden helyette. Ő nénikre vadászott a vigyorával, vagy elgondolkodva könyvet lapozgatott, amitől a fent említett nénik olvadozni kezdtek rögtön. A hétvégeken a strandra kiköltözött egy ugrálóváras is. Máté teljesen felajzva magyarázta, hogy " Sublótok vannak rajta!" Meg is mutatta, hogy a vár oldalára két tekebábu van festve hasonló szemekkel és arcvonásokkal, mint az egyik mesekönyvében a fiókos hasú Sublót hercegnőnek. A második strandolás már nyugodtabban telt nálunk is. Máté megismerte a terepet és lelkesen magyarázgatta magának, hogy " Nem lépünk a nénik törülközőjére!" Innentől mi is sörözős lángosozós család lettünk.

Máté persze tanulmányait bővítgeti. Meséltem már az új mániáról, a táblákról. Legyen az közlekedési, vagy rendszámtábla ő elragadtatva tapogatja . A rendszám táblákról jelenleg a betűket és a számokat tanulja néha pedig összeolvas egy két betűt. A legcsodásabb dolog számára vízi tábla volt a 120cm kiírással, amit minden strandolásnál meg kellett érinteni.

Azon a néhány hűvösebb napon pedig kirándulgattunk. Meglátogattuk az örök sláger Tihanyt. Most az átlagnál is túrista ízűbb volt. Viszont leltünk édes hirdetményeket egy étterem és egy bolt tábláján. Közkinccsé teszem, mert egy órát röhögtünk Jánossal. Magyaros étterem vendégcsalogatója: Borjú pörkölt- young buffalo stew. ( Szótár pedig nincs ...) Bár lehet, hogy tényleg ifjú bivalyt főztek aznapra. Boltban: Akció-Action. ( Bár ez meg lehet, hogy németül volt csak a mi angolos szemünket szúrta. Mindenesetre jól elszórakoztunk egy boltban történő lehetséges action-ökön.) A kilátás szép volt, bár Máté utálta mert akárhogy is dobált a falról a távoli Balatonba nem tudott beletalálni. Sétálni viszont szeretett.

Siófokon pedig parkoztunk és kacsákat etettünk. Mici el volt ragadtatva mindkettőtöl. A parkban lévő tó partján kavicsok is voltak és oda is lehetett menni velük a vízhez, így Máté mértékkel ez egy tökéletes hely volt. Bebe persze aludt egy jót, aztán meg vígan nézdegélte a tavat.

Jártunk a Veszprémi Állatkertben is. Maga az állatkert nem túl szerencsésen egy szűk völgyben van, ami a kifutók méretét eléggé behatárolja. De a környék mesésen szép. Érdemes távolabb parkolni, mert akkor végig lehet sétálni az erdő és a patak mentén. Mi is ezt tettük. Ugye patak, víz, híd, kavics és Mátét alig tudtuk elcibálni. Visszafelé Bebe kocsijába tettük és toltuk, Bebét meg én hordoztam magamra kötözve, ami Máténak ugyan nagyon tetszett, de az én gerincemnek és ízületeimnek a cirka 10 kilós Bebe már nem annyira. Ezt csak másnap jelezték a csontjaim. Persze az állatkertben Máté élt mint hal a vízben ( hehe), és otthon gondosan elmagyarázta, hogy láttunk prérikutyát, ami bár hasonlít mégsem wombat, és gólyát meg nyuszit és teknőst, meg kengurut ami ugrált.

Esténként sütögettünk a kertben. Ez szintén Mici kedvence volt. Itthon is többször indítványozta már, hogy menjünk tüzet rakni.

Szóval mindent egybe vetve, jó kis nyaralás volt.

A nagyok pedig itthon maradtak és eszük ágában sem volt utánunk jönni. Szerintem nagyon élvezték, bulit tartottak majd három napig suvickoltak. A ház még áll a party után is, a károk pedig enyhék. A nagyok tényleg irtó rendesek voltak, egy szavunk sem lehet.

