Gondok,gondok.

Bebe gondban van. Azaz Zsófi van gondban Bebével ismét. Szegény Bebe egy reggel kezdődő autóba préselés, csopi és az utált Dévény után ismét kocsiba kerül, ahol elalszik, de öt perc múlva kirángatom az autóból és felcaplatunk nagyihoz, hogy aludhasson egy kicsit. Alighogy felkel gyorsan ebéd, és már szaladunk is vissza az egyéni terápiára. Szóval a nap úgy telik el, hogy egy percre sem tehette azt amit akart. Szóval nem csodálom hogy ezután permanens munkabeszüntetésbe kezd Zsófinál. Zsófi persze aggódik és nem érti. Mondogatja, hogy többet tud mint amit mutat, nem tudja mi legyen így. Szerintem semmi. Ez az év így fog eltelni, mivel Máté heti három terápája és az orvosi vizitdömping mellet nem jut idő heti kettő Ilkára is. Pedig ez lenne az ideális. Idehaza vigyorogva végzi el a feladatokat, élvezi hogy ez is megy. Persze itthon többször kevesebbet csinálunk. Könnyebb így figyelnie és a mennyiség nem megy a minőség rovására.

Polgár apuka, avagy a gyermekkor nélüli gyermekkor

Évekkel ezelőtt, még viruló főiskolás koromban talán, a tv-ben egy hosszú riport készült a sakk bajnok Polgár lányok édesapjával. Már akkor is, alternatív pedagógiai tanulmányok nélkül is, riadtan hallgattam a számomra arrogánsan elszánt atyát. Elmagyarázta, hogy minden azon múlik, hogy egy szülő zsenit akar- e nevelni a gyerekéből vagy sem. Jótanáccsal is ellátta a zsenitlen nézőket. Döntsd el mihamarabb milyen szakirányú zsenire akarsz szert tenni, aztán mindent bele. Már születés után napi több órás trenírozást, magántanulóskodást , hiszen a trenírra nem jutna kellő idő, ha holmi iskolás kalandokban venne részt az áldozat, szóval ezután kész a zseni a vegykonyhádban. A lányok se járhattak iskolába, de világbajnokok lettek. Hogy vajon a szocializációval, a neuraszténiával hogy állnak arról nem szól a fáma. Szóval miután apci sikeresen ellopta lányai gyermekkorát, megállíthatatlanul tör előre ma is. Ijedten hallgattam a rádióbanPolgár apukát, aki sajna előkerült a feledés homályából, és most a kezébe vette egy új kisfiú nevelését. A kissrác a Lauderbe járt amíg magántanuló nem lett, hogy ő is a sakk zsenik rögös útjára léphessen. Itt most a beszélgetésből csak nagy vonalakban idéznék.
Riporter a kissráchoz: Szoktál mást is csinálni a sakkon kívül?
Kisfiú hallgat.
Polgár apuka: Igen focizott is múltkor. Meg meséld el, hogy pingpongoztál is.
Kisfiú (bizonytalanul): Igen, fociztam...
Komolyan megdöbbent, hogy vannak felnőttek akik ilyen intoleráns módon akarják birtokolni gyerekeik egészét.
Hja kérem, a szülők becsvágya nem ismer határt. Zsenit mindenkinek!! Le a hasztalan játszóterekkel meg bunkerekkel ! Mikrobiológus legyen az egész világ !

Máté 4 éves

Máté négy éves lett. Sokat változott tavaly óta. Nyitottabb lett, egyre többet kommunikál beszéddel is, bár néha meglehetősen sajátságosan. Mostanában a gyerekek felé is nyitott, bár nem tudja, hogy pontosan mihez kezdjen velük. Mindenkinek megsimogatja a buksiját és tovább áll gyorsan. A mozgása, egyensúlya is sokat ügyesedett. Szóval hajrá Mici!

Marcika először mondta ki, hogy Máté más mint a többi kisfiú. Persze tudtam, hogy eljön ez a pillanat is, mégis összeszorult a szívem. Ő még nem tudja, hogy más mint a többi, nem is érdekli.

A szülinapot anyuéknál töltöttük Dömsöd-Ráckeve-Szigatbecsén. Apu szerint ez Szigatbecse, de gyerek korunk óta mi Dömsödnek hívjuk. Szóval apu bocs, de nekem ti akkor is Dömsödön laktok, ha Szigetbecse áll a papírokon. Máté nagyon élvezte az egész napot. Nem is nagyon kívánkozott haza, és azóta is emlegeti a nagypapáékat. Mi meg szokásunkhoz híven degeszre ettük magunkat. Kár, hogy csak egy napot tudtunk maradni János sulija miatt. Máté kedvenc ajándékai a csattogós lepke odafenn látható, egy közlekedési táblás kártya, Annától kapott világító közlekedési lámpa és a Marika nagyiék által ajándékozott villogós mentő autó doktor bácsival a fedélzeten.

