A nemzetközi helyzet fokozódik...

Már kezdek hozzászokni, hogy kis családom önmagát felülmúlva teljesít a nagy családi mátrixban. Tinédzsereim szó nélkül sütnek főznek ha arra kerül a sor, szereznek be igazolásokat a lógásaikról:), intéznek fogszabályzást és kelnek több kevesebb sikerrel önállóan fel. De most kormányunk nagyobb produkcióra kényszerít bennünket. Öt munkanapból hetet kell valahogy csinálnunk. Ugyanis a korai fejlesztés finanszírozását erősen megnyirbálni készül. Ami arra kényszeríti a korai fejlesztőket, hogy amit eddig a család idejét és energiáját kímélendő nekünk kedden egy egész napos programként tálaltak az Ilkában vagy Máténak dupla óra formájában, azt most csakis külön órákban lehet intézni, külön napokon. De még így is csökken a finanszírozás. Számoljunk egy kicsit. Nálunk ugye két gyerek is érintett. Máté négy órája és Bebe három órája az összesen 7 óra. Szóval vagy a korai fejlesztők nyitva tartanak egész héten vagy az egyik nem kap ellátást, mivel egyedül nem tudok egyszerre Pomázra és a városba is valahogy bemenni. Azt az elhanyagolható momentumot meg sem említem, hogy az eddigi futkározások is elég megterhelőek voltak, de hát csinálni kell mert a korai fejlesztés létfontosságú az ilyen gyerekeknél. Azt persze mindenki elismeri, hogy az erősen megkérdőjelezhető Gekkónak és Okosbaba programnak létjogosultsága van a gyereknevelésben, hiszen ezek a jól jövedelmező bababiznisz részeit képezik, de valahogy sérült gyerekek nem jelentenek ekkora üzletet. Nekik igazán ráér. Pedig, az időben elkezdett fejlesztés a kormánynak is pénzt spórol meg, hiszen többen lehetnek alkalmasak normál ovira, sulira dupla,tripla fejpénz nélkül , éppúgy ahogy a fogyatékosok munkához juttatása is adófizetőket eredményez és nem jótékonysági intézmény. De hát ehhez minimális észre, előrelátásra lenne szükség, ami nálunk mostanság felső körökben hiánycikk.

Ezzel párhuzamosan intézem az önkormányzatunk önrész kifizetését. Bár vannak nagyon kedves segítőim, de visszajelzésként az önkormányzat részéről azt kaptuk, hogy nem szeretnének precedenst teremteni velünk és esetleg megkockáztatni, hogy mindenki azt mondja, hogy az ő gyereke ilyen olyan különleges eset. Szóval egész délelőttöket lógtam telefonon amíg kinyomoztam, hogy milyen jogszabályok alapján kell cselekednie a drága önkormányzatnak, mert persze hogy ez törvényi kötelezettségük és nem " kérek mán egy olyan jó pár cipőt a gyereknek télire" esete, amit vagy megadnak vagy sem.

Kérdéseim.

1. Hogyan létezik és működik olyan önkormányzat amelyik nem ismeri az önkormányzati törvényeket?

2. Esetleg ismeri, de nem óhajtja betartani.

3. Amíg én egész délelőttöket töltök telefonvégen, és intézem az ügyintézők feladatát, addig ki tornáztatja, foglalkoztatja a gyerekeimet?

4. Mi történik azokkal a szülőkkel és gyerekekkel akiknek nincs Vékássy Timijük, aki a megfelelő emberhez irányítja, Anitájuk, aki összehozza az EGYMI-vel?

5. Hogy lehet, hogy nem először súgják hivatalosan azt, hogy csaljak és jelentsem be a gyereket más kerületbe, ahhoz hogy a megfelelő ellátást kaphassa?



De sebaj, a korai fejlesztés leépítése és egyben a családunk dimenzió váltása ( egyszerre kéne két helyen lennünk) ellen Ti is aláírhatjátok a petíciót itt. Szóval hajrá, csapjatok le a klaviatúrákra!

http://prae.hu/prae/petitions.php?pid=2096

Eltűnésünk okán.

Mindenki meg lett simogatva...

Máté Zsombinak örül.

Oli és Máté.

A délceg Rodielünk pejét ugratja/gyalogoltatja.

Bebe is jól érezte magát a találkozókon.

Suttogó.

