2009. január 3., szombat

Színház és autizmus

Erről az eseményről külön készültem bejegyzést írni, mert nagyon sokat tanultam belőle. A Down Alapítvány minden évben tart a kicsiknek karácsonyi ünnepélyt. Idén a Kolibri Színházban volt egy nagyon jó bábelőadással egybekötve. Tényleg nagyon szuper volt, Bebe teljesen lenyűgözve nézte. A bibi csak Mátéval volt. Neki ugyanis nagyon frusztráló volt a sok gyerek és szülő a pici idegen helyen és nagyon kiborult. Hogy a kétségbeesett bömbölésével ne zavarjuk az előadást a WC-ben húztuk meg magunkat. Az előadás végén viszont szabadon járhatott kelhetett a színpadon és a gyerekek között. Lehetett végre játszani. Itt futott bele Szirkába is. Én ugyan addigra már Bebével foglalkoztam és csak fél szemmel követtem Micit, de Szirka mamája Andi szerint játszottak egyet. Én csak azt láttam sajnos, hogy Szirka milyen angyali türelemmel igyekezett Mátéval felvenni a kapcsolatot. A részletekről Szirkáék oldalán olvashattok.
Elgondolkodtam azonban egy két dolgon. Sejtettem, hogy Mátéval nem teljesen biztos siker egy idegen helyzet. Jelen esetben a színház. De ha időt adunk neki nagyon szépen feloldódik és adaptálódik. Persze addig nincs más mint a feltűnés elviselése. Ráadásul hogy is tanulhatná meg hogy hogyan kezelje a saját frusztrációját, hogyan érezze jól magát egy idegen helyen ha a közvéleménytől való félelmünkben nem is megyünk vele sehová. Tudatosan meg kell tanulnom, hogy hogyan ne érdekeljen a többi ember véleménye Máté produkciójáról.
Máté láthatólag nem élvezte nagyon az előadást. Gondolhatnánk. Csakhogy itthon még ma is arról mesélt, hogy a darabban a cica és a kutya hogyan cseréltek fejet.

Karácsony


Idén kambodzsai karácsonyt tartottunk a srácokkal. Az ötlet egy főzős agyatlanságból jött, és nálunk Greg pörgette ki a földgömbön a megfelelő országot Kambodzsáról túl sok érdemleges infót ugyan nem sikerült gyűjtenünk, főként nem a helyi jellegzetes ételekről. Szóval maradt a keleti konyha verzió. Két napig főztünk Greggel húsosat, Gerivel vegásat. Aztán este a összegyűlt a fa alatt egy halom strandpapucsos, rizskalap utánzatos, strandkendős alak hogy elénekelje a Mennyből az angyalt... Greg szerint pot úgy festettünk, mint amikor az amerikaiak megpróbálják kitalálni milyenek is a magyarok és beöltöznek csikósnak. De azért jót ettünk a mindenféléből este.

Idén Mici is jobban viselte a karácsonyt. Örült a játékoknak és a fának is.

Aztán jött a sok meglepetés Nagymamáéknál, és Katáéknál. Nagy a család, és ilyenkor olyan jó végre együtt lenni. Miközben Borival elénekeltük a Kiskarácsonyt, én titkon rettenetesen örültem hogy ezek az emberek az én családom.

2008. december 26., péntek

Karácsonyi üdvözlet



Kellemes Karácsonyt és Boldog Új Évet Kívánunk!
Kriszta, Bebe és az egész család
(Ez itt a reklám helye: a kép a Baltazár Színház karácsonyi üdvözlőlapja, jobb oldalt fehérben Bebével, a képeket pedig Bege Nóra készítette).


2008. december 20., szombat

Szakértők 3.

