Bebe füle

Van egy jó hírem és egy rossz.. Kezdjük a jóval. Máté továbbra is szereti az ovit. Sőt, már leülni is hajlandó az asztalhoz reggelizni. Eddig a szőnyegen külön ülve óhajtott volna enni. Nekiláttunk hát az "átnevelésének". Itthon evés kizárólag a konyhában az asztalnál, és megfejeltük egy "Social story"-val a dolgot. Ez úgy néz ki, hogy sk. rajzolt képregénnyel próbálom szemléltetni a problémát és a helyes eljárást. Ezt aztán többször átolvassuk. Egy másik felfedezésem, tudom talán a többi autistát nevelő szülőnek banális lesz, dehát én erre most jöttem rá... Szóval, sokat szenvedtünk mindannyian attól, hogyha kiadtuk az ukászt hogy öltözés vagy más, akkor Mátét szabályos frász törte ki és sikítani kezdett. Aztán maradt a küzdés. Mostanában előrevetítem a dolgokat. Nézheted a könyved, de amikor visszajövök átöltözünk!- ez általában segít. Egyszerűen idő kell neki, hogy rákészüljön a dolgokra. Ebben mondjuk rám hasonlít. Engem is kiakaszt a kapkodás. Íme az én kis jellemformálóm. Tudatosan kell lassítanom a kedvéért. Ami jó neki is és nekem is, meg az egész családnak. Ki szeret egy stresszelős mamával egyezkedni? Tehát, a lassítástól csudák csudájára eltűntek a sikítások, néha egy kis morgolódássá szelídültek a dolgok. Ilyenek a gyerekek, meg kell keresni a kis kulcsot egy problémára és jöhet a csoda!

És most a rossz hír. Ma voltunk audiológián Bebével ismét. Sajnos a görbe még most is egyenes. Ez arra utal, hogy a dobhártya mögött folyadék pang. A megoldás, ha egy hónapig nem mozdul a folyadék, egy orrmandula kivétel és egy kis metszés a dobhártyákon. Persze altatásban, de akkor is... Hál' istennek a Bethesda vállalja. Ez jó, mert szeretem ezt a kórházat. Engem még nem ért itt atrocitás. Gondolom szerencsém is volt, de eddig lélekkel gyógyítottak bennünket itt. Szóval, lehet drukkolni és izgulni. Én már most azt teszem:(

Ovi

Az első saját szekrény a munkahelyen.

Megérkeztünk és rögtön le is ragadtunk...

Indulás előtti irodalmi lélekemelés.

Tegnap volt az első nagy napunk az oviban. Persze én jobban izgultam mint mindenki más. Az óvónénik ugyanis tündériek. Rózsa, Szilvi, Bea néni és Erika néni a dadus kedvesen és nyugodtan beszélnek még a legnehezebb esetekkel is. Valóban a gyerek számít nekik, úgy szeretik őket ahogy vannak. Autistának vagy mának. Jó ott lenni és az ember nyugodtan bízza rájuk a gyerekét. Tudom, hogy délben nem az fog várni, hogy "Anyukaaa, a gyerek már megint vagy még most is...!". Rózsa néni ráadásul logopédus is.Már előre fáj a szívem, hogy el kell innen jönnünk előbb vagy utóbb. Öt autista van most Mátéval együtt. Ez magában véve nem baj, csakhogy ők öten remekül el vannak egymás mellett. Sajnos ez nem igen készíti fel Mátét arra, hogy hogyan kezelje a kakaskodó fiúkat vagy azokat a gyerekeket akik ne talán tán barátkozni szeretnének. De ez még odébb van...

Mátét az első nap miután sikerült a röpdétől és a pintyektől eltávolítani, egy hordozható kalitkás pinttyel sikerült bevarázsolnunk a terembe. Ott aztán remekül el volt, mászókázott és játszott a műanyag állatokkal. Bebe pedig nemes egyszerűséggel hagyta magát imádni. kaptunk jelet is, bár se sörényeshangyász, se nyestkutya nem volt a készletben, pedig ezek Máté kedvencei, de egy macival végül beérte.Délután aztán Mici egész végig vissza akart menni az oviba.

Ma már egy rövid időre Bebével ki is jöttünk a teremből. Vártam a sikítást. Vártam úgy másfél óráig, de csak Bea néni jött ki, hogy elmagyarázza hogy mondták Máténak hogy mama majd jön vissza érted, erre ő letottyant játszani tovább. A nap csúcsa azonban Abesz boxer terápiás kutyus látogatása volt. Onnantól kezdve mást nem lehetett hallani csak Mici gyöngyöző nevetését. El is magyarázta nekem , hogy Abesz bekapta a tigrisét, és ő meghallgatta Abesz szívét, és vitte őt pórázon. Szóval az ovi Máténak csúcs. Kutya, madár. Mi kell még a boldogsághoz? Sírni csak egyszer sírt, amikor el kellett jönnie az oviból.