Szóval, az elmúlt hónap egy rémálom volt, meg néha egy tündérmese. Tündérmese akkor volt, amikor Bebe Kisjézussá avanzsálódott. Történt ugyanis, hogy Bege Nóra, aki csodás képeket készít a Baltazár Színházról, felkérte Bebét egy vendégszerepelésre. Bakonykutiban készített egy sorozat betlehemes jelenetet a színház tagjaival. Bebe sajnos kialvatlanul érkezett meg, így nagyon hitelesen alakította a zokogó kisdedet a Boldogságos Szűz ölében. Így is csodálatosak lettek a képek. Nóra fotóinak ugyanis lelkük van, ami megállíthatalanul sugárzik át a képein. Ő nem csupán fogyatékosokat, vagy éppen apácákat fotóz, hanem mindig barátokat, a szeretteit. Máté a fotózás ideje alatt ivott a farm kecskeitatójából, játszott cicákkal és megtanulta tökéletesen utánozni a lovak prüszkölését, nyerítését.A színház tagjai pedig úgy töltik fel a közéjük keveredőket, mint egy kis dinamó. Nevetgélnek, szeretgetnek, ugratják egymást, vigasztalják egymást. Szóval mindent csinálnak csak nem szenvednek, mint ahogy elvárnánk egy értelmi fogyatékosságban "szenvedőtől". Most is megállapítottam, ha valóban szenvednem kéne egyszer én köztük szeretném azt tenni.

Következő hétvégét pedig Orsiék meghívásából az autistákat nevelő szülőkkel és a felnőtt autistákkal töltöttük együtt. Nagyon furcsa is volt a váltás. Mondhatnám a lelkem más izmait dolgoztatta meg Rodiel és a többiek. Szerettem őket, és végre láthattam hogy Máté a hozzá hasonlók közül nem lóg ki. Máté is nagyon élvezte Olit és Zsombit. Sokáig emlegette őket. Az összejövetelen jót beszélgettünk meg ebédeltünk. Mikor rákérdeztem, hogy mint a Down gyerekes szülőknél, itt miért nincsen levelezési lista pl. vagy valami hasonló dolog, az alapítvány vezetője azt mondta, hogy az itteni szülők nagyon széthúznak a különböző terápiás lehetőségek miatt. Ami nagy kár, mert egy csomó gondunk attól még közös, hogy én nem hiszek se Büky profnak, se igazán a diétás vonalról nem vagyok meggyőzve.

A rémtörténet része a sztorinak, az hogy Máténak továbbra is ovit keresünk. Miután három hétig kitartóan küzdve, óriási telefonszámlát csinálva, sikerült eljutnom a leendő ovi gyógypedagógusáig, kiderült, hogy ők nem adnak terápiát ott csak szaktanácsot, de egy szimbolikus díjért foglalkoznak majd Mátéval. A vezető óvónéni három hónapja nem volt képes ezernyi könyörgő telefon után se megcsinálni azt a bontást ami alapján támogatást tudnánk igényelni, a gazdasági válság meg jól lesújtott Máté támogatási esélyeire is, így arra jutottam, hogy jó lesz egérutak után nézni. Ismét telefonra cuppantam, és futottam néhány kört. Waldorf: Bedrogozott hangú óvónéni hosszan ecseteli hogy melyik nap melyik gabonát fogják fogyasztani, értelmes kérdései fél óra alatt sincsenek, ellenben a végén leszögezi, hogy már tavaly is elutasított egy ilyen gyereket. Óbudai Bárczi: Óvónénik képzettek, de máris ketten vagyunk arra az egy helyre, és vigyek írásos igazolást januárig arról, hogy az önkormányzat kifizeti Óbudának a gyerek után járó önrészt . Bizonyára örömmel foglalja majd a bürokrácia ezt nekem írásba. Szóval újabb kör Aáry Lajos Tamás hivatalánál, mik a lehetőségek ha az önkormányzatnak nincs integrált ovija. Innen még várjuk a visszajelzést. Közben Anita és Timi is próbál érdeklődni, illetve a III. kerületi EGYMI-nél időpontot egyeztetni nekünk. Lehetőségként ott van még a csalás is. Átjelentkezni a kerületbe, majd gyorsan vissza, hogy ne bukjuk a gázártámogatást, mert akkor a 18 fok helyett ugye... Ha bablevesre lesz szükségem a zárkámban azért, hogy Mátét oviba juttassam, azért reménykedek a blog olvasóiban. :)

Közben Bebe kruppos lett, de annyira hogy szilvalila lett hirtelen , de már jobban van.