Ki ez?

Hogy az előző témától egy kicsit lehangolt lelkünket felmelengessük, megkérdezném, hogy ki látható a képen, és minek öltözött az illető. Tippelhettek, legyen egy jó napunk.

Esélyegyenlőség

Mici nem mehetett a héten fejlesztésre. Nem beteg volt, hanem mert a Felzárkózunk Alapítvány fenntartója, vagy az épület üzemeltetője, nem tudom melyik, de nem akar fűteni. Le kellett mondaniuk az órákat és reménykedni abban, hogy egyszer majd lesz fűtés is. Magyarország 2009. esélyegyenlőség.
Rádió riport egy autista kisfiút nevelő anyukáról, aki nem tudja oviba küldeni a fiát mert vagy nincs hely, vagy autistákkal nem tudnak mit kezdeni vagy nem körzetes, vagy... Ami a legszebb volt, hogy jótanácsként azt is mondták neki, hogy ne árulja el, hogy a srác autista, mert így esélytelen, arra hogy bárhova felvegyék. És ez még csak az ovi.
Morgolódok magamban meg rémüldözök. A nagy egyenlőség nálunk úgy néz ki, hogyha van pénzed terápiát fizetni és magán oviba küldeni a srácod, ahol értenek hozzá, kap egy esélyt. Ha nem akkor meg sorry. Morgolódok, mert lelkileg ilyen sajátos igényű gyerekeket nevelni gyakran nehéz, és akkor még nézz szembe azzal, hogy lökdösnek ide meg oda, hogy kérsz, könyörögsz hogy ő is járhasson oviba mint a többi, te pedig dolgozni. Miért tartunk még mindig ott, hogy leírni akarjuk egymást és kockákba gyömöszölni ?Ne lógj ki, és akkor alkotó tagja lehetsz a nagy falanxnak. Már leírtam néhányszor, de újra és újra feljön, hogy azzal hogy leírjuk egymást nem csak a lehetőségeitől fosztott ember veszít, hanem minden alkalommal mi is. Esélyt vesztünk arra, hogy más szemmel lássuk a világot, így rugalmasságot tanulhassunk, hogy egymást segítve mi is feltöltődhessünk. Tanulnunk kell nekünk még a dolgaink súlyozását, tanulnunk hogy ezek az emberek/gyerekek a világ nagy képén egy fontos szín, forma ami nélkül nem lenne olyan a kép amilyennek lennie kéne. Talán nem kéne leradíroznunk őket.

Szösszenetek

Az elmúlt időszak sűrű volt. Először is buli Annáéknál, ahol a csuda duettem a "legjobb" formáját hozta. Máté éhes volt ezért nyűgösködött amíg Anna finomságokkal meg nem tömte, aztán viszont az volt a gondja, hogy nem volt torta a szülinapon. Nem gondoltam én se rá, hogy hoznunk kéne, Máté viszont annál inkább. Végén szegény Annának kellett néhány islerrel meg gyertyákkal megoldania a szitut. Bebe pedig hasfájt aznap délután. Ezektől eltekintve nagyon örültünk mindenkinek, bár Katát nagyon hiányoltuk és Petit is , aki épp a világot mentette nekünk a Greenpeace soraiban. Köszi Peti! Mindent bele! Katának meg gyors gyógyulást!!!

Elkezdődött a várva várt csoport terápia is Bebének. Ezzel a keddünk hivatalosan is a leghercehurcásabb napunkká vált. Reggel indítunk egy lágy csopival, átívelünk egy Dévénybe, aztán haza nagyizni majd vissza egy egyéni fejlesztésre. Az egész nagyon fárasztó mindenkinek, de főleg a csepp Bebének. Másnap egyikünknek sem nagyon akaródzik baba klubb életet élnie, és Bebe nagyon sokat alszik. Ami klassz a dologban az egyértelműen a nagymamázás és nagypapázás. Máté felfedezi az egész függőfolyosót és a szomszédokat.

A csoportos terápiát Bori nevű hölgy tartja. Nagyon kedves és nagyon ért hozzánk. Három baba van együtt, és Máté a vad orangután, ahogy magát hívja a gyerekeknek felállított akadályokon heverészve. A múltkori csopi kissé viharos volt a tiszteletbeli taggal, mivel rejtélyes hiperaktivitás tüneteit mutatta fel és le szaladgálva teli tüdőből kiabált. Bori meg énekelt..:)) Próbált..:)) A társaság egyetlen hölgy tagja a Bebével egyidős szöszi kis Dorka és Boldi a szintén szőke herceg. Bebe alájáratban élvezi a dolgot. A Dévény hasonló az eddigiekhez. Éva láttán Bebe rákapcsol és zokogni kezd. Kivéve a szájmasszázson.

