Down Ambulancián jártunk

Reggel frissen és vidáman a hónom alá csaptam Bebét, bevágódtunk a Fekete Nyílvesszőbe ( az autónk) és ezerrel robogtunk egészen Csillaghegyig, ahol is beleszaladtunk az évezred dugójába. Másfél óra alatt megtettünk két kilómétert a Szentendrei úton. Az autós kollégák a maguk vérmérséklete szerint ütötték agyon az időt, voltak telefonálók, az elmaradt szerelmi életet nyélbe ütők, a reggeliző-borotválkozó részleg, az alfába lement zombik( valószínűleg csak nyitott szemmel aludtak), a dühöngős dudálók, és én aki látszólag magában beszél, mivel az akkor már igen éhes Bebét csitítgattam . Kilenctől tizenegyig ültünk a dugóban. Bebe viszont ismét elvarázsolt. Kezdetben szóvá tette, hogy most már aztán enne, de aztán nyugodtan várt és nézelődött. Annyira türelmes baba.
A kalandos utunk után meg az Ambulancia varázsolt el. A hely szép, kedves gyerek szemmel nézve is megnyugtató. Hát még az orvosok! Dr.Havas Katalin fogadott minket. Bűbájos ez a hölgy. Valahogy azt érzed, hogy hatalmas hullámokban ömlik rád és Bebére a szeretete. Megkaptuk a millió vizsgálatra a tervet, néhány időpontot, megvizsgálta Bebét is. Nagyon elégedett volt vele. Se szív probléma, de a hipotónia is szinte teljesen eltűnt. Aztán jött az igazi csoda. Ő nem csak Bebe fizikai állapotára volt kíváncsi, hanem a mi lelkinkre is. Az egész családéra. Bőven hagyott időt beszélgatésre is, és bemutatott egy Down dada hölgynek is. A Down dada szolgálat arra való, hogy olyan emberek segítsék át a krízis helyzeten az új családokat , akik maguk is hasonló cipőben járnak. A mi dadánk Nagy Krisztina lett. Neki nyolc éves a DS fia. Érdekességként egy ikerpár tagja, ahol a másik baba egészségesen született. Kaptam infót óvodáról, lehetséges iskoláról, támogatásokról, és millió hasznos dologról, de a lényeg az volt, hogy olyan emberrel beszéltem aki pontosan értette a félelmeimet. Nagyon jó érzés volt! Furcsa az volt, hogy a Máv-ban pontosan tudták, hogy őt kell kihívniuk a kórházba , de nem tették. Valószínűleg attól féltek, hogy ha még nem is biztos a diagnózis rosszul viselném egy lehetséges sorstárs felbukkanását. Az orvosi gárda olyan orvosokból állt össze akik sokszor munkaidőn felül vállalták ezeknek a gyerekeknek a gondozását. Itt tényleg nem csak egy kórtörténet a gyereked, hanem egy gyerek, akit itt szeretnek.
Máté is járt Jánossal aznap a nefrológián, ahonnan most három év után egészségesként elbocsájtották. Hurrá Máté!

Meghívó

Kedves Mindenki! Keddenként készülünk a délutánt a Városligetben tölteni, ha az időjárás engedi. Ha valakinek van kedve akár csak egy rövid időre csatlakozni , örülni fogunk!
A Nagy Felfedező Team

Breaking news

Kedvenc felfedezőnk, és természetbúvárunk ismét bajba került. Alvási idejét sem kímélve épp látogatást tett a legközelebbi farmon, amikor az egyszerűen a fejére szorult. De hát, ki gondolta volna, hogy ha egy malac simán befér, akkor egy felfedező nem.

-Jaj, beszorultál! Jaj, beszorultál!-ordított kedvenc természetbúvárunk, amíg az erre szakosodott mentőegység fel nem tűnt a küszöbön.

És igen Nóri, most volt nálam gép.

És aztán le is mászott.

Aztán megrohamozta a futurisztikus műanyag hegyet.

Igen, bizony le is csúszott. Életében ekőször. Aztán már nem is tudta abba hagyni a csúszkálást. El voltam ragadtatva! Tavasszal amikor itt jártunk még csak körbe sétált, és azt nézt hogy milyen izgis a kerítés.

SZENZÁCIÓÓÓÓÓ!!!