Ába

Bebe első jól érthető szava ami valóban azt is jelenti amit, elhangzott.Ába azaz lába, mondogatta Benci a lábait szemlélgetve. Valahol olvastam, hogy egy kedves apáca egy családnak azt mondta, hogy sokra lehet következtetni abból amit a gyermek először kimond. Én az ábából arra következtetek, hogy Bebe cipőfelsőrész készítő, zokni gyáros vagy masszőr lesz. Reflexológus...:))
Máté pedig határozottan játszik. Keresztmamáéknál Barnussal szeretett a legjobban lenni. Felmásztak a fotelokra és onnan kukucskáltak egymásnak. Máté eljönni sem akart annyira élvezte.

Színház és autizmus

Erről az eseményről külön készültem bejegyzést írni, mert nagyon sokat tanultam belőle. A Down Alapítvány minden évben tart a kicsiknek karácsonyi ünnepélyt. Idén a Kolibri Színházban volt egy nagyon jó bábelőadással egybekötve. Tényleg nagyon szuper volt, Bebe teljesen lenyűgözve nézte. A bibi csak Mátéval volt. Neki ugyanis nagyon frusztráló volt a sok gyerek és szülő a pici idegen helyen és nagyon kiborult. Hogy a kétségbeesett bömbölésével ne zavarjuk az előadást a WC-ben húztuk meg magunkat. Az előadás végén viszont szabadon járhatott kelhetett a színpadon és a gyerekek között. Lehetett végre játszani. Itt futott bele Szirkába is. Én ugyan addigra már Bebével foglalkoztam és csak fél szemmel követtem Micit, de Szirka mamája Andi szerint játszottak egyet. Én csak azt láttam sajnos, hogy Szirka milyen angyali türelemmel igyekezett Mátéval felvenni a kapcsolatot. A részletekről Szirkáék oldalán olvashattok.
Elgondolkodtam azonban egy két dolgon. Sejtettem, hogy Mátéval nem teljesen biztos siker egy idegen helyzet. Jelen esetben a színház. De ha időt adunk neki nagyon szépen feloldódik és adaptálódik. Persze addig nincs más mint a feltűnés elviselése. Ráadásul hogy is tanulhatná meg hogy hogyan kezelje a saját frusztrációját, hogyan érezze jól magát egy idegen helyen ha a közvéleménytől való félelmünkben nem is megyünk vele sehová. Tudatosan meg kell tanulnom, hogy hogyan ne érdekeljen a többi ember véleménye Máté produkciójáról.
Máté láthatólag nem élvezte nagyon az előadást. Gondolhatnánk. Csakhogy itthon még ma is arról mesélt, hogy a darabban a cica és a kutya hogyan cseréltek fejet.

Karácsony

Idén kambodzsai karácsonyt tartottunk a srácokkal. Az ötlet egy főzős agyatlanságból jött, és nálunk Greg pörgette ki a földgömbön a megfelelő országot Kambodzsáról túl sok érdemleges infót ugyan nem sikerült gyűjtenünk, főként nem a helyi jellegzetes ételekről. Szóval maradt a keleti konyha verzió. Két napig főztünk Greggel húsosat, Gerivel vegásat. Aztán este a összegyűlt a fa alatt egy halom strandpapucsos, rizskalap utánzatos, strandkendős alak hogy elénekelje a Mennyből az angyalt... Greg szerint pot úgy festettünk, mint amikor az amerikaiak megpróbálják kitalálni milyenek is a magyarok és beöltöznek csikósnak. De azért jót ettünk a mindenféléből este.

Idén Mici is jobban viselte a karácsonyt. Örült a játékoknak és a fának is.

Aztán jött a sok meglepetés Nagymamáéknál, és Katáéknál. Nagy a család, és ilyenkor olyan jó végre együtt lenni. Miközben Borival elénekeltük a Kiskarácsonyt, én titkon rettenetesen örültem hogy ezek az emberek az én családom.

Karácsonyi üdvözlet

Kellemes Karácsonyt és Boldog Új Évet Kívánunk!