A srácokkal ellátogattunk ismét a híres békási játszótérre. Máté először tradicionálisan hintázott, majd kipróbált és felmászott mindenre amire csak tudott. Mintha megnyomtak volna nála egy kapcsolót, az eddigi hard core hintázómból egy csapásra sajtkukac lett. Persze még ki kell találnia, hogy hogyan másszon végig például egy függőhídon. Először próbálta tolatva, aztán guggolva, aztán előre mászva négykézláb. Ezzel tetemesen visszaél persze az őt követő gyerekek türelmével. A csúszdán is hason megy le. Furcsa szokást vett fel mostanában Mici. Minden gyerekhez oda akar menni és megsimogatni. Néha gyengéden, néha izgalmában erősebben. Nem akar tőlük semmit csak megérinteni őket. Akár akarják akár nem. Persze a gyerekek jelzéseit nem érti, így állandóan a nyomában kell lennem hogy tolmácsolhassak neki.

Az eheti csopin részt vett a Baltazár Színház hivatalos fotósa is. Nagyon kedves hölgy volt, aki nagyon kedveli a Downokat, sokat kap tőlük érzelmileg ahogy elmondta.Szerinte nem véletlenül jöttek erre a világra, hanem a bölcseségükkel segíteni minket. Most egy uniós korai fejlesztős programnak kell fotó sorozatot készítenie. Készült Bebéről is néhány kép amit majd elküld nekünk és közzé teszem itt a blogon. Fotósunk nem bírt ellenállni Bebének, így amíg őt gyömöszölte az óra végén, én a fotós pálya lehetőségeiről faggattam Greg miatt.

Vesék

Ma nagy vidoran haladtunk vissza a Down Ambulanciára a vérvétel eredményéért, gondolván, hogy ugyan mi baja lehet ennek a kis vasgyúrónak. A Kis Vasgyúró veséi rossz értékeket mutattak. Na, nem szörnyen rosszat, de arra elegendően rosszat, hogy hasi ultrahangra rendeljenek be bennünket. A legközelebbi időpontot, november 20.-át kaptuk. Addig teendő nincs, csak újabb pisi gyűjtés. Találkoztunk egy új Dadával is. ( Ők a sorstárs segítők.) Kellemes vitába keveredtünk integrált iskoláztatás vagy szegregáció témakörben. Tudom, hogy most sokan hörögve ragadnak majd billentyűzetet, de én valahogy féltem Bencét a kisegítők tempójától és társaságától. Nálunk sokszor azok kerülnek ide, akik szociális téren óriási hátrányosságot mutatnak. Legalább is ezt mondta nekem egy gyógypedagógus nemrégiben. Szóval, nem is tudom, hogy a várható jó hatások amik esetleg érnék itt, igazán kiegyenlítik-e az esetleges rosszakat. Ugye senkinek sem kell elmagyaráznom, hogy ebben a korosztályban kilógni, másnak lenni nem nagy öröm. Ugyan kaphatna egy másfajta bizit a nyolc osztályról, állítólag még szakmunkás is lehetne ( nem értem, másfajta suliból nem lehet valaki az?), de a rizikó elég nagy számomra, aki végig asszisztáltam Gerda sikertelen gimis beilleszkedési kísérleteit. Szóval, mondjuk meg van és valahogy átverekedtük magunkat mindezen ( szakképzőbe sem az a tipikusan jólelkű, nyitott, tehetséges ifjúság szokott menni...), de mondjuk túléltük, akkor még mindig ott van szívem csücske Magyarország, ahol még a vakokat és epilepsziásokat is visszautasítják a munkáltatók, mondván, hogy... vagy nem mondván semmit.
Ehelyett járhatna kiscsoportba az ő társai közé, netán nem egyszem Downként. Nem hajtanák a tanulásban, hanem szép lassan, de biztosan sajátíthatna el mindent amit csak kell. Ne értsétek félre, én nem leírni akarom Bebét, hogy ő azt úgysem tudja, csak a felesleges stressztől óvni. Hiszen mindenki megnézi, hogy milyen iskolába adja be a szemefényét, és nem biztos, hogy a gyakorlógimnáziumok körül kutakodunk feltétlen mindig. Én is szeretném, hogy Bebének tartása legyen, amit a saját hasznossága, elvégzett munkája adhatna, és persze hogy ő egyedüli és megismételhetelen csoda, mint mindenki ezen a bolygón. Nem akarom őt buborékba se zárni, csak bizonytalan vagyok, tanárként és szülőként túl sokat láttam ahhoz, hogy ne lássam olyan egyértelműen harcos vadvirágo módon a kérdést.
Még jó, hogy ezt nem most kell eldöntenem. Addig is gyüjtögetek infókat, meg gondolatokat.