Azért jártunk Norkáéknál is. Ami szokás szerint nagyon jót tett a lelkünknek, meg a gyomrunknak. Máté végre nem menekül sikoltozva Marci elől, hanem örömmel utánozza a kanapén ugrárálásban. Egyáltalán döbbenetesen nyitottabb lett, és kezdi élvezni ha gyerekek között lehet. Szóval ott a helye egy oviban. Beb pedig szintén nagy örömmel vette Tomikát és az őt ölelgető Marcikát. Talán most volt először, hogy anélkül tudtam az asztalnál ülni, hogy valamelyik gyerekem nem sikított volna.

És meghalt a kutyám, a macskám,az aranyhalam, az egyik újszülött cucu malacunk, és egyik éjjel leszakadt a konyhaszekrényünk megsemmisítve a pohár készleteinket és a múlt héten elkaptunk valamilyen vacak rotát is. Azt hiszem a középkorban egy ilyen hónap után illet vagy a javasasszonyhoz fordulni titkon rontáslevétel céljából, vagy szőrcsuhában zarándokolni indulni Jeruzsálembe.

Szóval ennyi az oka, hogy ilyen rútul ilyen sokáig hallgattam.

Gondok,gondok.

Bebe gondban van. Azaz Zsófi van gondban Bebével ismét. Szegény Bebe egy reggel kezdődő autóba préselés, csopi és az utált Dévény után ismét kocsiba kerül, ahol elalszik, de öt perc múlva kirángatom az autóból és felcaplatunk nagyihoz, hogy aludhasson egy kicsit. Alighogy felkel gyorsan ebéd, és már szaladunk is vissza az egyéni terápiára. Szóval a nap úgy telik el, hogy egy percre sem tehette azt amit akart. Szóval nem csodálom hogy ezután permanens munkabeszüntetésbe kezd Zsófinál. Zsófi persze aggódik és nem érti. Mondogatja, hogy többet tud mint amit mutat, nem tudja mi legyen így. Szerintem semmi. Ez az év így fog eltelni, mivel Máté heti három terápája és az orvosi vizitdömping mellet nem jut idő heti kettő Ilkára is. Pedig ez lenne az ideális. Idehaza vigyorogva végzi el a feladatokat, élvezi hogy ez is megy. Persze itthon többször kevesebbet csinálunk. Könnyebb így figyelnie és a mennyiség nem megy a minőség rovására.

Polgár apuka, avagy a gyermekkor nélüli gyermekkor

Évekkel ezelőtt, még viruló főiskolás koromban talán, a tv-ben egy hosszú riport készült a sakk bajnok Polgár lányok édesapjával. Már akkor is, alternatív pedagógiai tanulmányok nélkül is, riadtan hallgattam a számomra arrogánsan elszánt atyát. Elmagyarázta, hogy minden azon múlik, hogy egy szülő zsenit akar- e nevelni a gyerekéből vagy sem. Jótanáccsal is ellátta a zsenitlen nézőket. Döntsd el mihamarabb milyen szakirányú zsenire akarsz szert tenni, aztán mindent bele. Már születés után napi több órás trenírozást, magántanulóskodást , hiszen a trenírra nem jutna kellő idő, ha holmi iskolás kalandokban venne részt az áldozat, szóval ezután kész a zseni a vegykonyhádban. A lányok se járhattak iskolába, de világbajnokok lettek. Hogy vajon a szocializációval, a neuraszténiával hogy állnak arról nem szól a fáma. Szóval miután apci sikeresen ellopta lányai gyermekkorát, megállíthatatlanul tör előre ma is. Ijedten hallgattam a rádióbanPolgár apukát, aki sajna előkerült a feledés homályából, és most a kezébe vette egy új kisfiú nevelését. A kissrác a Lauderbe járt amíg magántanuló nem lett, hogy ő is a sakk zsenik rögös útjára léphessen. Itt most a beszélgetésből csak nagy vonalakban idéznék.
Riporter a kissráchoz: Szoktál mást is csinálni a sakkon kívül?
Kisfiú hallgat.
Polgár apuka: Igen focizott is múltkor. Meg meséld el, hogy pingpongoztál is.
Kisfiú (bizonytalanul): Igen, fociztam...
Komolyan megdöbbent, hogy vannak felnőttek akik ilyen intoleráns módon akarják birtokolni gyerekeik egészét.
Hja kérem, a szülők becsvágya nem ismer határt. Zsenit mindenkinek!! Le a hasztalan játszóterekkel meg bunkerekkel ! Mikrobiológus legyen az egész világ !