Nyaralunk

Holnap elindulunk Balatonra mi is. Már nagyon ránk fér egy kis pihi, meg sült hal. Egy hétig itt sem fogok nagyon előfordulni, de aztán beszámolok mindenről. Máté keze Laci doki szerint példásan gyógyul, már víz is érheti, sőt kéne is hogy leázzon róla ez meg az. A nagyok itthon maradnak egyedül. Persze halál boldogok, egy hét nélkülünk egy teljes házban. Király dolog! A legkirályabb pedig az lesz ha házunk is lesz ezután ahová megtérjünk :)
Máténak Orsi ajánlásával találtunk egy ovit. Beszéltem az ott dolgozókkal, augusztusban pedig ellátogatunk oda. Gyűjtögetem a lehetőségeket. Nagyon megörülte Bebének is, és erősködnöm kellett, hogy ez alkalommal nem a könnyebb és méltán népszerűbb Downkát hoznám, hanem Aromót a fékezhetelen agyvelejű nyulat , Mátét. Az ovinak egy apró szépséghibája, hogy a Honvéd utcában van, ami innen ugye... Előnye, hogy speciális terápiát kaphatna helyben Máté minden szaladgálás nélkül, van, volt már ilyen gyerekük és a csoportban pedig tényleg sok pedagógus dolgozi.

Fogak, fejlődés, gyógyulás

Eddig nagyon aggasztott Bebe fogatlansága. Még a Down listán is rákérdeztem, hogy nem gond-e. A védőnénink már fog röntgent rebesgetett és ez nagyon aggasztott. De Bebe két fogacskát is kinövesztett az elmúlt napokban, pont úgy ahogy listás ismerőseim megjósolták. Persze nagyon nehezen viseli. Egyik este éjfélig zokogott tetemes fájdalomcsillapító ellenére is a kezemben. Mire kinőtt a két kis fog Bebe a szopást is abbahagyta. Nem is hajlandó hallani róla többet. Valószínűleg fájhatott neki néhányszor az evés, és ezért végleg véget vetett az egésznek. Helyette pohárból tanul inni. Jelenleg a felső két metszőfoga jön.
Nyárra nagy fejlődést jósolt nekünk a gyógytornász Éva néni. Bebe egyelőre, erre a jóslatra fittyet hányva, egyszerűen csak jól érzi magát minden megtáltosodás nélkül. Vígan közlekedik a két kezével húzva magát, a lábait még most sem mozgatja hozzá. Tornáztatni viszont nagyon nehéz, mert a csípő erősítésénél kirúgja magát. A tárgyakat viszont egyre gyakrabban adja a kezembe ha elkérem tőle.
Máté kezét nekünk kell kötöznünk. A seb nagy, de szépen gyógyul. Nem szívesen fog még vele, és ha a kötés lepottyan róla kéri, hogy rakjuk vissza.

Zsuzsa néniii, Lobó kutyaaa!

Hangzik el több tucatszor egy nap Mátétól. A szerelem nyilvánvaló.A hét végén, mivel János úgy is kiadta az utunkat hogy tanulni tudjon, rátörtünk Zsuzsára. Máté több dolgot is megtanult ez alkalommal. Furcsa tények egy: Bármennyire is szeretnénk autista ösztöneinknek utat engedni és mindent az arcunkhoz érinteni, ez egy kaktusz esetében nem túl bölcs dolog. Zsuzsával ketten próbáltuk az átmenetileg egy tűpárnát formázó Mátét megszabadítani a tüskéktől. Furcsa tények kettő: Vannak furcsa emberek akik még nem jöttek rá, hogy a medencét botorság fürdésre hasznélni, ha kavicsokkal is teleszórhatjuk. Na és persze itt van Lobó. Mind oda vagyunk egymásért, Lobó a vendégekért, én és Máté Lobóért és a házigazdánkért. Nagyon nehezünkre esett haza menni most is. Máté az estét azzal koronázta, hogy először életében hajlandó volt WC-be pisilni. Azóta, hogy sikerült legyőznie ezt az ellenállását is, itthon is a WC-t használja. Sokan könnyít ez azért az életünkön, mivel WC mindenhol van, a bilit hurcolni meg nagyon nehéz.

A nagy szerelem Lobóval eldöntötte a kérdést, hogy a 15 éves Foltink és a 12 körüli Axelünk után a család csakis egy Lobóval bővülhet, mivel János szerint kutya ugye ide kell, Máté meg nem tud nélkülük élni. A kutyák szocializálták, így ha azok rohannak a kerítéshez ugatni Máté is szalad velük és ordít ahogy a torkán kifér. Nem is tudom melyikőjüktől riadnak inkább vissza a betolakodók, Mauglitól vagy a farkas csapattól.