Méltánytalanság és nagy hír

A Nagy Tökéletességemben egészen elfelejtkeztem megírni, hogy Bebe végre feladta a sztrájkot, és múlt kedden dolgozott Zsófinál. Bemutatta a tudományát, poharakat húzkodott ki egymásból, Montessori tornyot bontott le. Nem győztünk lelkendezni. Sajnos ma megint kiesik egy alkalom az Ilkában, mert a hét végén Mátét elkapta egy vírusos torokgyulladás. A nehezén már túl vagyunk. Tegnap már evett is egy kis tésztát, de napokig csak tejet volt hajlandó inni. Bele is fogyott szegény, pedig eddig sem volt az a kimondottan kerek gyerek. A dokihoz azért lementünk, főleg azért hogy megkérdezzem, hogy ez a vírus meddig fertőz, de még sajnos szerdáig igen.Szóval az Ilka utca ugrott. Remélem gyorsan véget ér már a tél!
A nagy hír pedig az, hogy Gerda lányom jelentkezett, ahogy ő mondta, valami olyasmire, hogy Downosokat és más fogyatékosokat kell segíteni. Nem volt biztos benne, hogy pontosan mit és hol, de mivel ilyet már csinált itt nálunk a helybéli intézetben és tetszett neki,ezért gyorsan jelentkezett ide is. Menet közben derült csak ki, hogy ez a dolog a Szalay Krisztina féle kezdeményezés. Az ő ötlete volt, hogy a fogyatékos gyerekeket nevelő szülőket egy kicsit tehermentesítsen, hétvégi, amolyan pizsibulit szervezzen gyerekeknek. Persze lesznek programok, játékok, és sok felügyelő is. Sikerült híres színészeket is megnyerni az ügynek, ők lesznek az esti mese felolvasók. Gerda nagyon izgul, én meg nagyon büszke vagyok rá.

Tökéletesség

Pénteken Zsuzsiékkal színházban voltam. Ez a kivételes alkalom, mert eljárni sem igen volt eddig alkalmunk, a karácsonyi ajándékom volt. Megnéztük A nyolcadik napon-t amit Szalay Krisztina írt, és ő is játszotta a főszerepet. Neki is van egy sérült gyereke, ezért tartotta fontosnak erről beszélni. Most nem akarok színházi kritikát írni, béna is vagyok ehhez, meg azt mindenki elolvashatja bárhol. Még csak igazán nem is arról írnék, hogy játszik benne egy Downos kisfiú, Botond, méghozzá nem is akárhogy. Hitelesen, és a leghitelesebben Botond ölelgetni tudott és szeretgetni amikor a szerepe úgy kívánta. Arról írnék ami eszembe jutott a darab kapcsán. Emlékszik valaki, hogy Andersen Hókirálynőjében mit kellett a királynő fogságában éles jégdarabokból Kaynak kirakni? Egy szót. Találkoztam olyan fordítással, ahol ez a szó az Örökkévalóság volt, de olyannal is ahol ezt Tökéletességnek fordították. Én az utóbbit szeretem jobban. Hányszor vagyunk mi is olyanok mint Kay! Megpróbáljuk kirakosgatni a Tökéletességet ilyen olyan darabkákból. Szép autó, rendezett háztartás,pompás kert, divatos testalkat,ruha, egzisztencia, tehetséges, mutatós kölkök, nyaralások, soroljam még a darabkáinkat? Aztán nagy nehezen, ha egyáltalán sikerül is valahogy összeeszkábálnunk a Tökéletességet, hirtelen az első nap hatására elolvad, és mi ott állunk a Tökéletlenségünkkel. Ilyenek vagyunk, mi emberek! Szeretnénk tökéletesnek tűnni kívülről, és sokszor egy csöppet sem érdekel minket a belső tökéletesség. De az olvadás az mindig jön...Lehet, hogy egy Down gyerekkel és egy autistával nem lehet ilyen értelemben Tökéletesnek lenni, de milyen felszabadító érzés is az, hogy nem is kell. A darabbeli család így is tökéletes volt. Mindenki változott, és jó irányba egymástól. A sérült kisfiú által a mama, a nagyi mind tanultak valamit a valódi Tökéletességről, és levethették a terhét a kényszerű törekvéseknek. Emberileg többé váltak ebben a helyzetben. Nemrég Greg azt mondta nekem, hogy az anyaság egy mártíromság. Feladás, és lemondás valakikért. Persze jól esne egy kicsit mártírkodni néha:), de ellent kellett mondanom neki. Valóban sok feladás,de én most is úgy érzem, hogy emberileg többet kaptam a gyerekeimtől, bizony mind a négytől, mint amennyibe ez került nekem. Többet tanultam meg általuk, jobban csiszolódok mint bármi más által. Amíg nem volt Máté, és Bebe addig a "normálkáim" mellet azt hittem elértem a teljesítményem csúcsára. De Valaki a lécet még magasabbra tette, és várta, hogy ugorjak. Sose gondoltam volna, hogy ez menni fog nekem. (Megtanulok kínomban parkolni az Ilka utcában, jobban beosztani a csöpp időmet, és állandóan arra vezetni magamat, hogy a lényegas dolgokkal, a körülöttem élőkkel törődjek inkább. )
Lehet, hogy a Tökéletesség a Tökéletlenséggel kezdődik. Nem ez lenne Isten egyetlen paradoxonja.

