Horror

Az éjjel arra ébredtem fel, hogy valami végigszalad a hátamon, aztán leugrik az ágyról mellettem a földre. Próbáltam halkan sikítani, mert Bebe köztünk aludt,és Jánosnak jelezni, hogy valami megtámadott aminek több mint két lába volt és most is itt lehet valahol. Persze nem találtunk semmit. Délelőtt amikor már én is kételkedtem benne, hogy tényleg nem álom volt e az egész, a nappali közepén egy helyre barna egérkét találtam, aki láttomra azonnal bevetette magát a kanapé mögé. Pillanatnyilag bárhol lehet, ami azért elég elkeserítő. A macskánk pedig békésen szunnyad...

Kert és Mongólia

Mert a sportolási lehetőségek is bőségesebbek...

Mert a kertben a fauna is látványosabb, mint a házban...

Mert a kertben minden sokkal szórakoztatóbb...

Miért jó a kertben? A válasz fent látható. Nekem meg azért mert süt a nap, és a szomszédok beszédes kedvükbe kerülnek ettől. Például Balázs bácsi elmesélte, hogy mit hallot egy mongol delegációtól anno. Balázs bá a helybéli intézetben dolgozik az ott élő fogyatékosokkal, az apukája volt régen itt az igazagtó, szóval ő itt nőtt fel és itt dolgozik most. Elmesélte, hogy talán a nyolcvanas években járt náluk egy mongol delegáció akiktől ő rögvest megkérdezte, hogy náluk hogy is van a dolog a Downokkal. Azt mesélték, hogy sajnos az egészségügyi ellátásuk nagyon gyér, így sokan meghallnak, de akik élnek éppúgy a család részei mint bármelyikük másikuk. Meg van a feladatuk a ház körül mint mindenkinek, és a gyerekeknek éppúgy kezet kell csókolniuk a felnőtt Downoknak mint az egészségeseknek, mert ott az így szokás. Eszükbe se jutna ilyesmi, hogy eldugják őket egy intézetbe valahová. Van mit tanulnunk ugye?

Bebe dicsőséges tündöklése

Bebe dicsőségesen tündökölt kedden Zsófinál. Nagyon ügyesen pakolászott és szedett le karikákat egy rúdról. Egyre nehezebben megfogható darabok voltak, és igazából csak az egészen apró darab fogott ki rajta. Zsófi nagyon elégedett volt én meg komolyan rácsodálkoztam megint erre a picurra. Máté közben egy hatalmas tornyot produkált Duploból, ami igen ingatagra sikeredett, így kétségbeesve kapaszkodott az aljába és sivította, hogy " Jajj, ledűűűl!"

Mátéság ismét

Az Ilka utcában, ahol Bebe fejlesztődik, van egy aranyos házmester néni. Neki meg van egy aranyos pincsije. Nem olyan ugatós harapós fazon, hanem olyan érdeklődős. Máté amikor nagy gonddal mászott felefelé a lépcsőn múlt kedden, szembe találta magát a pincsivel. Kérdőn nézett rám, hogy vajon ez meg mi lehet. Mondom neki, hogy ez a kutya a pincsi, erre az édesem tüzetesen szemügyre vette az ebet , és kijavított, hogy "Ez a pincsi cica." Nem hagyta magát eltántorítani ettől. Nyilván a szüle csak tévedhet, hiszen látott ő már kutyát itt a faluban, mind nagy volt és ugatós. Ekkora méretű állat nálunk kizárólag a cica lehet. Tehát a pincsi egy cica.

Ha egy üzlet egyszer beindul...

Born to be wild..

Máté viharos sebességgel fedez fel mindent manapság. A hét végén, az eddig szomorúan árválkodó teknőcmotorra pattant. Na, jó egy kicsit azért kapacitáltam. Mostanra lelekesen lökdösi magát fel és alá. Sőt , sőt színezni is elkezdett.

Bebe pedig döbbenetes fürgeséggel iszkol el ha öltözködésre kerül sor. Ripsz ropsz megcsavarodik a pelenkázón és hasra vágja magát. Aztán bírkózunk egy kicsit, de általában ő győz, a harisnya meg élettelenül himbálózik az én kezemen. Némi ringatás és ugrálás után hajlandó csak nekiállni öltözködni. Sokkal mozgékonyabb mint Máté ennyi idősen.