Na, persze nem ez a szenzáció.Ez itten Máté hátsója, ahogy a koraiban próbál átfurakodni egy alagúton. Az ideális forgatókönyv szerint a fejlesztésnek úgy kéne zajlania, hogy a nagy bájosan játszódik az érdekes játészerekkel, amíg a kicsi fejlesztődik. Hát ez most is kábé öt percig volt így ( fenn látható ), aztán következett a jóbevált Szikla vs Ármány meccs, de most olyan hangeffektekkel,hogy Marilyn Manson is sírva adta volna át szegecses szerkóját az érdemtelibbnek( Máténak). Végén, amikor hallás figyelem fejlesztő gyakorlatokat végeztek Bebéék ki kellet raknom a folyosóra, mert hallani aztán csak őt lehetett. Bánni éppen nem bánta, de én már nagyon örültem, hogy vége a foglalkozásnak. Bebe sokat tanult múlt hét óta is, már behozza a két kezét a szeme elé, és meg is keresi a kis harangot, hogy merre szól a tekintetével. Nagyon meg is dicsérték érte. A Dévényezés már jobban ment, mert Ármány Micit etetni kezdtem és akkor lehiggadt. De szegény Bebe megint teljesen kikészült. Hiába sok ez neki még így egyszerre. Odafenn látható Zsófi , Bebe tanítónénije, és Bebe mint szorgos nebuló.
Na de aztán, az idő ragyogó volt, a Városliget meg közel, így uccu neki átruccantunk az ottani kis játszótérre. Már nem a mérete kicsi, hanem kicsiknek való játékok vannak ott. Máté el volt ragadtatva.És, és, ÉÉÉÉS ,

Szép új hetünk

Jó reggelt, és szép hetet! Máté reggel rálelt az öklével méltatalanul magára hagyott Bebére, és ha már arra járt gyorsan meg is szeretgette egy kicsit. Ez most nem olyan álszeretgetés volt,leplezendő a negatív érzelmeket, hanem valódi évődés. Bebe csak a végén unta meg a nála súlyosabb kaliberű Máté kitörő lelkesedését. Remélem a hét ilyen jó lesz mindenkinek ahogyan kezdődött nekünk. Holnap Korai, csütörtökön nefrológia és Down Ambulancia, vasárnap pedig végre kifújjuk magunkat Annánál.

Van egy testvérblogunk , egyszervoltholnemvolt.blogspot.com. Olivér, Zsombor és Orsi blogja, aki szeretne egy magasan funkcionáló autista kisfiú, és szintén magasan funkcionáló családja hétköznapjaiba belesni, annak hajrá előre, olvasni.

Máté megint tanult valamit. Eddig ugyan az ilyen szociális interakciók hidegen hagyták, de most telefont ragadott, és hangosan utánozni kezdett , szerintem engem. A hanghordozás , és a szöveg legalább is ezt sejteti. " Halló, tessék! Szíía,szia,szia!" Na, eddig jut a társalgásban.
Amúgy pedig egyre inkább hasonlít a mi " konstruktív" ellenzékünkre. Bármit is javasoljon a kormány koalíció ( János, és én), mégha azzal ellenzék egyet is ért vele, minden alkalommal leszögezi amúgy jó palócosan, hogy " Nám! Nám!". Kormánypárt-Kérsz müzliszeletet? Nám!-ordítja ellenzékünk, és már inal is érte. Érti ő, persze, kér is, de azért legyünk tisztába azzal, hogy neki akarata is van.
Voltunk fejlesztőben is. Máté egész jól tűrte az elejét, de amikor át kellett mennünk Dévényezni egy másik lakásba, hát kitört a botrány. Jó fél órát töltött azzal, hogy a hölgynek az a benyomása támadjon, hogy ő hiperaktív. Harsogva rohangált körbe, és igyekezett a menet közben teljesen kiakadt Bebére ráfeküdni. Az egész kezelés egy wrestling mérkőzésre hasonlított a Szikla (én), és Ármány(Máté) között. Ezt Bebe halálordításával tetéztük, neki ugyanis a Dévényhez az utazás, és fejlesztés fáradalmai után már semmi kedve sem volt, és ennek hangot is adott. Máté igyekezett a figyelmemet lekötni, teljes sikerrel. Remélhetőleg mikorra megszokja az újdonságot, és rájön, hogy nem lesz itt semmi bántódása felhagy a demonstrálással.