Máté 4 éves

Máté négy éves lett. Sokat változott tavaly óta. Nyitottabb lett, egyre többet kommunikál beszéddel is, bár néha meglehetősen sajátságosan. Mostanában a gyerekek felé is nyitott, bár nem tudja, hogy pontosan mihez kezdjen velük. Mindenkinek megsimogatja a buksiját és tovább áll gyorsan. A mozgása, egyensúlya is sokat ügyesedett. Szóval hajrá Mici!

Marcika először mondta ki, hogy Máté más mint a többi kisfiú. Persze tudtam, hogy eljön ez a pillanat is, mégis összeszorult a szívem. Ő még nem tudja, hogy más mint a többi, nem is érdekli.

A szülinapot anyuéknál töltöttük Dömsöd-Ráckeve-Szigatbecsén. Apu szerint ez Szigatbecse, de gyerek korunk óta mi Dömsödnek hívjuk. Szóval apu bocs, de nekem ti akkor is Dömsödön laktok, ha Szigetbecse áll a papírokon. Máté nagyon élvezte az egész napot. Nem is nagyon kívánkozott haza, és azóta is emlegeti a nagypapáékat. Mi meg szokásunkhoz híven degeszre ettük magunkat. Kár, hogy csak egy napot tudtunk maradni János sulija miatt. Máté kedvenc ajándékai a csattogós lepke odafenn látható, egy közlekedési táblás kártya, Annától kapott világító közlekedési lámpa és a Marika nagyiék által ajándékozott villogós mentő autó doktor bácsival a fedélzeten.

Ki ez?

Hogy az előző témától egy kicsit lehangolt lelkünket felmelengessük, megkérdezném, hogy ki látható a képen, és minek öltözött az illető. Tippelhettek, legyen egy jó napunk.

Esélyegyenlőség

Mici nem mehetett a héten fejlesztésre. Nem beteg volt, hanem mert a Felzárkózunk Alapítvány fenntartója, vagy az épület üzemeltetője, nem tudom melyik, de nem akar fűteni. Le kellett mondaniuk az órákat és reménykedni abban, hogy egyszer majd lesz fűtés is. Magyarország 2009. esélyegyenlőség.
Rádió riport egy autista kisfiút nevelő anyukáról, aki nem tudja oviba küldeni a fiát mert vagy nincs hely, vagy autistákkal nem tudnak mit kezdeni vagy nem körzetes, vagy... Ami a legszebb volt, hogy jótanácsként azt is mondták neki, hogy ne árulja el, hogy a srác autista, mert így esélytelen, arra hogy bárhova felvegyék. És ez még csak az ovi.
Morgolódok magamban meg rémüldözök. A nagy egyenlőség nálunk úgy néz ki, hogyha van pénzed terápiát fizetni és magán oviba küldeni a srácod, ahol értenek hozzá, kap egy esélyt. Ha nem akkor meg sorry. Morgolódok, mert lelkileg ilyen sajátos igényű gyerekeket nevelni gyakran nehéz, és akkor még nézz szembe azzal, hogy lökdösnek ide meg oda, hogy kérsz, könyörögsz hogy ő is járhasson oviba mint a többi, te pedig dolgozni. Miért tartunk még mindig ott, hogy leírni akarjuk egymást és kockákba gyömöszölni ?Ne lógj ki, és akkor alkotó tagja lehetsz a nagy falanxnak. Már leírtam néhányszor, de újra és újra feljön, hogy azzal hogy leírjuk egymást nem csak a lehetőségeitől fosztott ember veszít, hanem minden alkalommal mi is. Esélyt vesztünk arra, hogy más szemmel lássuk a világot, így rugalmasságot tanulhassunk, hogy egymást segítve mi is feltöltődhessünk. Tanulnunk kell nekünk még a dolgaink súlyozását, tanulnunk hogy ezek az emberek/gyerekek a világ nagy képén egy fontos szín, forma ami nélkül nem lenne olyan a kép amilyennek lennie kéne. Talán nem kéne leradíroznunk őket.