Kriszta, Bebe és az egész család

(Ez itt a reklám helye: a kép a Baltazár Színház karácsonyi üdvözlőlapja, jobb oldalt fehérben Bebével, a képeket pedig Bege Nóra készítette).

http://baltazarszinhaz.hu/

http://www.sf2007.hu/galeria/az-eselyegyenloseg-jegyeben-bege-nora-kepei

Szakértők 3.

Reflektálok a szakértői bejegyzésemre, mert vannak akiknél sajnos kivertem a biztosítékot. Bár megértem az érzékenységüket, azért jó néhány dolgot tisztázni. Ezt a formát választottam, mert egy kommentbe ez úgyse férne.
1. Nem azzal volt a gondom, mint írtam is, tessen elolvasni, hogy a Dohány utca nem vizsgálta meg a gyerkőcöt. Hiszen néhány hónappal előtte a Delej utca megtette, és nem gondolom hogy ők behatóbb vagy más eredményre jutottak volna ez ügyben. Bocs, hogy nem sejtettem, hogy azt nem elég beleírni hogy xy. szakvéleményét elfogadva, és az el nem végzett munkának is szerepelnie kell. Ismerem a buta rendelkezéseket, el tudom képzelni hogy van ilyen.
2. A Szakértők 2. bejegyzés pont azért íródott, elnézést ha nem lehetett a sorok közül kiolvasni, hogy ne terjesszek rémhíreket a szülők közt. ( Terjed az sajnos magától is, de ez egy másik történet.) Szóval, leírtam hogy a dolog egy kommunikációs félreértés volt, s reméltem ennyi elég is volt a Dohány rehabilitációjához.
3. Aki azt állítja, hogy ez csacska érzékenykedés volt a részemről, az most egy pillanatra csak próbálja beleképzelni magát a helyzetembe. Adott egy szülő aki javarészt energiáját arra fordítja, hogy önkormányzatokkal küzdjön, telefonálgasson intézményekben, otthon is fejlesszen, hathatósan próbálja az egyre másra előkerülő nevelési gondokat megoldani. ( Segítek, ez lennék én. ) Szóval, adva vagyon ez a szülő, akinek a kezébe "nyomnak" egy papírt arról, hogy a másik gyermeke is értelmi fogyatékos. Na, most ilyen esetben a kedves szülőnek, bármily bizakodó is igyekszik lenni, hirtelen a kis agyába tolul egy halom kérdés. Miből fogok félretenni annyit, hogy ennek a gyerekemnek is emberhez méltó elhelyezést tudjak majd biztosítani. Mi lesz ezzel is ha mi már nem leszünk? Hogyan magyarázom meg neki is, hogy"nem kisfiam, te nem lehetsz NASA mérnök...". Persze, aki nem járt ebben a cipőben még annak néha nehezére esik az ilyen szemléletváltás, szóval értem én a felháborodást.
De vissza, a szülőhöz. Nem mindegy ám, hogyha az is a helyzet, hogy a másik fiacska is értelmileg akadályozott azt hogyan közlik vele. Egy nyomtatott hivatalos írással, vagy egy megértő, támogató szóval. Ismeritek a viccet a közlegényről akinek a parancsnokának kellett tapintatosan megmondania, hogy a mamája meghalt. " Mindenki lépjen előre akinek még él az anyja! Kiss maga meg hova megy?" Na, ez ilyen volt. Tisztelni kell a másik érzéseit is.
Mindezt azért, mert valaki elfelejtette ezt mondani nekem. Vagy nem tartották fontosnak. Hiszen ha kapsz egy ilyen papírt, mi sem természetesebb hogy kacagva megvonod a vállad és legyintesz "ja, értelmi fogyatékos, na és". Persze nem az kergetőzik az agyadban, hogy hátha nem szólt senki sem eddig, hátha mindenki azt hitte hogy a másik cég már említette, hátha láttak valamit a folyosón a gyereken. Úristen, mit művelhetett kint?
Szóval csücsülsz a kocsiban bőgve, és ezen töröd a fejed. Ebben az állapotban persze, hogy még nagyobb gyomorba rúgás, ha még a srácaid nevét is összekeverik.
4. Persze tudom, nagy a hajtás. Mindenhol . A név elírás figyelmetlenség. OK. Megesik ilyesmi mindenkinél. De elküldeni így egy szakértőit egy mit sem sejtő szülőnek. Háát, most mit mondjak erre. Remélem nekik nem okoz senki majd félreértésből ilyen estét nekik.
Kedves gyógypedagógusok, szakértők! TISZTELET A KIVÉTELNEK!! Nem azokra vonatkozik akik halálra hajtják magukat és belerakják a szívüket lelküket a munkájukba. Kérlek benneteket, ne viseljétek a cipőt ha nem illik rátok.