Látogatóban is jártunk egy , azaz két csini hölgynél. Aliz a cukor társam ( mármint együtt voltunk cukorbetegek), és finomka pici lánya, Anna sétáltak egyet velünk Pomázon. Amint látható a példa ragadós, és Bebe nyelv öltögetését Anna is gyakorolja. Beeee...

Régóta nem sikerült géphez ülnöm, tehát most következzen egy kis összefoglaló arról, hogy azóta mi történt. Először is bemutatom az új lakót, Lajost, azoknak akik közelebbről ismerik, Lajoskát. Máté azonnal beleszeretett egyetlen halunkba, és igen , kiderült, hogy Mici tud halul is. Hosszú időt tölt Lajoska akváriuma előtt vele tárgyalva.

Máté alkot

Tegnap Mátéval és Bebével elmentünk a játszóra. Nórival és Marcival ott beszéltük meg a randit. Máté el volt ragadtatva Marcitól. Az én angyali gyermekem megcsillantotta titkos énjét, és kiderült róla, hogy angyalka biza tud ám más is lenni. Bőszen tépték a faleveleket, dobálták a kavicsot. Marci verziója ugyan a szelíd kavicsot a gumiabroncsba volt erre a játékra, de angyalka tovább fejlesztette a kavicsot a Marcira, majd a kavicsot a Nórira változattal a repertoárt. Szidás és magyarázat úgy pergett le róla, mint puliról a víz. Szikrázó szemű anyját jóságos mosollyal rázta le magáról, a büntetésben ülést, mint végső megoldást, szerintem nem is értette.Betudta valamilyen érthetetlen elmebajomnak.
Viszont van egy új, kedvenc mesénk.A három kecske és a gonosz manó. Kívülről fújja, és magának is gyakran elmeséli. Máté verziójában szerepel egy kiiis káske, köpetes káske, és naaagy káske.Esténként letelepszik az ágyára és kiadja az ukázt- Hozzuk a káskét!-.
Reggel pelenkátlanul tartottam Angyal urat, és kapacitáltam a bilire ülésre, de merev elutasításban volt csak részem. Amikor pislnie kellet utánam somfordált egy tiszta pelussal, és olyan könyörgő képpel állt ott, mint Twist Oliváér a menzán. Valamilyen pelenka alakú bili kéne.

Első nap az iskolában

Hétfőn Bebével és Mátéval a Down koraiban jártunk. Az első megbeszélés kissé hektikusra sikeredett, mivel Máté pánikba esett és minden erejével azon volt, hogy ebben az új helyzetben egyedül rá figyeljek. Módszere egyszerű volt , Bebe agyonnyomásával érte el a kellő hatást. A tanerők zseniálisakvoltak, szemük sem rebbent, és jól megszeretgették Bebét, aztán még Mátéval is játszottak egy kicsit.
Kaptunk remek ötleteket, hogy mit játszunk és hogyan. Milyen játékokat készítsünk.
Jövő héttől kedden járunk, mert egybevonták a Dévénnyel Bebe fejlesztését, mivel felügyelet híjján Bebe nem tud tovább járni Szentendrére. Béla ( Zsuzsi titkos neve) visszamegy dolgozni, Andris pedig elkezdi a bölcsit.

Egzotikus látogató! Hüllő Király az este fénypontja!! Gerda, mivel rettegését attól, hogy angolul kelljen társalognia, nem sikerült legyőznie, elrejtőzve maradt a szobájában az egész vendégség alatt. Este azonban lemerészkedett, és szemrevételezte Boti krokiját. Rögtön rá is jött, hogy a párna-takaró-játék funkción kívül, jelmezként is alkalmazható . Így született meg a Hüllő Király.

A kör közepén ülök... , ahogy a nóta is mondja kis csúsztatással. Máté és barátai ,csokis sütik társasági életet élnek éppen. Mátéról kiderült, hogy szereti Áront, és Zmirát, és a sütit. Hihetetlen mennyiségű édesség elpusztítására alkalmas bendővel rendelkezik. A csokis mancsai pedig alkalmassá tették a vendégek ruhái , és a bútorok elleni terror támadásokra is.