Itt következik a teknősös kép, Bebéről csavarodás közben nincs még képem sajnos.

Máté megint

Máté viharos sebeséggel kezdett el játszani végre. Már autózunk is. Most vesszük igazán hasznát Annáék által Máténak ajándékozott kicsi, színes autós készletnek. Máté nagyon szereti mindet. Jó ízlésésnek megfelelően még megfejelte a csapatot két piros Ferrarival. Na, ja! Az autók sorba állnak és egy kis hídon közlekednek. A kérés teljesítős feladatok, néha kissé nyögve mennek. Azt olvastam, hogy az autista gyerekek nem azért nem oldják meg a feladatot vagy teljesítik a kéréseinket, mert nem tudják, hanem mert ehhez nekik le kell győzniük egy belső feszültséget magukban. Na, ennek a legyőzését tanulgatjuk most.

GPS, avagy Geocaching haladóknak

Mert a probléma adott. Van egy mama, akinek vágya, hogy bebarangolja lehetőleg az egész Kék Túra útvonalát, és egy papa gyerekekkel akiknek ez annyira talán mégsem. Hogyan mozgassunk meg három felnőttet anélkül, hogy lerágnánk a fülüket, aztán hallgatnánk az erdő neszezésében a nyomorult sóhajtozásukat, hogy mikor érünk már oda. A megoldás a GPS és az új sport, a Geocaching. Az ország minden pontján kis ládákat rejtettek el szorgos kezek amelyek a GPS nevű szerkentyűvel fellelhetőek. Aztán ki lehet venni a ládikóból egy kis ajándékot és nekünk is bele kell helyeznünk a helyére valami kis szöszt. Aki látta a Star Trek sorozatot, amiben Picard kapitány gondterhelten ráncolva mered egy kézben tartható, villogó kütyüre ami mindig megmondja a frankót akár málnahab receptről, akár komoly kémiai összetevőkről van szó, az képben van mi az a GPS. Kaptunk mi is kölcsön egyet. Sajnos kis hibával, így amire a kirándulásra sort kerítettünk, addigra Józsi el is vitte szerelni. De, sebaj! Az én uram nem azért Stirlic, hogy ne tudná bememorizálni egy geo láda helyét. A pontos útvonal tényleg ment is, de a láda helyéről így gép nélkül a netről csak annyit tudtunk meg, hogy egy mohos fa odvában van, ami mellett van egy bokor. Két dologra jöttünk rá nagyon gyorsan. Egy, a tölgyerdőben minden fa mohos, és odvas. Kettő, az erdőben nagyon sok a bokor. Nekifutunk újra, ha jobb lesz az idő.

Méltánytalanság és nagy hír

A Nagy Tökéletességemben egészen elfelejtkeztem megírni, hogy Bebe végre feladta a sztrájkot, és múlt kedden dolgozott Zsófinál. Bemutatta a tudományát, poharakat húzkodott ki egymásból, Montessori tornyot bontott le. Nem győztünk lelkendezni. Sajnos ma megint kiesik egy alkalom az Ilkában, mert a hét végén Mátét elkapta egy vírusos torokgyulladás. A nehezén már túl vagyunk. Tegnap már evett is egy kis tésztát, de napokig csak tejet volt hajlandó inni. Bele is fogyott szegény, pedig eddig sem volt az a kimondottan kerek gyerek. A dokihoz azért lementünk, főleg azért hogy megkérdezzem, hogy ez a vírus meddig fertőz, de még sajnos szerdáig igen.Szóval az Ilka utca ugrott. Remélem gyorsan véget ér már a tél!
A nagy hír pedig az, hogy Gerda lányom jelentkezett, ahogy ő mondta, valami olyasmire, hogy Downosokat és más fogyatékosokat kell segíteni. Nem volt biztos benne, hogy pontosan mit és hol, de mivel ilyet már csinált itt nálunk a helybéli intézetben és tetszett neki,ezért gyorsan jelentkezett ide is. Menet közben derült csak ki, hogy ez a dolog a Szalay Krisztina féle kezdeményezés. Az ő ötlete volt, hogy a fogyatékos gyerekeket nevelő szülőket egy kicsit tehermentesítsen, hétvégi, amolyan pizsibulit szervezzen gyerekeknek. Persze lesznek programok, játékok, és sok felügyelő is. Sikerült híres színészeket is megnyerni az ügynek, ők lesznek az esti mese felolvasók. Gerda nagyon izgul, én meg nagyon büszke vagyok rá.