Máté épít

Igen, végre! Máté minden varázslat nélkül tegnap felépített egy óriási tornyot. Csak úgy, önállóan!Magasabb volt mint ő, ezért az utolsó kockák felrakását rám bízta.Ez az új módszer remélem beválik nála. Ez mindenesetre gyorsan ment.

Bence haja

Ezt a képet meg egyszerűen csak szeretem.

Már születése óta nagy hajú fiamnál végképp megérett az idő a hajnyírásra. Eddig olyan őrült tudósosan hordta, most macsós lett. Legalább is ezt próbáltam kihozni belőle egy körömollóval.

Hát, íme!

Új módszer

Torony helyett csoportosítás

A képes napirend

Megérkeztek az OSI által szponzorált könyveink Angliából . Zseniálisak. De van köztük egy leg leg. Játék,nevetés és tanulás autista spektrumzavaros gyerekekkel. Végre egy olyan könyv ami kézzelfoghatóan elmagyarázza a miérteket és hozzá a hogyanokat is. Nem voltam rest, rögtön neki is álltam a megvalósításnak. Hát így elsőre egy napirend (sk. képes), és több játékos doboz sikeredett. Van már egy dobozunk autókkal és úttal, egy színezős, és egy baba házas. Az egyik ötlet az volt, hogy kössük össze azt a tevékenységet amit már szeret azzal amit tanítani akarunk. Így kezdtünk buborékot eregetni míg Duplo tornyot gyártottunk. Máté eddig ha elő mertem venni a Duplot, felháborodva sivított, és azonnal visszarakta mind egy szálig a kockákat. Mostanra már építettünk egy nagy tornyot, le is döntöttük. Ma azonban egy kicsit nyögve nyelősen ment a dolog. Hiába buborék, hiába lelkesítő ének Máté a fent látható csoportosítást hajtotta inkább végre. Végül egy másik készlet kockából volt hajlandó építkezni. A mai projectünk volt még a baba ház is. Anyuka és nagy fiú csak fukorászni akartak, de fogat mosni nem. De leült és hozzányúlt a dologhoz. Nem is rossz ez elsőre.

A lényeg az, hogy ami más gyereknek jórészt ösztönösen is megy, azt Máténak meg kell tanítani. Rá kell vezetni, hogy ez vagy az a tevékenység is tud vicces lenni. Enélkül a tapasztalat nélkül nem lesz képes egy közösségbe bekapcsolódni, mert nem érti miért is lenne jó neki ez a játék vagy most mit csinálnak a többiek, és neki mit kéne ebben a helyzetben tennie. Ez egy kicsit kimozgatja a napi ciklikus tevékenykedéséből. Persze van azért ideje csak úgy is játszani, de most nagyon ráfeküdtünk erre. Holnaptól megpróbálunk alap feladatokat is csinálni.

Felhívtam a nagy Delej utcai központot és ez alkalommal hősiesen kiharcoltam, hogy álljanak szóba velünk. Orsi csütörtökön beszél Katival, aki Oli ottani gyógypedagógusa. Persze így is azt mondták, hogy majd talán egy fél éven belül megnézik a gyereket.

Szeretjük egymást

Itt van mindjárt ez a kép amit válasz gyanánt tudnék mutatni azoknak a kétkedőknek, akikben esetleg felmerült a kérdés minek is kellett Máté mellé egy másik lurkó. Elmesélhetném, hogy mennyire jót tesz ez Máté szociális fejlődédének, és persze hogy egy gyerek nem gyerek stb, de inkább csak megmutatnám a képet.

Hát egyszerűen ezért, mert szeretik egymást. Mert nem akartuk, hogy Máté ne is ismerje meg ezt az élményt.Mi is kevesebbek lennénk nélkülük.

A nemzetköti helyzet fokozódik

Tegnap előtt este sikítva ébredt Bebe, és abba se hagyta jó egy óráig. Ijedtünkben beletöltöttünk némi Nurofent. Ez hatott, és lassan elcsitult. Még soha nem láttam őt ennyi ideig sírni. Tényleg nagyon nyugodt, kedves baba.
Másnap lerohantunk Laci dokihoz, de nem talált semmi kivetnivalót a fülén. Persze a tüdeje nagyon rondán szörcsög. Talána reménybeli fog volt a ludas. Legalább is Norkával ebben állapodtunk meg.
Máté profin kéri már a bilit, ha pisilnie kell. Szóval egy lépés előre!!