Vendégség

Anna összeismertetett bennünket a család amerikai ágával. Zmirának, és Dénesnek otthon az unokái között van egy Ds kisfiú , Michael. Zmira határozottan kijelentette, hogy az ő unokáját mindenki szereti, és ő is mindenkit nagyon tud szeretni, csak rém makacs kissrác. Azt hiszem ez a makacsság jól is jön az olyan gyerekeknél, akik egy kis nehézséggel tanulják meg azt, ami másoknak olyan evidens. Elláttak bennünket tengeren túli fantasztikus irodalommal, mivel a Ds témakörben nálunk szinte semmi sem kapható, néhány személyes megemlékezésen kívül. Nagyon nagy dolog ez nekünk, mert józan tanácsokra tudjuk építeni Bebe nevelését. És az a segítőkészség , hogy azonnal hozták a könyveket, nagyon megható . Talán jobban át is érzik az ilyen szülők első néhány havi bizonytalanságát, amivel az új helyzetet fogadják. Szóval , ilyenkor a jó irodalom, és azok társasága akik már előttünk járnak létfontosságú. A képen Viktor , és a lába ( már gyógyul), illetve Áron, számomra eddig fantom barátnője, Rita látható. Fantomságát feladva , végre megismerhettem, aminek nagyon megörültem. Illusztris vendégünk volt még Anna, Áron,és és és ÉS BOORIII!! Iggen kérem! Bebe is Borizott egyett, Bori meg Bebézett ,és Krisztázott. Hozott a piciknek Memoryt, ami Máté nagy kedvencévé lépett elő, és Bebének testőrség gyanánt egy óriás krokodilt.

Fátyoltánc

Bebe el van ragadtatva a kis kendőktől. Itt éppen egy egzotikus fátyoltáncot gyakorol nagy átéléssel. Általában az előadást saját szerzeményeivel kíséri ( eöööö, öeeee,ö.

neurológia

Tegnap jártunk a neurológián. Máté maradt Jánossal a munkahelyén, én meg áttömegközlekedtem Bebével a Tüzoltó utcába. Balázs doktornéni fogadta Bebét. Sokat javult a hipotóniája, már csak a nyakában és a csípőjében van egy egész kevés. Megdicsérgette Bebe fejlődését, és új gyakorlatokkal bővítette az eddigieket. Most példáula levegőben tartva a kezén támaszkodva kell húzkodni, és guggolva hintáztatni. Bebe a végén ugyan megunta a nyüstölést, mert addigra már átesett egy csípő és koponya ultrahangon is ( ott is minden rendben), és vad ordítással jelezte, hogy mégegyszer még az én kedvemért sem vetkőzik le, és arról is tegyünk le, hogy további kunsztokat tanuljon.
Máté ezalatt igyekezett bebizonyítani, hogy otthon mi őt éheztetjük . Ellopta, és megette János kolléganőjének az ebédjét ( rizst), az uzsija egy részét, és megkoronázta egy szelet csokival amit egy jóakarójától kapott. Persze az én napomat is megkoronázta ezzel . A lelkes apuka haza felé az Osi kapujában egy felismerhetelen szerecsen gyermeket sózott rám, azzal nyugtatgatva, hogy meglátom ha lemosom a méteres csokiréteget, ez valóban az én szülöttem.Szóval Mici csak evett, és evett...
Bebére pedig kontrollálhatatlan öreg néni hordák zúdultak a metróban. Egyik a sapkáját igazgatta, a másik a fenekét paskolgatta. Bebe és én pedig tűrtünk, hátha szegényeknek nem lehetett unokájuk.
Este Zsuzsiék jártak nálunk. Zsuzsi Máté nagy felvigyázója, amíg Dévényezünk Bebével. Köszönjük Béla! Máté egész jól viselte az unokatesó járást a privát szférájában. Mi meg jót beszélgettünk.

Jól kezdődő nap

Házi Durellünket,Mátét, helyi idő szerint 8.45-kor szokásos biológiai megfigyelési során baleset érte. Kutatónk épp új témakörén, a tengeri malacok belső életén dolgozott, mikor az igen vérszomjas malacok ketrecébe túlságosan behajolva fejjel előre bezuhant. Hidegvére azonban nem hagyta el kutatónkat, és azonnal leadta a vészjelzést, így a mentőcsapat gyorsan kiszabadította megalázó helyzetéből. A híres természetbúvárnak semmi baja nem esett, csak a haja lett tele forgáccsal, és a szaga lett azonos kedvenc rágcsálóival. A malacok azonban sokkos állapotban kucorogtak a ketrec egyik sarkában.
Az eső pedig csak esik...