Tökéletesség

Pénteken Zsuzsiékkal színházban voltam. Ez a kivételes alkalom, mert eljárni sem igen volt eddig alkalmunk, a karácsonyi ajándékom volt. Megnéztük A nyolcadik napon-t amit Szalay Krisztina írt, és ő is játszotta a főszerepet. Neki is van egy sérült gyereke, ezért tartotta fontosnak erről beszélni. Most nem akarok színházi kritikát írni, béna is vagyok ehhez, meg azt mindenki elolvashatja bárhol. Még csak igazán nem is arról írnék, hogy játszik benne egy Downos kisfiú, Botond, méghozzá nem is akárhogy. Hitelesen, és a leghitelesebben Botond ölelgetni tudott és szeretgetni amikor a szerepe úgy kívánta. Arról írnék ami eszembe jutott a darab kapcsán. Emlékszik valaki, hogy Andersen Hókirálynőjében mit kellett a királynő fogságában éles jégdarabokból Kaynak kirakni? Egy szót. Találkoztam olyan fordítással, ahol ez a szó az Örökkévalóság volt, de olyannal is ahol ezt Tökéletességnek fordították. Én az utóbbit szeretem jobban. Hányszor vagyunk mi is olyanok mint Kay! Megpróbáljuk kirakosgatni a Tökéletességet ilyen olyan darabkákból. Szép autó, rendezett háztartás,pompás kert, divatos testalkat,ruha, egzisztencia, tehetséges, mutatós kölkök, nyaralások, soroljam még a darabkáinkat? Aztán nagy nehezen, ha egyáltalán sikerül is valahogy összeeszkábálnunk a Tökéletességet, hirtelen az első nap hatására elolvad, és mi ott állunk a Tökéletlenségünkkel. Ilyenek vagyunk, mi emberek! Szeretnénk tökéletesnek tűnni kívülről, és sokszor egy csöppet sem érdekel minket a belső tökéletesség. De az olvadás az mindig jön...Lehet, hogy egy Down gyerekkel és egy autistával nem lehet ilyen értelemben Tökéletesnek lenni, de milyen felszabadító érzés is az, hogy nem is kell. A darabbeli család így is tökéletes volt. Mindenki változott, és jó irányba egymástól. A sérült kisfiú által a mama, a nagyi mind tanultak valamit a valódi Tökéletességről, és levethették a terhét a kényszerű törekvéseknek. Emberileg többé váltak ebben a helyzetben. Nemrég Greg azt mondta nekem, hogy az anyaság egy mártíromság. Feladás, és lemondás valakikért. Persze jól esne egy kicsit mártírkodni néha:), de ellent kellett mondanom neki. Valóban sok feladás,de én most is úgy érzem, hogy emberileg többet kaptam a gyerekeimtől, bizony mind a négytől, mint amennyibe ez került nekem. Többet tanultam meg általuk, jobban csiszolódok mint bármi más által. Amíg nem volt Máté, és Bebe addig a "normálkáim" mellet azt hittem elértem a teljesítményem csúcsára. De Valaki a lécet még magasabbra tette, és várta, hogy ugorjak. Sose gondoltam volna, hogy ez menni fog nekem. (Megtanulok kínomban parkolni az Ilka utcában, jobban beosztani a csöpp időmet, és állandóan arra vezetni magamat, hogy a lényegas dolgokkal, a körülöttem élőkkel törődjek inkább. )
Lehet, hogy a Tökéletesség a Tökéletlenséggel kezdődik. Nem ez lenne Isten egyetlen paradoxonja.

Máté épít

Igen, végre! Máté minden varázslat nélkül tegnap felépített egy óriási tornyot. Csak úgy, önállóan!Magasabb volt mint ő, ezért az utolsó kockák felrakását rám bízta.Ez az új módszer remélem beválik nála. Ez mindenesetre gyorsan ment.