Reflektálok a szakértői bejegyzésemre, mert vannak akiknél sajnos kivertem a biztosítékot. Bár megértem az érzékenységüket, azért jó néhány dolgot tisztázni. Ezt a formát választottam, mert egy kommentbe ez úgyse férne.
1. Nem azzal volt a gondom, mint írtam is, tessen elolvasni, hogy a Dohány utca nem vizsgálta meg a gyerkőcöt. Hiszen néhány hónappal előtte a Delej utca megtette, és nem gondolom hogy ők behatóbb vagy más eredményre jutottak volna ez ügyben. Bocs, hogy nem sejtettem, hogy azt nem elég beleírni hogy xy. szakvéleményét elfogadva, és az el nem végzett munkának is szerepelnie kell. Ismerem a buta rendelkezéseket, el tudom képzelni hogy van ilyen.
2. A Szakértők 2. bejegyzés pont azért íródott, elnézést ha nem lehetett a sorok közül kiolvasni, hogy ne terjesszek rémhíreket a szülők közt. ( Terjed az sajnos magától is, de ez egy másik történet.) Szóval, leírtam hogy a dolog egy kommunikációs félreértés volt, s reméltem ennyi elég is volt a Dohány rehabilitációjához.
3. Aki azt állítja, hogy ez csacska érzékenykedés volt a részemről, az most egy pillanatra csak próbálja beleképzelni magát a helyzetembe. Adott egy szülő aki javarészt energiáját arra fordítja, hogy önkormányzatokkal küzdjön, telefonálgasson intézményekben, otthon is fejlesszen, hathatósan próbálja az egyre másra előkerülő nevelési gondokat megoldani. ( Segítek, ez lennék én. ) Szóval, adva vagyon ez a szülő, akinek a kezébe "nyomnak" egy papírt arról, hogy a másik gyermeke is értelmi fogyatékos. Na, most ilyen esetben a kedves szülőnek, bármily bizakodó is igyekszik lenni, hirtelen a kis agyába tolul egy halom kérdés. Miből fogok félretenni annyit, hogy ennek a gyerekemnek is emberhez méltó elhelyezést tudjak majd biztosítani. Mi lesz ezzel is ha mi már nem leszünk? Hogyan magyarázom meg neki is, hogy"nem kisfiam, te nem lehetsz NASA mérnök...". Persze, aki nem járt ebben a cipőben még annak néha nehezére esik az ilyen szemléletváltás, szóval értem én a felháborodást.
De vissza, a szülőhöz. Nem mindegy ám, hogyha az is a helyzet, hogy a másik fiacska is értelmileg akadályozott azt hogyan közlik vele. Egy nyomtatott hivatalos írással, vagy egy megértő, támogató szóval. Ismeritek a viccet a közlegényről akinek a parancsnokának kellett tapintatosan megmondania, hogy a mamája meghalt. " Mindenki lépjen előre akinek még él az anyja! Kiss maga meg hova megy?" Na, ez ilyen volt. Tisztelni kell a másik érzéseit is.
Mindezt azért, mert valaki elfelejtette ezt mondani nekem. Vagy nem tartották fontosnak. Hiszen ha kapsz egy ilyen papírt, mi sem természetesebb hogy kacagva megvonod a vállad és legyintesz "ja, értelmi fogyatékos, na és". Persze nem az kergetőzik az agyadban, hogy hátha nem szólt senki sem eddig, hátha mindenki azt hitte hogy a másik cég már említette, hátha láttak valamit a folyosón a gyereken. Úristen, mit művelhetett kint?
Szóval csücsülsz a kocsiban bőgve, és ezen töröd a fejed. Ebben az állapotban persze, hogy még nagyobb gyomorba rúgás, ha még a srácaid nevét is összekeverik.
4. Persze tudom, nagy a hajtás. Mindenhol . A név elírás figyelmetlenség. OK. Megesik ilyesmi mindenkinél. De elküldeni így egy szakértőit egy mit sem sejtő szülőnek. Háát, most mit mondjak erre. Remélem nekik nem okoz senki majd félreértésből ilyen estét nekik.
Kedves gyógypedagógusok, szakértők! TISZTELET A KIVÉTELNEK!! Nem azokra vonatkozik akik halálra hajtják magukat és belerakják a szívüket lelküket a munkájukba. Kérlek benneteket, ne viseljétek a cipőt ha nem illik rátok.

2008. december 19., péntek

Szakértők 2.

Megtörtént a telefonhívás. A szakértőnk elmondta, hogy valóban összekeverte Máté és Bebe nevét. Az értelmi fogyatékosságunk pedig abból adódik, hogy Máté új ovija kérte hogy falból írják bele. Ugyanis gyógypedagógiai oviba épértelmű gyereket nem vehetnek fel. Szóval, a szörnyű kérdés megoldódott. A suli előtt kell majd IQ-t mérni, de azt megcsinálhatja a Delej utca is nyugodtan.

2008. december 18., csütörtök

Szakértők


Tegnap megérkezett Máté szakértői véleménye a Dohány utcából. Ez csak valami vicc lehet. Kerestem a kamerát ami biztos felvesz valahol, aztán meg jönnek a pezsgős hírességek. De nem jöttek. Máté szakvéleményében ez áll, "feltételezhetően értelmi fogyatékos". Ja és persze az, hogy erre beható komplex vizsgálatok után jutottak. Összesen tíz percet töltöttem el egy szobában adatfelvétellel a díszes társasággal, ezalatt Máté úgy gondolta hogy köszöni nem akar részt venni ebben és a folyosón szaladgált. Még mondták is a hölgyek, hogy nem gond, hiszen elszökni innen nem tud, ők meg elfogadják a Delej utca véleményét. Csakhogy abban, sőt egyik véleményben sem szerepel a feltételezett értelmi fogyatékosság ténye. És hogy a vicc teljes legyen a szakértők eme komplex vizsgálat után kijelölték Bencének az ovit. Igen, Bebének, mert hogy összekeverték a két gyereket. Még jó hogy nem Gerda kapta a Szellő utcai beutalót:)
Ma reggel igen fagyos hangnemben telefonáltam a Dohány utcába, ahol a főnökkel sikerült beszélnem. Rákérdeztem, hogy pontosan hol és mikor végezték a komplex vizsgálatot és mióta hívják Mátét Bencének. Elnézést kértek és holnapra visszahívást ígértek. Nem nyugtat meg, hogy ez a banda fog foglalkozni Bebével és Mátéval is ezentúl.
Aznap elbúcsúztunk Ágitól is. Rémes volt. Nagyon megviselt bennünket, hogy a közös munkának vége. Még jó, hogy Máté fel se fogta a dolgot. Ági remek ember és gyógypedagógus. Bárkinek szüksége lenne bármikor rá, tiszta szívemből ajánlom őt.
Szóval a tegnapi nap az igazi és álszakértők közt telt el.

2008. december 14., vasárnap

Valamilyen vírusos kiütéses himlő

Ma reggelre Bebe pont úgy nézett ki, mint a Vírus című film főszereplője. ( Csak a vírushordozó majmot nem találtuk.) Várom Dustin Hoffman felbukkanásást a küszöbömön. Szóval Bebe láza eltűnt és helyette tele lett apró kiütésekkel. Telefon vasárnap reggel Laci dokinak, aki szerint nem nagy a baj. A héten túl leszünk rajta, de se oltás se fejlesztés. Itthon nyögjük a nevenincs vírusos himlőt.