Oltásos, játszásos események

Hétfőn Bebe megkapta a második oltását. Máté nagy kedvence, Marci várt minket Nórival a rendelőben. Máté nagyon boldog volt, hogy az egyetlen értelmes emberrel találkozhatott aki beszél az ő dialektusában. Szóval rögvest vad hörgésbe kezdtek a srácok, ami a körben várakozó, érzékenyebb idegzetű dedeket sírógörcsbe kergette. De ők azért jól szórakoztak.Aztán játszóztunk egy kicsit ahol Máté kegyesen eltűrte,hogy Zsófi lökdösse a hintán, de azért úgy ítélte meg, hogy a kapcsolatuk még nincs abban a stádiumban, hogy kézenfogva sétálgassanak. Viszont , láss csodát, érdeklődve figyelte, hogy a többiek hogyan játszanak a kisházban.Bizony! Sőt, egészen közelről figyelte.
Bebe hősiesen tűrte az oltást.Szépen hízott megint. De délutánra igazán cudar kedve kerekedett. Vígasztalhatatlan volt, végül be is lázasodott egy kicsit. Mára kicsit jobb a helyzet, de még most is nagyon bújós.
Hétfőn kezdjük a Down Korait. Nagyon izgulunk.

Ha már itt van, akkor meg is kóstolom!
Bebe rátalált a kezére, ami szintén nagyon örvendetes, merta ds babák hipotóniás izomzattal nehezen birkóznak meg a fránya gravitációval ami a kézlengetéshez szükséges lenne. Azóta rájött, hogy végül is minden ehető csak el kell valahogy kapni.
Máté pedig kommunikációs tréning nélkül újított a szótárán. "Gyere, megyünk sétálni!"adja ki az utasítást napjában többször. Illetve a "Tésztát!" felkiáltással utasítja vissza az ebédet, és addig nem távozik az etetőszékből amíg a boldog anya ( ilyen ügyes már az ő fia) meg nem jelenik a tésztával. A napokban meglepetés szerűen közölte , hogy " Ez egy rombusz!" , és valóban tényleg egy rombusz képe volt a könyvben. Azóta megtanulta a négyzetet, kört , csillagot is. Hát igen, ez Máté !

Jééé, valami idenőtt! Ti tudtátok, hogy nekem ilyenem is van??

A légy szemüveges Gerda ( nagyon retróó) Micivel haverkodik.

Greg hetijeggyel (csuklóján) ábrándozik a sörével egy kisvendéglőben. Ha már Anti papáék is Balatonon voltak ugyanakkor mint mi, gyorsan összejöttünk egy ebédre. A képen ugyan nem látható, de Máté ismét konfliktusba keveredett egy négy éves nőneművel, aki barátja Tehén és közé akart állni meggondolatlanul. Volt ott sírás, meg fogaknak csikorgatása a kislány nagyszülei részéről. Hiába Tehén és Máté egy csapat.

Hohohó, meg egy üveg rum...! Egyik este belehajóztunk a nagy balatoni naplementébe csapatostul. Mindenhol nyüzsögtek a szerelmesek. Bebe viszont , itt ugyan nem látható, felháborodottan sírta végig az egész utat, figyelmeztetve az egymásba feledkező párokat a szerelem eme öt kilós kis következményére. Alighogy partot értünk Bebe megnyugodva elszenderült. Gondolom, ha tehette volna, ő is megcsókolta volna a drága szárazföldet.

Bebe is piacozott, csak belefáradt a sok látnivalóba.

A piacon válogatunk. Lehetett itt kapni a lángszórótól a babacipőig (Ali örökzöldjével: Jézuskától géppuskáig)mindent, még "indián" álomfogó is volt ecseri piaci stílusban.

Bebe is felfedezőkörútra indult. "A másik oldalát már ismerem.De mi lehet ezen a felén?"

Máté tehén barátjával osztotta meg kalandos felfedező körútjait.

Ki akar reggelizni ilyen szép időben?