Bence haja

Ezt a képet meg egyszerűen csak szeretem.

Már születése óta nagy hajú fiamnál végképp megérett az idő a hajnyírásra. Eddig olyan őrült tudósosan hordta, most macsós lett. Legalább is ezt próbáltam kihozni belőle egy körömollóval.

Hát, íme!

Új módszer

Torony helyett csoportosítás

A képes napirend

Megérkeztek az OSI által szponzorált könyveink Angliából . Zseniálisak. De van köztük egy leg leg. Játék,nevetés és tanulás autista spektrumzavaros gyerekekkel. Végre egy olyan könyv ami kézzelfoghatóan elmagyarázza a miérteket és hozzá a hogyanokat is. Nem voltam rest, rögtön neki is álltam a megvalósításnak. Hát így elsőre egy napirend (sk. képes), és több játékos doboz sikeredett. Van már egy dobozunk autókkal és úttal, egy színezős, és egy baba házas. Az egyik ötlet az volt, hogy kössük össze azt a tevékenységet amit már szeret azzal amit tanítani akarunk. Így kezdtünk buborékot eregetni míg Duplo tornyot gyártottunk. Máté eddig ha elő mertem venni a Duplot, felháborodva sivított, és azonnal visszarakta mind egy szálig a kockákat. Mostanra már építettünk egy nagy tornyot, le is döntöttük. Ma azonban egy kicsit nyögve nyelősen ment a dolog. Hiába buborék, hiába lelkesítő ének Máté a fent látható csoportosítást hajtotta inkább végre. Végül egy másik készlet kockából volt hajlandó építkezni. A mai projectünk volt még a baba ház is. Anyuka és nagy fiú csak fukorászni akartak, de fogat mosni nem. De leült és hozzányúlt a dologhoz. Nem is rossz ez elsőre.

A lényeg az, hogy ami más gyereknek jórészt ösztönösen is megy, azt Máténak meg kell tanítani. Rá kell vezetni, hogy ez vagy az a tevékenység is tud vicces lenni. Enélkül a tapasztalat nélkül nem lesz képes egy közösségbe bekapcsolódni, mert nem érti miért is lenne jó neki ez a játék vagy most mit csinálnak a többiek, és neki mit kéne ebben a helyzetben tennie. Ez egy kicsit kimozgatja a napi ciklikus tevékenykedéséből. Persze van azért ideje csak úgy is játszani, de most nagyon ráfeküdtünk erre. Holnaptól megpróbálunk alap feladatokat is csinálni.

Felhívtam a nagy Delej utcai központot és ez alkalommal hősiesen kiharcoltam, hogy álljanak szóba velünk. Orsi csütörtökön beszél Katival, aki Oli ottani gyógypedagógusa. Persze így is azt mondták, hogy majd talán egy fél éven belül megnézik a gyereket.

Szeretjük egymást

Itt van mindjárt ez a kép amit válasz gyanánt tudnék mutatni azoknak a kétkedőknek, akikben esetleg felmerült a kérdés minek is kellett Máté mellé egy másik lurkó. Elmesélhetném, hogy mennyire jót tesz ez Máté szociális fejlődédének, és persze hogy egy gyerek nem gyerek stb, de inkább csak megmutatnám a képet.

Hát egyszerűen ezért, mert szeretik egymást. Mert nem akartuk, hogy Máté ne is ismerje meg ezt az élményt.Mi is kevesebbek lennénk nélkülük.

A nemzetköti helyzet fokozódik

Tegnap előtt este sikítva ébredt Bebe, és abba se hagyta jó egy óráig. Ijedtünkben beletöltöttünk némi Nurofent. Ez hatott, és lassan elcsitult. Még soha nem láttam őt ennyi ideig sírni. Tényleg nagyon nyugodt, kedves baba.
Másnap lerohantunk Laci dokihoz, de nem talált semmi kivetnivalót a fülén. Persze a tüdeje nagyon rondán szörcsög. Talána reménybeli fog volt a ludas. Legalább is Norkával ebben állapodtunk meg.
Máté profin kéri már a bilit, ha pisilnie kell. Szóval egy lépés előre!!